Få mennesker er parate til at få en diagnose multipel sklerose (MS). Dem, der gør det, er dog langt fra alene. Ifølge The Multiple Sclerosis Foundation er der mere end 2,5 millioner mennesker, der lever med MS rundt om i verden.
Det er normalt at have mange spørgsmål om din nye diagnose. At få besvaret spørgsmål og lære om tilstanden hjælper mange mennesker med at føle sig bemyndiget til at håndtere deres MS.
Her er nogle spørgsmål, du skal stille din læge under din næste aftale.
Hvilke symptomer vil jeg opleve?
Chancerne er, at det var dine symptomer, der hjalp din læge med at diagnosticere din MS i første omgang. Ikke alle oplever de samme symptomer, så det kan være svært at forudsige, hvordan din sygdom udvikler sig, eller præcis hvilke symptomer du vil mærke. Dine symptomer vil også afhænge af placeringen af de berørte nervefibre.
Almindelige tegn og symptomer på MS omfatter:
- følelsesløshed eller svaghed, som normalt påvirker den ene side af
kroppen ad gangen - smertefulde øjenbevægelser
- synstab eller forstyrrelser, normalt på det ene øje
- ekstrem træthed
- prikkende eller “stikkende” fornemmelse
- smerte
- elektrisk stød, ofte ved bevægelse af nakken
- rystelser
- balanceproblemer
- svimmelhed eller svimmelhed
- problemer med tarm og blære
- utydelig tale
Mens det nøjagtige forløb af din sygdom ikke kan forudsiges, rapporterer National MS Society, at 85 procent af mennesker med MS har recidiverende-remitterende multipel sklerose (RRMS). RRMS er karakteriseret ved et tilbagefald af symptomer efterfulgt af en periode med remission, der kan vare måneder eller endda år. Disse tilbagefald kaldes også eksacerbationer eller opblussen.
Dem med primær progressiv MS oplever generelt en forværring af symptomer over mange år uden perioder med tilbagefald. Begge typer MS har lignende behandlingsprotokoller.
Hvordan påvirker MS den forventede levetid?
De fleste mennesker, der lever med MS, lever lange, produktive liv. I gennemsnit lever mennesker med MS omkring syv år mindre end den generelle amerikanske befolkning. Øget viden om overordnet sundhed og forebyggende pleje forbedrer resultaterne.
Forskellen i forventet levetid menes at skyldes komplikationer af svær MS, såsom synkebesvær og bryst- og blæreinfektioner. Med omhu og opmærksomhed rettet mod at reducere disse komplikationer kan de udgøre mindre risiko for enkeltpersoner. Wellness-planer, der hjælper med at reducere risikoen for hjertesygdomme og slagtilfælde, bidrager også til længere forventet levetid.
Hvad er mine behandlingsmuligheder?
Der er i øjeblikket ingen kur mod MS, men der er mange effektive lægemidler til rådighed. Dine behandlingsmuligheder afhænger delvist af, om du får diagnosen primær progressiv eller recidiv-remitterende MS. I begge tilfælde er de tre hovedmål for behandlingen at:
- ændre sygdomsforløbet ved at bremse MS-aktiviteten i længere perioder af
eftergivelse - behandle anfald eller tilbagefald
- håndtere symptomer
Ocrelizumab (Ocrevus) er et FDA-godkendt lægemiddel, der bremser forværringen af symptomer ved primær progressiv MS. Din læge kan også ordinere ocrelizumab, hvis du har recidiv-remitterende MS. Fra maj 2018 er ocrelizumab den eneste sygdomsmodificerende behandling (DMT) tilgængelig for primær progressiv MS.
For recidiv-remitterende MS er den første behandlingslinje normalt flere andre DMT’er. Da MS er en autoimmun lidelse, virker disse medikamenter generelt på den autoimmune respons for at mindske hyppigheden og sværhedsgraden af tilbagefald. Nogle DMT’er gives af en læge gennem en intravenøs infusion, mens andre gives som injektion derhjemme. Beta-interferoner ordineres almindeligvis for at reducere risikoen for tilbagefald. Disse indgives ved injektion under huden.
Ud over at håndtere progression tager mange mennesker, der lever med MS, medicin til at håndtere symptomer, der opstår under et anfald eller tilbagefald. Mange anfald forsvinder uden ekstra behandling, men hvis de er alvorlige, kan din læge ordinere et kortikosteroid såsom prednison. Kortikosteroider kan hjælpe med at reducere betændelse hurtigt.
Dine symptomer vil variere og skal behandles individuelt. Din medicin vil afhænge af de symptomer, du oplever, og vil blive afbalanceret mod risikoen for bivirkninger. Der er flere orale og aktuelle medicinmuligheder tilgængelige for hvert symptom, såsom smerte, stivhed og spasmer. Behandlinger er også tilgængelige for at håndtere andre symptomer forbundet med MS, herunder angst, depression og blære- eller tarmproblemer.
Andre terapier, såsom rehabilitering, kan anbefales sammen med medicin.
Hvad er bivirkningerne ved behandlingen?
Mange MS-medicin er forbundet med risici. Ocrelizumab, for eksempel, kan øge risikoen for nogle typer kræft. Mitoxantron bruges typisk kun til avanceret MS på grund af dets forbindelse til blodkræft og potentiale til at skade hjertesundheden. Alemtuzumab (Lemtrada) øger risikoen for infektioner og udvikling af en anden autoimmun lidelse.
De fleste MS-medicin har relativt små bivirkninger, såsom influenzalignende symptomer og irritation på injektionsstedet. Fordi din erfaring med MS er unik for dig, bør din læge diskutere de potentielle fordele ved behandlingen under hensyntagen til bivirkningerne af medicin.
Hvordan kan jeg komme i kontakt med andre, der lever med MS?
At fremme forbindelser mellem mennesker, der lever med MS, er en del af målet for National MS Society. Organisationen har udviklet et virtuelt netværk, hvor folk kan lære og dele erfaringer. Du kan lære mere ved at besøge NMSS hjemmeside.
Din læge eller sygeplejerske har muligvis også lokale ressourcer, hvor du kan møde andre i MS-samfundet. Du kan også søge efter postnummer på NMSS-webstedet efter grupper i nærheden af dig. Mens nogle mennesker foretrækker at forbinde online, vil andre gerne have samtaler personligt om, hvad MS har betydet for dem.
Hvad kan jeg ellers gøre for at håndtere min MS?
At træffe sundere livsstilsvalg kan hjælpe dig med at håndtere dine MS-symptomer. Undersøgelser har fundet ud af, at mennesker med MS, der træner, har forbedret styrke og udholdenhed sammen med bedre blære- og tarmfunktion. Motion har man også fundet til
En sund kost kan forbedre energiniveauet og hjælpe dig med at opretholde en sund vægt. Der er ikke en specifik MS-diæt, men en kost med lavt fedtindhold og fiberrigt anbefales. Små undersøgelser har antydet, at tilsætning af omega-3 fedtsyrer og D-vitamin kan være gavnligt for MS, men der er behov for mere forskning. En ernæringsekspert med erfaring i MS kan hjælpe dig med at vælge de rigtige fødevarer til optimal sundhed.
Rygestop og begrænsning af alkoholindtagelse har også vist sig at være gavnligt for dem med MS.
Takeawayen
Øget bevidsthed, forskning og fortalervirksomhed har markant forbedret udsigterne for mennesker, der lever med MS. Selvom ingen kan forudsige, hvilket forløb din sygdom vil tage, kan MS håndteres gennem korrekt behandling og en sund livsstil. Ræk ud til medlemmer af MS-fællesskabet for at få støtte. Tal åbent med din læge om dine bekymringer, og arbejd sammen om at lave en plan, der passer bedst til dine behov.
Discussion about this post