Individuelle, men fælles, oplevelser med multipel sklerose

Sonya Bryson-Kirksey: At der findes forskellige former for MS, og at det ikke er en dødsdom.

Steve Guzman: Da jeg første gang blev diagnosticeret med MS, vidste jeg ikke engang, hvad det var. Jeg vidste, at jeg ikke kunne se, jeg havde problemer med at gå, at jeg havde ekstrem svimmelhed, der ikke kan beskrives. Jeg var sengeliggende i 3 måneder og måtte holde øjnene lukkede, fordi de hoppede ukontrolleret. Jeg måtte være afhængig af mine andre sanser. Jeg indså, at jeg stadig kunne høre, så mine ører blev mit fokus.

Jeg hørte min familie i stuen snakke med et par andre venner og slægtninge, og de var så fortvivlede. De fleste af dem græd. Jeg troede, at nogen var gået bort, og de ikke havde givet mig nyheden, så jeg råbte op og forlangte, at de fortalte mig, hvad der foregik. De ønskede ikke at vise følelser i mit nærvær, men de græd for mig.

Så gik det op for mig: Når min neurolog havde givet mig nyheden om, at jeg var blevet diagnosticeret med MS, ville nyheden ikke kun påvirke mig personligt resten af ​​mit liv, den ville også påvirke alle, jeg kender og elsker. Min smerte var deres smerte, ligesom deres smerte er min. Det dræber mig stadig den dag i dag, og det er den sværeste pille at sluge.

Donovan Griffin: Egenomsorg var ikke en praksis, som jeg fulgte før min diagnose i oktober 2016. Jeg bar stress som et hæderstegn dagligt. Jeg havde ikke gode spisevaner. Jeg var sjældent til lægebesøg for at høre om mit generelle helbred.

Jeg ville ønske, at jeg havde forstået vigtigheden af ​​egenomsorg, og at stress og dårlig kost er væsentlige medvirkende faktorer til MS. Som underviser ofrede jeg mit velbefindende for arbejdet og var drevet af karrieresucces med at hjælpe mine elever med at nå college-eksamen.

Jeg ville ønske, jeg tog fat på de symptomer, jeg oplevede med min MS, før jeg blev diagnosticeret. Jeg fortryder ikke, men i livet lever du, og du lærer.

Lyssandra Vera: Jeg ville ønske, jeg havde vidst, hvordan jeg kunne være mere tålmodig med mig selv. Det var svært at følge op med diagnosen en autoimmun sygdom, da jeg aldrig havde hørt om den. Så med det havde jeg svært ved at forstå den “nye norm”.

Bryson-Kirksey: Lyt til deres bekymringer og frygt, og hjælp dem med at forblive positive.

Guzman: Vær tålmodig. Nogle gange vi [people with MS] har ingen energi til at gøre ting eller deltage i visse begivenheder, vi tidligere har forpligtet os til. Nogle gange glemmer vi også ting, så vi kan bede dig om at gentage dig selv. Klodshed og MS går hånd i hånd. Vi taber, spilder eller knækker ofte ting. Vær venligst tålmodig med os. Intet af dette er bevidst.

Griffin: Hør efter! MS påvirker alle forskelligt. Desværre generaliserer mange mennesker MS gennem deres manglende bevidsthed om det, og de kan blive afvisende over for de udfordringer, som mange af os med MS har. Lyt til dem med MS for at forstå udfordringerne i stedet for at kritisere dem og tilbyde løsninger. Hvis du undlader at lytte, er der stor sandsynlighed for, at en person med MS ikke er sårbar, når du kommer videre.

Slut dig til en elsket, der lever med MS for at deltage i MS-relaterede begivenheder, da mange af begivenhederne giver grundig forskning og information for at oplyse alle om tilstanden. Det kan fremkalde nysgerrighed og yderligere diskussioner i et forsøg på at være fuldt støttende som allierede i stedet for mobber.

Vera: Lær dig selv om sygdommen, og hvordan den kører. Jeg tror, ​​det giver en følelse af trøst, når en, der ikke har MS, er tilstrækkeligt uddannet om det, så vi [people with MS] behøver ikke at følge et sædvanligt script for at forklare den generelle information.

Bryson-Kirksey: Jeg ville ikke være den person, jeg er i dag uden støtte fra min familie og venner. Jeg har en tendens til at læne mig mest op af min mand og min søster. Men når tingene bliver alvorlige, går jeg i terapi på VA [Veterans Health Administration medical center].

Guzman: Jeg har aldrig følt mig alene. Jeg ville nok ikke være her uden den stærke støtte, jeg har fra alle mine venner og familie. Jeg er fyren med det store fremmøde til MS Walks med over 100 deltagere i min gruppe.

Den kærlighed og støtte jeg får fra mine forældre, bror, søster, mand, svoger og alle mine andre venner og familie er utrolig. Jeg er virkelig en af ​​de heldigste fyre på planeten og føler mig enormt velsignet over at have så mange kære. Det er næsten umuligt at føle mig deprimeret, når jeg konstant bliver overvældet af så meget kærlighed.

Jeg elsker også at nå ud og forbinde mig med andre, der har MS rundt om i verden gennem kraften af ​​sociale medier. Vi tjekker ind på hinanden fra tid til anden og har skabt vores eget unikke supportsystem. Ingen forstår virkelig, hvordan det er at leve med MS undtagen andre mennesker, der lever med MS.

Griffin: Min familie og nogle af mine nærmeste venner besøgte mig, da jeg var indlagt med MS og på sygeorlov fra arbejdet i oktober 2016. Nogle af mine venner fløj endda ind for at vise kærlighed og støtte.

I de tidlige stadier af min diagnose var jeg stærkt deprimeret, mens jeg redefinerede mit liv med MS. Jeg havde sat en facade på i flere måneder, at alt var okay, men det var jeg ikke. Mine kolleger lagde mærke til og informerede min direktør, som var den eneste person på arbejdet, som jeg delte min diagnose med. Hun ydede en stor mængde støtte til at reducere noget af min arbejdsbyrde, mens jeg navigerede i professionelle udfordringer.

Min neurolog og praktiserende sygeplejerske fortalte mig om National MS Society, og jeg deltog i min første gruppesession i januar 2017, før jeg vendte tilbage til arbejdet. Jeg har været hooked siden! Mit supportnetværk har også deltaget i Walk MS-arrangementerne med mig for at lære om MS i et forsøg på fuldt ud at forstå mine udfordringer og være effektive i deres støtte til mig.

Vera: Det er afgørende at opretholde et løbende supportsystem gennem både gode og dårlige tider med MS. Min mor er en, der konstant overvejer min MS, men hun minder mig også om, at “MS kom til dig og ikke omvendt.” Derfor lader jeg aldrig MS få det bedste ud af mig, samtidig med at jeg lytter til min krop.

Bryson-Kirksey: At skulle sætte farten ned. Efter at have været i militæret, er jeg vant til at gøre 15 ting på én gang. Så det har taget lidt at vænne mig til at bremse mig selv og tage mig tid til at gøre tingene.

Guzman: Jeg fik diagnosen i en ung alder, og jeg sad stadig i skabet dengang. Dating var ikke på min radar. Da jeg blev ældre og blev mere komfortabel og åben omkring min seksualitet, begyndte jeg at date. Emnet “Åh, og forresten, jeg har MS,” var aldrig let at have. Det var svært at finde ud af, hvordan den anden person ville reagere på nyheden, og hvornår man skulle dele den.

Jeg fortalte min nu-mand om min MS-diagnose på vores tredje date. Jeg spurgte ham, om han overhovedet vidste, hvad dissemineret sklerose var, han sagde: “Ja, selvfølgelig. Og jeg ved også, at det er overskueligt, og at du er stærk, og at jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for at støtte dig.” Jeg var måske nødt til at kysse et par frøer for at finde min prins, men jeg er glad for, at jeg aldrig slog mig ned. Fire år senere har det ikke været andet end kærlighed og støtte fra min mand.

Griffin: Træthed, hjernetåge og organisering er mine mest bemærkelsesværdige udfordringer.

Min træningsrutine er ikke så lang som før min MS-diagnose. Min krop tjekker hurtigere ud over rutiner, jeg ikke havde nogen problemer med før min diagnose, som at løfte vægte, push-ups og cardio. Selvudfordringer er ikke et problem; det er dog vigtigt ikke at overanstrenge mig for at bevise en pointe. Det er OK at lave justeringer i rutinerne af hensyn til min fornuft og velvære.

Min hjernetåge opstår ofte, især under lange samtaler og gruppediskussioner. Jeg snubler i at samle mine tanker eller ordfund for at videresende, hvilket får det til at se ud som om jeg er fortabt. Jeg er dog ofte gennemsigtig i at indrømme, når jeg har brug for lidt tid til at behandle eller ikke at blive afbrudt for at sikre, at jeg ikke mister mine tanker midtvejs i samtaler.

Under min seneste datingoplevelse var hun opmærksom på min MS og dens udfordringer. Under mine episoder med hjernetåge under gruppediskussioner genoptog hun samtaler på mine vegne, mens jeg samlede mine tanker, indtil jeg var klar til at engagere mig igen. Hun sørgede for, at jeg var okay og sørgede for trøst for at sikre, at jeg ikke følte mig lille.

Vera: Når jeg har levet med MS i 6 år, har hjernetåge været et svært symptom for mig hele vejen igennem. Det forstyrrer i høj grad mit fokus og min genkaldelse, hvilket gør grundlæggende ting svære at forstå. Jeg håndterer det ved at være tålmodig og forklare, hvad der foregår til de mennesker, jeg er sammen med på det tidspunkt, og også bede om deres tålmodighed.

Bryson-Kirksey: At være ærlig nok over for mig selv, til at genkende, når jeg har brug for at tage et slag for at hvile og regenerere. At læse og lytte til musik hjælper mig til at slappe af.

Guzman: Det er interessant, hvordan mennesker, der har MS, betragtes som handicappede, når jeg aldrig har følt mig mere dygtig. Gør ting, der bringer lykke til dit liv.

Jeg har en passion for film og video, og jeg var lige startet på mit første år på filmskolen, da jeg første gang fik diagnosen MS. Jeg måtte droppe ud af skolen, men så snart mine symptomer gik i dvale, meldte jeg mig igen. [That’s when] Jeg mødte nogle af mine nu-bedste venner og var i stand til at opnå det grundlæggende, der ville katapulere min karriere som filmskaber og til sidst give mig mulighed for at starte mit eget produktionsselskab, omend lille, men i stand.

Jeg har en stor kærlighed til dyr. Min mand og jeg har over 20 kæledyr. At passe og bruge tid med vores kæledyr har givet mig et formål med at stå op om morgenen selv på de knap så gode dage, fordi vores babyer skal fodres, og de kan ikke brødføde sig selv.

Giv dig selv en grund til at stå op om morgenen, selv på de dårlige dage, som vi alle får fra tid til anden. Find en distraktion, der fascinerer dig. Min hensigt er ikke at blive rig af mine sideprojekter, men at gøre dem, fordi de virkelig gør mit hjerte og min sjæl glad.

Griffin: I løbet af mine arbejdsnarkomane dage før min MS tog jeg aldrig fri. Nu tager jeg sygedage uden skyld, holder to ugers ferie i løbet af året og giver mig selv en ubegrænset mængde nåde.

Egenomsorg betyder også ikke at straffe mig selv for at lave ærlige fejl. Jeg ville ved et uheld tabe noget på grund af mine nerver eller angst. Før min diagnose ville jeg gå i panik og overvælde mig selv med, hvordan andre ville opfatte mig for en fejltagelse. Nu griner jeg af det. Jeg er menneskelig.

Vera: Jeg træner selvomsorg ved at gøre ting, der gør mig glad. For mig betyder det at investere i tid med familie og venner, dyrke motion og arbejde med journalistik.