Alt du behøver at vide om PPMS og arbejdspladsen

At have primær progressiv multipel sklerose (PPMS) kan berettige justeringer til forskellige aspekter af dit liv, herunder dit job. I alvorlige tilfælde kan PPMS gøre det udfordrende at arbejde. Ifølge en artikel i International Journal of MS Care, PPMS forårsager en højere sandsynlighed for ikke at kunne arbejde sammenlignet med andre former for MS.

Dette betyder dog ikke nødvendigvis, at du helt skal stoppe med at arbejde. Her er svarene på nogle af de mest almindelige arbejdsrelaterede spørgsmål om PPMS.

Skal jeg sige mit job op efter min diagnose?

Nej. Faktisk foreslår National MS Society, at dette er en af de mest almindelige fejl begået af dem, der lige har fået en diagnose. Symptomerne kan gradvist forværres med denne type MS, men det betyder ikke nødvendigvis, at du skal forlade dit arbejde med det samme.

Din læge vil tilbyde vejledning, når det kommer til din karriere og PPMS. Hvis de føler, at dit job er usikkert af en eller anden grund, vil de give råd på forhånd.

Hvordan ved jeg, om jeg bliver nødt til at skifte job?

En selvevaluering kan være uvurderlig til at træffe denne beslutning. Skriv først dine jobkrav sammen med, hvad du bringer til bordet. Lav derefter en liste over dine symptomer. Se, om nogen af dine symptomer direkte påvirker din evne til at udføre nogen af de arbejdsrelaterede opgaver, du udfører regelmæssigt. Hvis du tror, at PPMS-symptomer begynder at forstyrre dit job, kan du overveje at tale med din chef om at ændre din rolle, før du forlader din karriere helt.

Skal jeg oplyse min tilstand til min arbejdsgiver?

Der er intet lovkrav om at oplyse en PPMS-diagnose til din arbejdsgiver. Du kan være tøvende med at afsløre, især hvis du lige har fået en diagnose.

Du kan dog opleve, at afsløring af din tilstand vil føre til indkvartering, du muligvis har brug for på jobbet. Det er imod loven for en arbejdsgiver at diskriminere eller fyre nogen på grund af et handicap – dette inkluderer PPMS.

Vej denne beslutning omhyggeligt, og spørg din læge til råds.

Hvordan anmoder jeg om overnatning på arbejdspladsen?

Afsnit I i Americans with Disabilities Act (ADA) forbyder ikke kun diskrimination baseret på handicap, men kræver også, at arbejdsgivere sørger for rimelige tilpasninger. For at få indkvartering skal du tale med din arbejdsgiver eller en personalerepræsentant på arbejdet.

Hvad betragtes som rimelige boliger?

Nogle eksempler på arbejdspladser, der kan være nyttige med PPMS omfatter:

muligheder for at arbejde hjemmefra
mulighed for at arbejde deltid
hjælpeteknologier
p-plads ændringer
kontormodifikationer for at rumme kørestole
tilføjelser til toiletter, såsom håndtag og automatiske tørretumblere

ADA kræver dog ikke, at en arbejdsgiver foretager ændringer, der ville forårsage vanskeligheder. Eksempler omfatter skabelse af nye job og levering af en personlig mobilitetsanordning.

Hvordan kan mit job ellers blive påvirket?

Symptomer på PPMS såsom svær træthed, depression og kognitiv svækkelse kan forårsage fravær. Du skal muligvis også gå glip af en del af din arbejdsdag på grund af lægebesøg, fysioterapi og ergoterapi.

Vil jeg være i stand til at gå på arbejde?

PPMS forårsager flere læsioner på rygsøjlen end hjernen sammenlignet med andre former for MS. Dette kan betyde, at du kan være tilbøjelig til at få flere gangbesvær, efterhånden som sygdommen skrider frem. Det præcise tidspunkt for dette varierer dog, og ikke alle vil have gangbesvær. Fysioterapi kan hjælpe dig med at bevare din evne til at gå. Så du står måske ikke over for nogen udfordringer med arbejdsrelateret gang.

Hvor hurtigt kan PPMS påvirke mit job?

I betragtning af det faktum, at PPMS kan tage et par år at diagnosticere nøjagtigt, og at det er progressivt, har du sandsynligvis allerede oplevet symptomer, mens du var på jobbet. Hyppigheden af invaliditet er højere med denne form for MS, men tidlig intervention kan hjælpe med at bremse en tidlig debut. Alt i alt afhænger virkningerne på dit job i sidste ende af den type arbejde, du udfører, samt sværhedsgraden af dine symptomer.

EN 2013 undersøgelse af MS-patienter i Norge fandt ud af, at omkring 45 procent stadig arbejdede to årtier efter den første diagnose. På grund af handicap var procentdelen af PPMS-patienter, der arbejdede, mindre, omkring 15 procent.

Hvad er de bedste karrieremuligheder for mennesker med PPMS?

Der er ingen særlige karrierer, der er bedst for mennesker med PPMS. Din ideelle karriere er en, som du nyder, har færdighederne til og kan præstere komfortabelt. Disse kan omfatte en række karrierer, fra forretning til gæstfrihed, service og den akademiske verden. Teknisk set er intet job off-limits. Nøglen er at vælge en karriere, du nyder, og som du føler dig tryg ved at gøre.

Hvad hvis jeg ikke kan arbejde mere?

At sige sit job op på grund af PPMS er en svær beslutning, og er ofte en sidste udvej, efter at indkvartering ikke længere hjælper.

Mennesker med PPMS har almindeligvis brug for sociale sikringsydelser (SSDI). SSDI kan hjælpe med at betale for grundlæggende leveomkostninger, hvis du ikke længere kan arbejde.

Tal med din læge om andre ressourcer, der kan være tilgængelige for dig, hvis du ikke længere kan arbejde.