Tre brystkræftoverlevere fortæller, hvordan teknologien hjalp dem, og hvorfor Healthlines nye app giver en tiltrængt platform for dem, der lever med sygdommen.
Brystkræft Healthline er en gratis app til personer, der har stået over for en brystkræftdiagnose. Appen er tilgængelig i AppStore og Google Play. Download her.
At henvende sig til internettet for at få oplysninger om sundhed, hjælp og støtte er almindelig praksis i dag. Ifølge Pew Research Centers seneste statistik siger 72 procent af voksne internetbrugere, at de har søgt online efter sundhedsrelateret information, hvor specifikke sygdomme og behandlinger er de mest søgte emner.
Brystkræftoverlever Anna Crollman kan fortælle. Hun hoppede online, da hun blev diagnosticeret med brystkræft i 2015 i en alder af 27.
“JEG
havde desperat brug for kvinder på min alder at se til for håb, men kæmpede for at finde
dem.” – Anna
Crollman
“Jeg henvendte mig straks til Google, da jeg blev diagnosticeret for at finde specifikke ressourcer. Jeg brugte en del tid på at lede efter bloggere på min alder, der havde brystkræft, såvel som unge kvinder, der talte om fertilitet og graviditet efter kræft,” siger Crollman. “Jeg havde desperat brug for kvinder på min alder at se til for håb, men jeg kæmpede for at finde dem.”
Hun fandt dog trøst i hjemmesider som
“At gå igennem en traumatiserende oplevelse som brystkræft kan være skræmmende og isolerende. At finde andre, der kan relatere til dine oplevelser, danner et intenst bånd og en følelse af komfort og fællesskab,” siger hun.
”Uden teknologi og sociale medier ville jeg ikke være der, hvor jeg er i dag og trives efter kræft og arbejder for at støtte og inspirere andre overlevende. Jeg har mødt sådan et fænomenalt fællesskab af kvinder online gennem Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer og andre sociale medieplatforme, der virkelig har ændret mit liv til det bedre,” siger Crollman.
Find fællesskab og samtale i en app
Crollman opdagede også apps-verdenen.
En af hendes seneste favoritter er Breast Cancer Healthline (BCH). Den gratis app gør det nemt for brugerne at finde præcis, hvad de har brug for på ét sted. Designet til mennesker, der står over for brystkræft på alle stadier, tilbyder BCH funktioner, der inkluderer daglige gruppediskussioner ledet af en BCH-guide. Guiden fører emner omkring behandling, livsstil, karriere, parforhold, nye diagnoser og at leve med fase 4.
“Mange støttegrupper online kan være overvældende steder, hvor du skal sortere gennem et væld af informationer og sektioner for at få det, du har brug for. Jeg kan rigtig godt lide, at Healthline-appen har støttegruppefølelsen, men den er også informativ og inspirerende uden at være overvældende,” forklarer Crollman.
Hun kan især godt lide, at appens guider hjælper med at holde samtaler i gang, besvare spørgsmål og engagere deltagerne.
”Det hjalp mig til at føle mig meget velkommen og værdsat i samtalerne. Som overlevende et par år ude af behandling var det givende at føle, at jeg kunne bidrage med indsigt og støtte til nydiagnosticerede kvinder i diskussionen.”
“Jeg delte om vedvarende bivirkninger, ernæring samt træningsinteresser,” tilføjer hun. “Jeg elskede at se kvinder stille spørgsmål og straks få feedback i appen.”
Ann Silberman, som blev diagnosticeret med brystkræft i 2009, er enig. Hun peger på de mange meningsfulde samtaler, hun har haft med andre overlevende via BCH-appen.
“Vi er kommet ind i nogle vigtige ting i livet med trin 4-brættet,” siger hun.
“Vores
Det største behov er ikke medicinsk information, det er at møde andre, der har været inde
vores sko.” – Ann
Silberman
I appens ‘nydiagnosticerede’ gruppe engagerede Silberman sig i spørgsmål relateret til at tage medicin, som din krop ikke er vant til, og i gruppen ‘relationer’ har hun deltaget i samtaler om behovet for venner og familie til at håndtere din tilstand.
“Vores største behov er ikke medicinsk information, det er at møde andre, der har været i vores sko. Denne app hjælper følelsesmæssigt, fysisk og endda med behandling. Læger forstår ikke, hvor svær en hormonbehandling for eksempel kan være, og mange kvinder opgiver den bare lydløst. Men at høre, at andre havde det samme vanskeligt og fandt på en måde at håndtere det på, kan holde en kvinde medgørlig, i det mindste indtil hun kan tale med sin læge,” siger Silberman.
Breast Cancer Healthline-appen indeholder også en matchende funktion, der forbinder dig med andre baseret på din behandling, kræftstadie og personlige interesser.
“Mine kampe har været omkring min alder og scene, så vi har berørt vores bekymringer og frygt. Det er utroligt nyttigt at have det matchende system. Fordi jeg er fase 4, er det hårdt at rejse, og uden onlineverdenen ville jeg ikke engang kunne tale med folk med min lignende diagnose,” siger Silberman.
Brystkræftoverlevende Ericka Hart kan også lide BCH-matchningsfunktionen. Da hun blev diagnosticeret som 28-årig, søgte hun på nettet og spurgte andre overlevende, hvilke ressourcer de anbefalede.
“Jeg var nødt til at bruge [a] eliminationsproces i mange tilfælde, da mange websteder ikke havde billeder af sorte mennesker eller nogen information om queer-identiteter,” siger Hart.
Hun husker et tilfælde, hvor en velrenommeret brystkræftorganisation matchede hende med en anden overlevende.
“Det var lidt mærkeligt, fordi organisationen spillede en tung rolle i at styre, hvornår vi ville tale/forbindelse. Og da de matchede os, følte jeg mig ikke forbundet, det føltes tvunget,” siger Hart.
BCH matcher dig med medlemmer fra fællesskabet dagligt kl. 12.00 Pacific Standard Time (PST). Du kan også kigge medlemsprofiler igennem og sende kampanmodninger.
Når nogen ønsker at komme i kontakt med dig, får du en notifikation. Når medlemmer er tilsluttet, kan de sende beskeder til hinanden og dele billeder.
“Hvordan vi forbinder morfer, som teknologi gør, men det er alt for det samme
grund: mennesker i lignende omstændigheder, der ønsker at finde hinanden.” – Erika Hart
“Min yndlingsdel er den daglige matchende funktion, fordi det er en lavtryks måde at bygge din egen lille brystkræftboble på,” siger Hart.
Brug af teknologi til at lære mere om brystkræft
Breast Cancer Healthline-appen tilbyder ikke kun en mulighed for at forbinde med andre overlevende, men den har også en udpeget fane, der giver dig mulighed for at søge i artikler, der er gennemgået af læger. Fra livsstils- og nyhedshistorier om diagnose, kirurgi, behandling, mental sundhed og egenomsorg, til information om kliniske forsøg og den seneste brystkræftforskning, er der masser af artikler at gennemse.
Plus, appen indeholder personlige historier og vidnesbyrd fra brystkræftoverlevere.
“Jeg elsker at have artikler og relateret indhold på samme sted som netværket og fællesskabet. Det er en one-stop-shop for alle dine følelsesmæssige og behandlingsmæssige behov,” siger Crollman. “Evnen til at have relaterede artikler og forskning lige ved hånden på ét sted giver også mulighed for en problemfri navigation af den skræmmende kræftoplevelse både under og efter behandlingen.”
At have adgang til al denne information direkte på din telefon er et nik til teknologiens kraft og bekvemmelighed, bemærker Hart.
“Nu har alle telefoner i lommen og apps, der kan alt – bring os artikler, forbind os med folk både offentligt og privat,” siger Hart. “Hvordan vi forbinder morfer, som teknologi gør, men det er alt sammen af samme grund: mennesker i lignende omstændigheder, der ønsker at finde hinanden.”
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her
.
Discussion about this post