Kære ven,
Du ville ikke vide, at jeg har cystisk fibrose ved at se på mig. Tilstanden påvirker mine lunger og bugspytkirtel, hvilket gør det svært at trække vejret og tage på i vægt, men jeg ser ikke udsom om jeg har en uhelbredelig sygdom.
Jeg er opdraget til at være uafhængig med min sundhedspleje, hvilket var noget af det bedste, mine forældre kunne have gjort for mig. Da jeg var ved at gøre mig klar til college, havde jeg sorteret mine ugentlige pillekasser selvstændigt i otte år. Under gymnasiet gik jeg nogle gange alene til lægebesøg, så alle spørgsmål blev rettet til mig og ikke til min mor. Til sidst ville jegkunne leve på egen hånd.
Men da det blev tid til at vælge et kollegium, vidste jeg, at det var vigtigt for mit helbred at være tæt på hjemmet. Jeg valgte Towson University i Maryland, som ligger 45 minutter fra mine forældres hus og omkring 20 minutter fra Johns Hopkins Hospital. Det var langt nok til, at jeg kunne få min uafhængighed, men tæt nok på mine forældre, hvis jeg havde brug for dem. Og det var der et par gange, jeg gjorde.
Jeg plejede at være meget stædig. Da jeg blev gradvist mere syg på college, ignorerede jeg det. Jeg var en akademisk overpræst, og jeg ville ikke lade min sygdom bremse mig i at gøre alt, hvad jeg skulle. Jeg ville have den fulde college-oplevelse.
Ved udgangen af mit andet år vidste jeg, at jeg var syg, men jeg havde for mange forpligtelser til at sætte mit helbred først. Jeg havde afsluttet at læse til, en stilling som nyhedsredaktør på studenteravisen og selvfølgelig et socialt liv.
Efter min sidste finale det år, måtte min mor køre mig til Johns Hopkins’ børneskadestue. Jeg havde knap nok været i stand til at komme tilbage til mit kollegieværelse efter testen. Min lungefunktion var faldet markant. Jeg kunne ikke tro, at jeg havde udholdenhed selv til at tage den sidste finale.
En af de sværeste ting ved at gå over til college som en med cystisk fibrose er at forpligte sig til dit helbred. Men det er også en af de vigtigste ting. Du skal holde trit med din medicin og se din cystisk fibrose læge regelmæssigt. Du skal også give dig selv tid til at hvile. Selv nu, næsten 30 år gammel, har jeg stadig svært ved at kende mine grænser.
Når jeg ser tilbage på mine år hos Towson, ville jeg ønske, at jeg havde været mere åben omkring min cystisk fibrose. Hver gang jeg måtte afvise en social begivenhed på grund af min tilstand, plejede jeg at føle skyld, fordi jeg troede, at mine venner ikke kunne forstå. Men nu ved jeg, at mit helbred kommer først. Jeg vil hellere springe ud på en begivenhed eller to end at gå glip af mere af mit liv. Det virker som det bedre valg, ikke?
Med venlig hilsen
Alissa
Alissa Katz er en 29-årig, som blev diagnosticeret med cystisk fibrose ved fødslen. Hendes venner og kolleger bliver alle nervøse for at sende hende tekstbeskeder, fordi hun er en menneskelig stave- og grammatikkontrol. Hun elsker New York bagels mere end de fleste ting i livet. I maj var hun The Cystic Fibrosis Foundations Great Strides-ambassadør for deres New York City-vandring. For at læse mere om Alissas udvikling af cystisk fibrose og for at donere til fonden, klik her.
Discussion about this post