Forventet levetid for dem, der er diagnosticeret med desmoid-tumorer

Desmoid-tumorer er godartede vækster, der udvikler sig i bindevævet inde i kroppen. Selvom de ikke betragtes som kræftfremkaldende, kan de være invasive og vokse ind i andre, nærliggende dele af kroppen.

Desmoid-tumorer er sjældne. Ifølge National Organization for Rare Disorders (NORD) bliver kun 2 til 4 personer ud af 1 million diagnosticeret med denne type tumor i USA hvert år.

Selvom disse tumorer kan forekomme i alle dele af kroppen, er de mere almindelige i arme, ben og mave. Hvor tumoren udvikler sig, kan afgøre meget om, hvor alvorlig eller livstruende tilstanden vil være.

Den forventede levetid for mennesker med desmoid-tumorer er god, men nogle faktorer kan påvirke hver persons resultat. I denne artikel udforsker vi mere om den forventede levetid for mennesker med desmoid-tumorer, hvad der påvirker den forventede levetid, og hvor ofte disse tumorer gentager sig.

Hvad er den forventede levetid for dem med desmoid-tumorer?

Desmoid-tumorer er sjældne. De er også sjældent dødelige.

Ifølge en retrospektiv gennemgang offentliggjort i American Society of Clinical Oncology er 96 procent af mennesker med desmoid-tumorer i live 5 år efter diagnosen, 92 procent efter 10 år og 87 procent efter 15 år.

Der er tre typer abdominale desmoid-tumorer, klassificeret efter hvor tumoren først dannes:

Abdominale tumorer: Disse begynder i din mavevæg.
Intraabdominale tumorer: Disse dannes i det væv, der forbinder organer med din mave.
Ekstra-abdominale tumorer: Disse forekommer i bindevæv, der findes andre steder, såsom skuldre, overarme og lår.

Visse typer af desmoid-tumorer har lavere overlevelsesrater. For eksempel har personer med abdominale og ekstraabdominale desmoid-tumorer typiske forventede levealder. Men mennesker med intra-abdominale desmoid-tumorer har lavere overlevelsesrater.

I en 2012 undersøgelse, havde deltagere med stadium I og II intraabdominale desmoid-tumorer 95 og 100 procent 5-års overlevelsesrater. Deltagere med stadium III-tumorer havde 89 procent 5-års overlevelsesrater. Denne sats faldt til 76 procent for deltagere med stadium IV intra-abdominale desmoid-tumorer.

Dette fald i forventet levetid er sandsynligvis resultatet af livstruende komplikationer, der er mere almindelige med fremskredne tumorer. Disse komplikationer omfatter intestinal obstruktion og sepsis.

Selvom de ikke altid er dødelige, kan desmoid-tumorer være smertefulde. Hvis de er store, kan de forårsage smerte, som kan være alvorlig. De kan også vokse ind i nærliggende væv, organer eller andre strukturer, som:

mavemuskler
nyrer
lunger
blodårer
nerver

Hvilke faktorer påvirker den forventede levetid for mennesker med desmoid-tumorer?

De primære faktorer, der påvirker den forventede levetid for mennesker med desmoid-tumorer, omfatter:

Hvor tumoren er placeret. Intraabdominale desmoid-tumorer betragtes som mere alvorlige og fører ofte til lavere forventet levetid. Desmoid-tumorer i hoved og nakke betragtes også som mere alvorlige og potentielt livstruende.
Hvor hurtigt vokser tumoren.
Hvis tumoren komprimerer nogen nærliggende strukturer. Disse kan omfatte organer, nerver eller blodkar.
Om behandling kan skrumpe eller kontrollere væksten af tumoren.

Andre faktorer hos mennesker med desmoid-tumorer kan påvirke overlevelsesraterne. Disse omfatter:

voldsom smerte
narkotisk afhængighed
stor tumorstørrelse (over 10 centimeter)
behov for sondeernæring eller parenteral ernæring

En 2012 undersøgelse fandt, at 5-års overlevelsesraten for mennesker med stadium IV intra-abdominale desmoid-tumorer med nogen af ovenstående faktorer var 53 procent.

Hvad skal du vide om levealderstatistik

Fordi desmoid-tumorer er så sjældne, er det svært at kende sande forventede levealder. Eventuelle overlevelsesrater eller forventningsstatistikker er kun skøn, og hver persons udsigter varierer af flere årsager.

Hvis du har fået en desmoid-tumordiagnose, skal du overveje at rådføre dig med eksperter på et specialiseret sarkomhospital. Mens desmoid-tumorer betragtes som godartede eller ikke-kræftfremkaldende, er de specialister, der behandler bløddelskræft, ofte bedre rustet til at håndtere din tumor, behandling og udsigter.

Dette plejeteam eller din læge kan hjælpe dig med at forstå din forventede levetid og udsigterne for din individuelle situation.

Hvad er gentagelseshyppigheden for desmoid-tumorer?

Det er meget vanskeligt at fjerne desmoid-tumorer. Kirurgi betragtes ikke som en førstelinjebehandling, fordi det kan være en kompliceret opgave.

Desmoid-tumorer kommer også ofte igen eller vender tilbage efter operationen, selvom kirurgen fjerner tumoren helt. Desmoid Tumor Research Foundation antyder, at 25 til 60 procent af mennesker, der får en operation for at fjerne en desmoid-tumor, vil se en gentagelse på eller i nærheden af det oprindelige sted.

Ifølge Orphanet vil i alt 70 procent af mennesker med en desmoid-tumor se en gentagelse. Det er derfor, dit plejeteam kan vælge at lade tumoren sidde, hvis du har en lav risiko. Mennesker med høj risiko kan modtage forskellige behandlingsmuligheder.

Desmoid-tumorer er sjældne, godartede vækster i kroppens bindevæv. Selvom de kan forekomme hvor som helst, er de mere almindelige i arme, ben og mave.

Forventet levetid for mennesker med denne type tumor er høj. Visse faktorer kan dog påvirke den enkeltes individuelle levealder. Tumorstørrelse, stadium, placering og komplikationer kan ændre udsigterne. Den behandling, du modtager, vil også have indflydelse på dit livssyn.

Hvis du har fået en desmoid-tumordiagnose, skal du arbejde sammen med din læge eller medicinske team for at forstå dit syn og hvad det betyder for din forventede levetid. Husk, at disse tumorer er sjældne, og de er også sjældent dødelige.