Når du lever med reumatoid arthritis (RA), lærer du hurtigt at tilpasse dig. Du stræber efter at leve et liv, der er så produktivt, behageligt og smertefrit som muligt. Nogle gange gør du, hvad du kan for simpelthen at fungere – for bare at føle dig (næsten) “normal”.
Men det er ikke altid nemt. Det er det faktisk ofte ikke. Så efter to årtier med at leve med RA, er her de 10 ting, der hjælper mig med at leve et så “normalt” liv som muligt, dag ud og dag ind.
1. Et stærkt støttesystem
Måske består dit støttesystem af familie, venner eller naboer. Måske er det dine kolleger eller medstuderende. Måske er det et online-fællesskab eller en støttegruppe. Måske er det en kombination af alle disse ting! Uanset om det er i det virkelige liv eller på sociale medier, kan et godt støttesystem af venner, sundhedsudbydere og pårørende hjælpe med at minde dig om, at du aldrig er alene.
2. Et team af troværdige læger og medicinske fagfolk
Find en reumatolog og et team af specialister, der lytter til dig, respekterer dig og får dig til at føle dig styrket og godt tilpas. Kommunikation er nøglen, så sørg for, at du og din læge forstår hinanden. At finde en god fysioterapeut, massageterapeut eller akupunktør og psykoterapeut kan også hjælpe.
3. Taknemmelighed
En sund dosis taknemmelighed kan være en fantastisk måde at jorde dig selv og få lidt perspektiv, mens du håndterer en sygdom som RA. Sygdommen kan være invaliderende og isolerende. At finde ting at være taknemmelig for kan hjælpe med at forhindre dig i at dvæle for meget ved smerten eller hvad din sygdom har taget fra dig. Se efter det gode.
Flere mennesker med RA fortæller os, hvad de ikke kan leve uden »
4. Mindfulness og balance
Jeg tror på, at når det kommer til at tænke på (og tale om) din medicinske tilstand, bør mindfulness og balance gå hånd i hånd. Vær opmærksom på, hvad du ønsker at få ud af samtalen for at hjælpe dig med RA, og lær, hvordan du balancerer de måder, du tænker og taler om det. Dette kan være af afgørende betydning for dit følelsesmæssige velvære.
5. Motion
Fortsæt! Hvor hårdt det end kan være, er fysisk aktivitet afgørende for vores sundhed og velvære – sind, krop og ånd! Så gå en tur, prøv yoga eller tai chi, tag en cykeltur, prøv vandaerobic eller bare stræk. Enhver mængde bevægelse er fantastisk til at håndtere RA-symptomer – bare rådfør dig med din læge og overdriv det ikke, når du blusser op.
6. Varmepuder
Måske er det isposer til dig, men mig, jeg elsker varmepuder! Jeg har en elektrisk fugtig varmepude, et elektrisk tæppe og flere varmepuder til mikroovn. Jeg har selv en LED-lyspude til smertelindring. Bortset fra når jeg iser mine led eller muskler, hvis jeg har en akut skade, eller hvis der er et væld af hævelser, er varmepuder mine bedste venner!
7. Grint og mod
En vis mængde mental styrke og udholdenhed er afgørende for at navigere i livet med RA eller enhver anden kronisk sygdom. Jeg kan godt lide at kalde det grus eller mod. Andre kan kalde det robusthed. Uanset hvad du vil kalde det, så gør det. Og lev efter det. Du skal være stærk af hjerte og sind for at komme igennem denne tilstand, som nogle gange kan få dig til at føle dig fysisk svag eller slået ned.
8. En identitet uden for en patients
Du er ikke kun en RA-patient. Det er en del af, hvem du er, men ikke alt, hvem du er. Sørg for, at du ikke kun identificerer dig som patient. Jeg er en kone, datter, søster, ven, kæledyrsmor, forfatter, blogger, fortaler for dyr og en tålmodig leder og influencer. Jeg har tilfældigvis også RA og nogle andre medicinske tilstande.
9. Hobbyer og interesser
Hobbyer og interesser, som du stadig kan gøre, er vigtige. Fokuser ikke kun på de ting, du ikke kan gøre længere på grund af RA. Ja, reumatoid arthritis kan gøre mange aktiviteter sværere. Men der er meget, du stadig kan gøre! Jeg kan godt lide at læse, skrive og rejse. Jeg er en amatørastronom og dyrker hobbyfotografering. Jeg kan godt lide at tilbringe tid med mine fem kæledyr, jeg elsker mode og popkultur, gå til vinfestivaler, og jeg nyder at sejle og prøve at spille ukulele.
Det er ikke altid let at tage min RA ud af ligningen – og det er stadig i vejen for nogle af disse ting – men jeg prøver ikke at sørge eller sørge over de hobbyer, jeg måtte opgive eller ikke kan mere pga. RA. Jeg har lige erstattet dem med nye!
10. Ydmyghed
At være syg kan være ydmygende, men du skal leve dit liv med en vis mængde ynde og ydmyghed. Bed om hjælp – og accepter hjælp – når du har brug for det. Vid, at det er okay at græde eller hvile, at tage sig tid til dig selv og at praktisere egenomsorg. Det er okay at være sårbar. Sygdomme som RA kræver det næsten.
Der er andre ting, jeg kunne anbefale: behageligt og tilpasningsdygtigt tøj, tro, en positiv tankegang, behagelige puder og tæpper, ortopædiske sko, kimmasker, musik, en sag til at melde sig frivilligt for … og listen fortsætter. Men jeg tror, at de 10 ting, jeg har nævnt, dækker baserne, i hvert fald for mig!
Men ikke to RA-patienters rejser er ens. Hvad vil du tilføje eller slette fra min must-have-liste? Hvad kan du ikke leve uden, når det kommer til at leve og trives med RA?
Ashley Boynes-Shuck er en blogger og patientfortaler, der lever med leddegigt. Forbind med hende Facebook og Twitter.
Discussion about this post