At have multipel sklerose (MS) kan nogle gange få dem af os, der lever med det, til at føle sig magtesløse. Tilstanden er trods alt progressiv og uforudsigelig, ikke?
Og hvis sygdommen udvikler sig til sekundær progressiv MS (SPMS), kan der eksistere et helt nyt niveau af usikkerhed.
Vi forstår det. Vi har begge levet med sygdommen i de sidste to årtier. Jennifer lever med SPMS og Dan lever med recidiverende-remitterende MS. Uanset hvad, er der ingen at sige, hvad MS vil gøre ved os, eller hvordan vi kommer til at føle fra den ene dag til den anden.
Disse realiteter – usikkerheden, manglen på kontrol – gør det så meget vigtigere for dem af os, der lever med SPMS, at sætte mål for os selv. Når vi sætter mål, tager vi et stort skridt mod ikke at lade sygdommen afholde os fra at opnå det, vi ønsker.
Så hvordan sætter du og holder dig til dine mål, når du lever med SPMS? Eller en kronisk sygdom for den sags skyld? Her er et par af de vigtigste strategier, der har hjulpet os med at sætte mål og holde os på mål for at nå dem.
Sæt rimelige og opnåelige mål
Mål er vigtige for os begge, især da Jennifers MS har udviklet sig i løbet af de sidste 10 år. Mål har fokuseret vores behov, mission og hvad vi forsøger at opnå. Mål har også hjulpet os til at kommunikere bedre som et omsorgsfuldt par.
Jennifer hentede nogle nyttige vejledninger fra sine år i WW, wellness- og livsstilsprogrammet, der formelt er kendt som Weight Watchers. Her er nogle af de tips, der holdt sig til hende:
- Et mål uden en plan er kun et ønske.
- Du skal navngive det for at gøre krav på det.
Sådanne råd er ikke begrænset til Jennifers søgen efter at klare sin vægt og helbred. De har anvendt mange af de mål, hun har sat for sig selv, og mål, vi har sat sammen som et par.
Når du bevæger dig fremad, lav dig solide, detaljerede og beskrivende handlingsplaner for de mål, du ønsker at opnå. Sigt højt, men vær realistisk omkring dine energier, interesser og evner.
Mens Jennifer ikke længere kan gå og ikke ved, om hun nogensinde vil gøre det igen, bliver hun ved med at træne sine muskler og arbejde for at forblive så stærk som hun kan. For med SPMS ved du aldrig, hvornår et gennembrud sker. Og hun vil gerne være sund, når man gør det!
Forbliv beslutsom, men foretag justeringer efter behov
Når du har navngivet og erklæret dit mål, er det vigtigt at forblive fokuseret og holde fast i det, så længe du kan. Det er nemt at blive frustreret, men lad ikke det første fartbump tage dig helt ud af kurs.
Vær tålmodig og forstå, at vejen til dit mål måske ikke er en lige linje.
Det er også OK at revurdere dine mål, efterhånden som situationer ændrer sig. Husk, du lever med en kronisk sygdom.
For eksempel, kort efter at Jennifer var kommet sig efter sin MS-diagnose, satsede hun på at få en mastergrad fra sit alma mater, University of Michigan-Flint. Det var et opnåeligt mål – men ikke i de første par år med tilpasning til de stadigt skiftende nye normaler for en fremadskridende sygdom. Hun havde nok på tallerkenen, men mistede aldrig sin ønskede grad af syne.
Da Jennifers helbred til sidst stabiliserede sig, og efter meget hårdt arbejde og beslutsomhed, modtog hun sin Master of Arts in Humanities fra Central Michigan University. Næsten 15 år efter at have sat sin uddannelse på pause, fuldførte hun sit livslange mål, mens hun levede med SPMS.
Bed om hjælp og støtte
MS kan være en isolerende sygdom. Det er vores erfaring, at det ofte er udfordrende at finde den støtte, du har brug for på daglig basis. Det er nogle gange svært for familie og venner at give denne form for følelsesmæssig, åndelig og fysisk støtte, fordi de – og endda de af os, der lever med MS! — forstår ikke helt, hvad der skal til fra dag til dag.
Men alt dette kan ændre sig, når vi sætter og præciserer de mål, vi håber at nå. Dette gør det lettere for folk at forstå og omslutte deres hjerner omkring, hvad vi søger at gøre. Og det gør det mindre skræmmende for dem af os, der lever med en kronisk lidelse, fordi vi indser, at vi ikke beskæftiger os med det alene.
Vi havde begge et mål om at skrive en bog om vores liv med MS, og hvordan vi hæver os over de udfordringer, det giver. Som om det ikke var nok at skrive og trække hele kopien sammen, var vi nødt til at forvandle vores ark med skrevne ord til en attraktiv, omhyggeligt redigeret publikation.
Alt dette af os selv? Ja, et ret højt mål.
Heldigvis har vi nogle utrolige venner, som er professionelle forfattere og designere og var helhjertet med på at dele deres talenter for at hjælpe os med at nå dette mål. Deres støtte gjorde bogen Despite MS to Spite MS mindre om kun os og mere om en fælles vision om venner og familie.
Fejr hvert vellykket øjeblik
De fleste mål kan virke skræmmende i starten. Derfor er det vigtigt at skrive det ud, udvikle en plan og dele dit ultimative mål op i mindre segmenter.
Hver præstation, du opnår, bringer dig så meget tættere på at realisere dit mål, så fejr alt! For eksempel var hun meget tættere på at få sin kandidatgrad for hver klasse Jennifer gennemførte.
At fejre de små øjeblikke bygger momentum og holder dig energisk og bevæger dig fremad. Og nogle gange mener vi det bogstaveligt!
Vi kører til Iowa hver sommer for at tilbringe tid med Dans familie. Det er næsten 10 timers kørsel i vores handicapvenlige varebil, som Dan skal køre hele tiden. Det er en lang køretur for enhver – endsige når du lever med MS.
Der er altid en vis spænding ved at se en familie, vi ikke har set i et år, som opkræver os for turen til Hawkeye-staten. Men vores returrejse til Michigan kan være ret opslidende.
Men vi har fundet en måde at holde alting i perspektiv. Vi har små festligheder for at opmuntre os på vores 10-timers vandring. For hvert minut, vi er på farten, ved vi, at vi er så meget tættere på at være sikkert hjemme igen.
Takeawayen
At leve med SPMS er udfordrende, men det bør ikke forhindre dig i at have og opnå personlige mål. Der er meget, sygdommen har taget fra os, men vi synes, det er vigtigt at holde øje med alt, hvad vi endnu mangler at opnå.
Selv når det bliver frustrerende, er det afgørende aldrig at give op med at gå efter dine mål. MS er her i det lange løb, men endnu vigtigere, det er du også!
Discussion about this post