I Valdez-familiens stue er der et bord stablet højt med beholdere med et farverigt klistret stof. At lave denne “slim” er den 7-årige Aaliyahs yndlingshobby. Hun laver en ny batch hver dag, tilføjer glitter og prøver forskellige farver.
“Det er ligesom kit, men det strækker sig,” forklarede Aaliyah.
Den tulle kommer overalt og driver Aaliyahs far, Taylor, lidt til vanvid. Familien er løbet tør for Tupperware-beholdere: de er alle fulde af slim. Men han vil ikke bede hende om at stoppe. Han mener, at aktiviteten kan være terapeutisk, fordi den får Aaliyah til at koncentrere sig og lege med hænderne.
Som 6-årig blev Aaliyah diagnosticeret med multipel sklerose (MS). Nu gør hendes forældre, Carmen og Taylor, alt, hvad de kan for at sikre, at Aaliyah forbliver sund og får en glad, aktiv barndom. Det inkluderer at tage Aaliyah ud til sjove aktiviteter efter hendes MS-behandlinger og lade hende lave partier af slim.
MS er en tilstand, der typisk ikke er forbundet med børn. De fleste mennesker, der lever med MS, er diagnosticeret mellem 20 og 50 år, ifølge National MS Society. Men MS rammer børn oftere, end man skulle tro. Faktisk bemærker Cleveland Clinic, at barndoms-MS kan repræsentere op til 10 procent af alle tilfælde.
“Da jeg fik at vide, at hun havde MS, blev jeg chokeret. Jeg tænkte: “Nej, børn får ikke MS.” Det var meget hårdt,” fortalte Carmen Healthline.
Det er derfor, Carmen oprettede en Instagram for Aaliyah for at øge bevidstheden om barndoms MS. På kontoen deler hun historier om Aaliyahs symptomer, behandlinger og dagligdag.
“Jeg havde været alene i hele året og troet, at jeg er den eneste i verden, der har en datter så ung med MS,” sagde hun. “Hvis jeg kan hjælpe andre forældre, andre mødre, er jeg mere end glad for det.”
Året siden Aaliyahs diagnose har været et vanskeligt år for Aaliyah og hendes familie. De deler deres historie for at udbrede bevidstheden om virkeligheden af pædiatrisk MS.
Rejsen til en diagnose
Aaliyahs første symptom var svimmelhed, men flere symptomer dukkede op med tiden. Hendes forældre lagde mærke til, at hun virkede rystet, da de vækkede hende om morgenen. Så, en dag i parken, faldt Aaliyah. Carmen så, at hun trak sin højre fod. De gik til en lægeaftale, og lægen foreslog, at Aaliyah muligvis havde en mindre forstuvning.
Aaliyah holdt op med at trække sin fod, men over en periode på to måneder dukkede andre symptomer op. Hun begyndte at snuble på trappen. Carmen bemærkede, at Aaliyahs hænder rystede, og at hun havde svært ved at skrive. En lærer beskrev et øjeblik, hvor Aaliyah virkede desorienteret, som om hun ikke vidste, hvor hun var. Samme dag tog hendes forældre hende med til en børnelæge.
Aaliyahs læge anbefalede neurologisk test – men det ville tage omkring en uge at få en tid. Carmen og Taylor var enige, men sagde, at hvis symptomerne blev værre, ville de gå direkte på hospitalet.
I løbet af den uge begyndte Aaliyah at miste balancen og falde, og hun klagede over hovedpine. “Mentalt var hun ikke sig selv,” huskede Taylor. De tog hende til skadestuen.
På hospitalet beordrede læger tests, da Aaliyahs symptomer forværredes. Alle hendes test så normale ud, indtil de lavede en fuld MR-scanning af hendes hjerne, der afslørede læsioner. En neurolog fortalte dem, at Aaliyah højst sandsynligt havde MS.
“Vi mistede fatningen,” huskede Taylor. “Det var en følelse som en begravelse. Hele familien kom forbi. Det var bare den værste dag i vores liv.”
Efter at de havde bragt Aaliyah hjem fra hospitalet, sagde Taylor, at de følte sig fortabte. Carmen brugte timer på at søge efter information på internettet. “Vi sad fast i depression med det samme,” fortalte Taylor Healthline. “Vi var nye i det her. Vi havde ingen bevidsthed.”
To måneder senere, efter endnu en MR-scanning, blev Aaliyahs MS-diagnose bekræftet, og hun blev henvist til Dr. Gregory Aaen, en specialist ved Loma Linda University Medical Center. Han talte med familien om deres muligheder og gav dem pjecer om den tilgængelige medicin.
Dr. Aaen anbefalede, at Aaliyah startede behandlingen med det samme for at bremse udviklingen af sygdommen. Men han sagde også til dem, at de kunne vente. Det var muligt, at Aaliyah kunne gå længe uden endnu et angreb.
Familien besluttede at vente. Potentialet for negative bivirkninger virkede overvældende for en så ung som Aaliyah.
Carmen forskede i komplementære terapier, der kunne hjælpe. I flere måneder så det ud til at Aaliyah havde det godt. “Vi havde håb,” sagde Taylor.
Start af behandling
Omkring otte måneder senere klagede Aaliyah over at “se to af alting”, og familien tog tilbage til hospitalet. Hun blev diagnosticeret med optisk neuritis, et symptom på MS, hvor synsnerven bliver betændt. En hjernescanning viste nye læsioner.
Dr. Aaen opfordrede familien til at starte Aaliyah på en behandling. Taylor mindede om lægens optimisme om, at Aaliyah ville få et langt liv og være okay, så længe de begyndte at bekæmpe sygdommen. “Vi tog hans energi og sagde, ‘OK, vi er nødt til at gøre det her’.”
Lægen anbefalede en medicin, der krævede, at Aaliyah fik en syv-timers infusion en gang om ugen i fire uger. Inden den første behandling gav sygeplejerskerne Carmen og Taylor en oplysning om risici og bivirkninger.
“Det var bare forfærdeligt på grund af de bivirkninger eller ting, der kan ske,” sagde Taylor. “Vi var i tårer, begge to.”
Taylor sagde, at Aaliyah græd til tider under behandlingen, men Aaliyah huskede ikke at være ked af det. Hun huskede, at hun på forskellige tidspunkter ønskede, at hendes far, eller hendes mor eller hendes søster skulle holde hende i hånden – og det gjorde de. Hun huskede også, at hun kom til at lege hus og køre i en vogn i venteværelset.
Mere end en måned senere har Aaliyah det godt. “Hun er meget aktiv,” fortalte Taylor Healthline. Om morgenen mærker han stadig en smule rystelse, men tilføjede, at “hele dagen har hun det fantastisk.”
Rådgivning til andre familier
Gennem de udfordrende øjeblikke siden Aaliyahs diagnose har familien Valdez fundet måder at forblive stærk på. “Vi er forskellige, vi er tættere på,” fortalte Carmen Healthline. For familier, der står over for en MS-diagnose, håber Carmen og Taylor, at deres egne erfaringer og råd er nyttige.
At finde støtte i MS-samfundet
Da barndoms-MS er relativt ualmindeligt, fortalte Carmen Healthline, at det i starten var svært at finde støtte. Men at blive involveret i det bredere MS-samfund har hjulpet. For nylig deltog familien i Walk MS: Greater Los Angeles.
“Mange mennesker var der med masser af positive vibes. Energien, hele atmosfæren var dejlig,” sagde Carmen. “Vi nød det alle sammen som en familie.”
Sociale medier har også været en kilde til støtte. Gennem Instagram har Carmen haft forbindelse til andre forældre, der har små børn med MS. De deler information om behandlinger og hvordan deres børn har det.
Leder efter måder at tilføje sjov
Når Aaliyah har aftaler til tests eller behandlinger, leder hendes forældre efter en måde at tilføje noget sjov til dagen. De går måske ud at spise eller lader hende vælge et nyt legetøj. “Vi forsøger altid at gøre det sjovt for hende,” sagde Carmen.
For at tilføje sjov og praktisk, købte Taylor en vogn, som Aaliyah og hendes fire-årige bror kan køre i sammen. Han købte den med Walk: MS i tankerne, hvis Aaliyah skulle blive træt eller svimmel, men han tror, de vil bruge den til andre udflugter. Han har udstyret den med en skygge for at beskytte børnene mod solen.
Aaliyah har også en ny udstoppet legetøjsabe, som hun modtog fra Mr. Oscar Monkey, en non-profit organisation, der er dedikeret til at hjælpe børn med MS med at komme i kontakt med hinanden. Organisationen giver “MS-aber”, også kendt som Oscars venner, til ethvert barn med MS, der anmoder om en. Aaliyah kaldte sin abe Hannah. Hun kan lide at danse med hende og fodre sine æbler, Hannahs yndlingsmad.
At træffe sunde livsstilsvalg som familie
Selvom der ikke er nogen specifik diæt for MS, kan det at spise godt og leve en sund livsstil være nyttigt for alle med en kronisk tilstand – inklusive børn.
For Valdez-familien betyder det at undgå fastfood og tilføje nærende ingredienser til måltider. “Jeg har seks børn, og de er alle kræsne, så jeg gemmer ligesom grøntsager derinde,” sagde Carmen. Hun forsøger at blande grøntsager som spinat i mad og tilføje krydderier som ingefær og gurkemeje. De begyndte også at spise quinoa i stedet for ris.
At være et hold og holde sammen
Taylor og Carmen bemærkede, at de har forskellige styrker, når det kommer til at håndtere Aaliyahs tilstand. De har begge brugt tid sammen med Aaliyah på hospitalet og ved lægebesøg, men Taylor er oftere forælderen ved hendes side under svære tests. For eksempel trøster han hende, hvis hun er bange før hendes MR-undersøgelser. Carmen er på den anden side mere involveret i at forske i MS, kommunikere med andre familier og øge bevidstheden om tilstanden. “Vi supplerer hinanden godt i denne kamp,” sagde Taylor.
Aaliyahs tilstand medførte også nogle ændringer for hendes søskende. Lige efter hendes diagnose bad Taylor dem om at behandle hende ekstra pænt og have tålmodighed med hende. Senere rådede specialister familien til at behandle Aaliyah, som de plejer, så hun ikke voksede op overbeskyttet. Familien navigerer stadig i forandringerne, men Carmen sagde, at deres børn generelt kæmper mindre end tidligere. Taylor tilføjede: “Alle har håndteret det forskelligt, men vi er alle sammen med hende.”
Takeawayen
“Jeg vil bare have, at verden skal vide, at børn i denne unge får MS,” fortalte Carmen Healthline. En af de udfordringer, familien stod over for i år, var følelsen af isolation, der fulgte med Aaliyahs diagnose. Men forbindelsen til det større MS-samfund har gjort en forskel. Carmen sagde, at hun deltog i Walk: MS hjalp familien til at føle sig mindre alene. “Du ser så mange mennesker, der er i samme kamp som dig, så du føler dig stærkere,” tilføjede hun. “Du ser alle de penge, de samler ind, så forhåbentlig en dag vil der være en kur.”
For nu fortalte Taylor Healthline: “Vi tager en dag ad gangen.” De er meget opmærksomme på Aaliyahs helbred og hendes søskendes helbred. “Jeg er taknemmelig for hver dag, vi har sammen,” tilføjede Taylor.
Discussion about this post