For andre, der lever med myelomatose, er du ikke alene

Kære venner,

Året 2009 var ret begivenhedsrigt. Jeg startede et nyt job, flyttede til Washington, DC, blev gift i maj og fik diagnosen myelomatose i september i en alder af 60 år.

Jeg havde smerter, som jeg troede var relateret til at cykle. Ved mit næste lægebesøg fik jeg en CAT-scanning.

I det øjeblik lægen gik ind i rummet, kunne jeg se på hendes ansigtsudtryk, at det ikke ville blive godt. Der var læsioner ned ad min rygsøjle, og en af ​​mine ryghvirvler var kollapset.

Jeg blev indlagt på et hospital og talte med en onkolog. Han sagde, at han var ret sikker på, at jeg havde en sygdom kaldet myelomatose og spurgte, om jeg vidste, hvad det var.

Da jeg kom over mit chok, sagde jeg ja til ham. Min første kone, Sue, blev diagnosticeret med myelomatose i april 1997 og døde inden for 21 dage efter diagnosen. Jeg tror, ​​min læge var mere chokeret, end jeg var.

Det første, jeg tænkte på, da jeg blev diagnosticeret, var ikke så meget den følelsesmæssige påvirkning på mig, men den følelsesmæssige påvirkning på mine børn, som havde mistet deres mor til den samme sygdom. Når nogen bliver diagnosticeret med en kræftsygdom som myelomatose eller leukæmi, får hele familien på en måde kræft.

Jeg ville have dem til at vide, at tingene havde ændret sig, at jeg ikke skulle dø, og at vi ville få et rigt liv sammen.

Lige efter min diagnose startede jeg med kemoterapi. I januar 2010 fik jeg en stamcelletransplantation på Mayo Clinic Hospital i Phoenix, hvor jeg bor.

En hel kombination af ting holdt mig i gang. Jeg gik tilbage på arbejde inden for en uge eller deromkring efter at have fået diagnosen. Jeg havde min familie, min kone, mit arbejde og mine venner. Mine læger fik mig til at føle, at jeg var meget mere end en patient eller et tal.

Den ødelæggende del af myelomatose er, at det er en af ​​de blodkræftformer, hvor der i øjeblikket ikke er nogen kur. Men fremskridtene inden for forskning og behandling er svimlende. Forskellen mellem da min første kone fik diagnosen og døde i 1997, og da jeg fik diagnosen lidt over 10 år senere, er enorm.

Desværre kom jeg ud af remission i slutningen af ​​2014, men jeg fik en anden stamcelletransplantation i maj 2015, igen hos Mayo. Jeg har været i fuldstændig remission lige siden, og jeg er overhovedet ikke i vedligeholdelsesbehandling.

Der er virkelig et fuldt, rigt liv efter diagnosen. Læs ikke gennemsnittet. Gennemsnittene er ikke dig. Du er dig. Behold din sans for humor. Hvis alt, du tænker på, er: “Jeg har kræft”, er kræften allerede vundet. Du kan bare ikke tage dertil.

Efter min første stamcelletransplantation blev jeg involveret i Leukemia & Lymphoma Society’s (LLS) Team In Training (TNT). Jeg gennemførte den 100 kilometer lange cykeltur i Lake Tahoe næsten præcis et år efter min første stamcelletransplantation, samtidig med at jeg hjalp med at rejse midler til banebrydende ny forskning.

Jeg har nu kørt Lake Tahoe-turen med TNT fem gange. Det har hjulpet mig personligt med at håndtere min sygdom. Jeg tror virkelig, at jeg er med til at helbrede mig selv ved at gøre, hvad jeg gør med LLS og TNT.

I dag er jeg 68 år gammel. Jeg praktiserer stadig jura på fuld tid, jeg cykler cirka fire gange om ugen, og jeg fisker og vandre hele tiden. Min kone Patti og jeg er involveret i vores samfund. Jeg tror, ​​at hvis de fleste mennesker mødte mig og ikke kendte min historie, ville de bare tænke: Wow, der er en rigtig sund, aktiv fyr på 68 år.

Jeg vil med glæde tale med alle, der lever med myelomatose. Uanset om det er mig eller en anden, så tal med nogen, der har været igennem det. Faktisk tilbyder Leukemia & Lymphoma Society Patti Robinson Kaufmann First Connection-programmet, en gratis service, der matcher dem med myelomatose og deres kære med uddannede peer-frivillige, der har delt lignende oplevelser.

At få at vide, at du har en kræftsygdom, som der ikke er nogen kur mod, er en temmelig ødelæggende nyhed at høre. Det er nyttigt at tale med mennesker, der lever lykkeligt og med succes hver dag. Det er en stor del af ikke at lade det få dig ned.

Med venlig hilsen

Andy

Andy Gordon er en overlevende myelomatose, advokat og aktiv cyklist, der bor i Arizona. Han ønsker, at folk, der lever med myelomatose, skal vide, at der virkelig er et rigt, fuldt liv ud over en diagnose.