Børn med spinal muskelatrofi (SMA) har brug for pleje fra specialister inden for flere medicinske områder. Et dedikeret plejeteam er nødvendigt for at maksimere dit barns livskvalitet.
Et godt plejeteam vil hjælpe dit barn med at undgå komplikationer og opfylde deres daglige behov. Et godt plejeteam vil også guide deres overgang til voksenlivet.
Specialister på et barns SMA-plejeteam vil sandsynligvis omfatte:
- genetiske rådgivere
- sygeplejersker
- diætister
- lungelæger
- neuromuskulære specialister
- fysioterapeuter
- ergoterapeuter
SMA kan påvirke hele din familie. Et plejeteam bør også omfatte socialrådgivere og samfundsforbindelser. Disse specialister kan hjælpe med at forbinde alle til støttende ressourcer i dit fællesskab.
Praktiserende sygeplejerske
En praktiserende sygeplejerske vil hjælpe med at koordinere dit barns pleje. De bliver “go-to”-personen i alle aspekter af støtte til dit barn, såvel som din familie.
Neuromuskulær læge
En neuromuskulær læge vil ofte være den første specialist, der mødes med dig og dit barn. For at nå frem til en diagnose vil de udføre en neurologisk undersøgelse og nerveledningsundersøgelser. De vil også udarbejde et behandlingsprogram specifikt for dit barn og foretage henvisninger, når det er relevant.
Fysioterapeut
Dit barn vil mødes med en fysioterapeut regelmæssigt gennem hele livet. En fysioterapeut vil hjælpe med:
- række bevægelsesøvelser
- udstrækning
- montering af ortoser og seler
- vægtbærende øvelser
- akvatisk (pool) terapi
- åndedrætsøvelser for at styrke
åndedrætsmuskler - komme med anbefalinger til andet udstyr som f.eks
som specielle sæder, klapvogne og kørestole - foreslå og lære dig aktiviteter, der kan
gøres med dit barn derhjemme
Ergoterapeut
En ergoterapeut fokuserer på daglige aktiviteter, såsom spisning, påklædning og pleje. De kan anbefale udstyr til at hjælpe dit barn med at opbygge deres færdigheder til disse aktiviteter.
Ortopædkirurg
En almindelig komplikation for børn med SMA er skoliose (spinal krumning). En ortopædisk specialist vil vurdere spinal krumning og give behandling. Behandlingen kan variere fra at bære en rygbøjle til operation.
Muskelsvaghed kan også forårsage en unormal forkortelse af muskelvæv (kontrakturer), knoglebrud og hofteluksation.
En ortopædkirurg vil afgøre, om dit barn er i risiko for sådanne komplikationer. De vil lære dig forebyggende foranstaltninger og anbefale det bedste behandlingsforløb, hvis der opstår komplikationer.
Lungelæge
Alle børn med SMA vil på et tidspunkt få brug for hjælp til vejrtrækningen. Børn med mere alvorlige former for SMA vil sandsynligvis have brug for hjælp hver dag. Dem med mindre alvorlige former kan have brug for hjælp til at trække vejret, når de har en forkølelse eller luftvejsinfektion.
Pædiatriske lungelæger vil vurdere dit barns respiratoriske muskelstyrke og lungefunktion. De vil afsløre, om dit barn har brug for hjælp fra en maskine til at trække vejret eller hoste.
Respiratorisk specialist
En respirationsspecialist hjælper med at imødekomme dit barns respiratoriske behov. De vil lære dig, hvordan du håndterer dit barns åndedrætsrutine derhjemme og giver dig udstyret til at gøre det.
Diætist
En diætist vil overvåge dit barns vækst og sørge for, at de får ordentlig næring. Børn med type 1 SMA kan have problemer med at sutte og synke. De har brug for ekstra ernæringsmæssig støtte, som en sonde.
På grund af manglende mobilitet har børn med højere fungerende former for SMA større risiko for at blive overvægtige eller fede. En diætist vil sørge for, at dit barn spiser godt og holder en sund kropsvægt.
Socialrådgiver
Socialrådgivere kan hjælpe med den følelsesmæssige og sociale påvirkning af at have et barn med særlige behov. Dette kan omfatte:
- hjælpe familier med at tilpasse sig nye diagnoser
- at finde økonomiske ressourcer til at hjælpe med
lægeregninger - fortaler for dit barn med forsikring
virksomheder - give oplysninger om offentlige tjenester
- samarbejde med en sygeplejerske om at koordinere plejen
- vurdere dit barns psykologiske behov
- samarbejder med dit barns skole for at sikre de
er bevidste om, hvordan du håndterer dit barns behov - hjælpe med rejser til og fra plejecentre
eller hospitaler - behandle spørgsmål i forbindelse med værgemål for
dit barn
Samfundsforbindelse
En fællesskabsforbindelse kan sætte dig i kontakt med støttegrupper. De kan også introducere dig til andre familier, der har et barn med SMA. Samfundsforbindelser kan også planlægge begivenheder for at øge bevidstheden om SMA eller penge til forskning.
Genetisk rådgiver
En genetisk rådgiver vil arbejde sammen med dig og din familie for at forklare det genetiske grundlag for SMA. Dette er vigtigt, hvis du eller andre familiemedlemmer overvejer at få flere børn.
Takeawayen
Der er ikke en ensartet tilgang til behandling af SMA. Symptomerne, behovene og sværhedsgraden af tilstanden kan variere fra person til person.
Et dedikeret plejeteam kan gøre det lettere at skræddersy en behandlingstilgang til dit barns behov.
Discussion about this post