Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sygdom, der forårsager ardannelse i lungerne. Til sidst kan lungerne blive så arrede, at de ikke kan trække nok ilt ind i blodbanen. IPF er en alvorlig tilstand, der forårsager symptomer som en nagende hoste og åndenød. Når først diagnosticeret med IPF, lever de fleste kun for
På grund af de dystre udsigter kan nogle mennesker med denne sygdom måske ikke se meningen med at blive behandlet. De kan bekymre sig om, at bivirkningerne af behandlingen ikke er den begrænsede ekstra tid værd, de kan få.
Alligevel kan behandlinger hjælpe med at håndtere symptomer, forbedre livskvaliteten og muligvis hjælpe mennesker med IPF med at leve længere. Nye terapier, der bliver undersøgt i kliniske forsøg, kan endda tilbyde en potentiel kur.
Hvis nogen tæt på dig er modstandsdygtige over for at blive behandlet, er her, hvad du kan gøre for muligvis at ændre mening.
IPF-behandlinger: Hvordan de hjælper
For at gøre din sag om vigtigheden af IPF-behandling skal du vide, hvilke behandlinger der er tilgængelige, og hvordan de hjælper.
Læger behandler IPF med disse lægemidler, alene eller i kombination:
- Prednison
(Deltasone, Rayos) er et steroid lægemiddel, der nedsætter betændelse i
lunger. - Azathioprin
(Imuran) undertrykker et overaktivt immunsystem. - Cyclofosfamid
(Cytoxan) er et kemoterapilægemiddel, der nedbringer hævelser i lungerne. - N-acetylcystein (Acetadote) er en antioxidant
som kan forhindre lungeskader. - Nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet,
Pirfenex, Pirespa) forhindrer yderligere ardannelse i lungerne.
Anden medicin lindrer IPF-symptomer som hoste og åndenød, hvilket kan hjælpe din elskede til at føle sig bedre og nemmere komme rundt. Disse omfatter:
- hostemedicin
- antirefluksmidler som protonpumpehæmmere
- iltbehandling
Lungerehabilitering er et program, der er designet til at hjælpe mennesker med lungesygdomme som IPF med at trække vejret lettere. Dette program inkluderer:
- ernæringsrådgivning
- motionstræning
- uddannelse i hvordan man administrerer IPF
- vejrtrækningsteknikker
- metoder til at spare energi
- terapi for at imødegå de følelsesmæssige effekter af
lever med IPF
Når lungefunktionen til sidst forværres, er en lungetransplantation en mulighed. At få en sund lunge fra en donor kan hjælpe din elskede til at leve længere.
Sag til behandling
For at overbevise din elskede om, at de bør overveje at blive behandlet for IPF, skal du starte en samtale. Aftal et tidspunkt, hvor I to kan tale sammen. Hvis du tror, at andre familiemedlemmer eller venner kan hjælpe dig med at gøre din pointe, så inviter dem med.
Inden du mødes, indhent information. Læs om IPF på internettet og i bøger. Tal med en lungelæge – en læge, der er specialiseret i behandling af lungesygdomme som IPF. Kom til diskussionen med en liste over talepunkter – herunder hvorfor behandling er vigtig, og hvordan den kan hjælpe din elskede.
Mød et sted, hvor du ikke bliver distraheret – for eksempel i dit hjem eller en stille restaurant. Sæt tid nok af til at føre en rigtig samtale. Du ønsker ikke at føle dig forhastet, når du diskuterer noget så vigtigt.
Når du starter samtalen, så prøv at se situationen fra den anden persons synspunkt. Forestil dig, hvor skræmmende det kan være at leve med en livstruende tilstand. Tænk på, hvor isolerede de kan føle sig.
Vær blid og følsom i din tilgang. Understreg, at du gerne vil hjælpe, men lad være med at presse dine meninger. Husk, at mange af behandlingerne for IPF kan være besværlige – som at skulle slæbe rundt på en iltbeholder – eller forårsage bivirkninger – såsom vægtøgning fra prednison. Respekter din elskedes bekymringer og tøven omkring behandling.
Hvis de føler sig håbløse, så understrege, at der er håb. Alle med denne tilstand er forskellige. Nogle mennesker kan forblive stabile og relativt raske i mange år. For dem, der oplever progression af sygdommen, er kliniske forsøg i gang for at teste nye terapier, der kan forbedre deres symptomer eller i sidste ende endda give en kur.
Bliv involveret
Når du har haft samtalen, skal du ikke stoppe der. Tilbyd at være en aktiv deltager i din elskedes omsorg. Her er et par ting, du kan gøre for dem:
- Kør dem til og fra lægebesøg,
og tage noter under besøgene. - Afhent recepter i apoteket.
- Mind dem om, hvornår de skal tage medicin, eller hvornår
de har en kommende lægetid. - Træn med dem.
- Hjælp dem med at købe dagligvarer og lave sundere mad
måltider.
At leve med en alvorlig kronisk sygdom som IPF kan være svært. Tilbyd at give din elskede et støttende øre, når de føler sig overvældet. Vis dem, at du bekymrer dig, og at du er villig til at gøre alt, hvad der er nødvendigt for at hjælpe.
Hvis personen stadig er tilbageholdende med at blive behandlet, så se om de er villige til at mødes med en rådgiver eller terapeut – en mental sundhedsprofessionel, der kan tale nogle af problemerne igennem med dem. Du kan også tage dem med til en støttegruppe. At møde andre mennesker med IPF, som har gennemgået behandling, kan hjælpe med at lette nogle af deres bekymringer.
Discussion about this post