Livet med en usynlig sygdom kan nogle gange være en isolerende oplevelse. Visse kroniske tilstande, som ADHD, multipel sklerose, depression og KOL, kan ikke ses, så det er svært for andre at vide, hvordan det er at leve med sådanne udfordringer.
Vi bad medlemmer af vores samfund om at hjælpe #MakeItVisible ved at åbne op for, hvordan det er at leve med en usynlig sygdom. Ved at dele deres historier vil vi alle forstå lidt mere om de udfordringer, hinanden står over for dag ud og dag ind.
“Bare fordi jeg ser godt ud, betyder det ikke, at jeg har det godt.” — Pam S., der lever med reumatoid arthritis
“Jeg ville ønske, at folk forstod, at selvom alt i livet var nemt, ville jeg stadig have tvivl og depression.” — Amber S., der lever med depression
“Jeg tror, at så mange mennesker tror, at Crohns bare er en ‘pooping-sygdom’, mens det i virkeligheden er så meget mere end det. Mine ledsmerter og træthed kan til tider være direkte invaliderende, og folk ser ikke ud til at forstå alvoren af det.” — Jim T., der lever med Crohns sygdom
“Folk tror, jeg ikke er social, og min familie forstår ikke, at jeg nogle gange er træt. Problemer med skjoldbruskkirtlen kan gøre dig deprimeret den ene dag, glad den næste og træt den næste, og vægtøgningen kan være en mental/følelsesmæssig kamp i sig selv.” — Kimberly S., der lever med hypothyroidisme
“Vi er erobrere, vi er overlevende, men vi er også lidende. Det er almindeligt misforstået, at en person ikke kan være begge dele, men jeg vågner op og gennemgår hver dag og forstår virkeligheden af mine helbredsforhold, hvilket inkluderer at være ærlig over for mig selv og dem omkring mig. At diskutere personlige grænser og respektere kroppens grænser burde ikke være tabuemner.” — Devri Velazquez, lever med vaskulitis
“Jeg er stadig MIG. Jeg kan stadig godt lide at gøre ting, have selskab og blive værdsat.” — Jeanie H., der lever med reumatoid arthritis
“Hvis jeg eremitterer i et stykke tid, så lad mig ikke lide af det. Hvis jeg vil tidligt afsted, fordi min mave gør ondt: det gør ondt. Det er ikke bare: ‘Åh, jeg har det ikke godt.’ Det er: ‘Jeg føler, at jeg får mit indre revet ud, og jeg skal væk.’ Jeg virker stædig, men det er, fordi jeg ved, hvad der udløser min angst, og jeg forsøger at holde mig ude af situationer, der ikke understøtter mit velbefindende.” — Alyssa T., der lever med depression, angst og IBS
“Jeg ville ønske, at folk ikke ville drage konklusioner baseret på udseende. Selvom en, der er kronisk syg, kan se ‘sund’ ud og opføre sig ‘normal’, er vi stadig kronisk syge, og vi kæmper stadig dagligt for at udføre simple opgaver og passe ind i alle andre. At få lavet min makeup og have pænt tøj på gør ikke automatisk nogen sunde.” — Kirsten Curtis, lever med Crohns sygdom
“Fordi det er usynligt, vil jeg nogle gange glemme, at jeg lever med en hvilken som helst sygdom indtil, WHAM! De kroniske smerter sætter ind, og jeg bliver hurtigt mindet om, at jeg har særlige begrænsninger. Det er virkelig et tankeskifte fra dag til dag.” — Tom R., der lever med Crohns sygdom
“Hold op med at fortælle mig, at jeg skal ‘drikke denne juice eller’ spise den for at helbrede alle på magisk vis.’ Stop med at fortælle mig, at jeg skal ‘motionere mere’. Og lad være med at fortælle mig, at fordi jeg stadig arbejder, må mine smerter ikke være så slemt. Jeg skal spise, have tag over hovedet, købe medicin og betale læger.” — Kristin M., der lever med reumatoid arthritis
“Det er uden for min kontrol ikke at dømme mig selv for mine beslutninger. Jeg kan ikke lade være med at føle mig frustreret og angst hele dagen. Det er ikke mit valg at være så uberegnelig, tro mig, og enhver anden, der lever med psykiske problemer, valgte heller ikke denne vej.” — Jane S., der lever med OCD, angst og depression
“Folk går altid ud fra, at jeg er doven, når de ikke aner, hvor meget indsats det kræver at bare være oppe at køre.” — Tina W., der lever med hypothyroidisme
”Jeg ville ønske, at folk ville forstå, at jeg ikke bare er doven ved ikke at arbejde. Jeg savner min selvstændighed. Jeg savner det sociale aspekt af arbejdet.” — Alice M., der lever med slidgigt
“Folk hører bare gigt og tænker på deres ældre slægtninge. Det er ikke kun for ældre mennesker, og det påvirker mere end blot dine led.” — Susan L., der lever med reumatoid arthritis
“Trætheden, smerten, vægtøgningen, hjernetågen, angsten og depressionen er alle en del af mit liv, og ingen kan fortælle det. Mange mennesker tror, vi alle bare er dovne, fede og ikke motiverede, og det er så langt fra sandheden! Jeg ville også ønske, at folk ville forstå, hvor meget denne sygdom påvirker os følelsesmæssigt og mentalt. Vi bliver fysisk til nogen, som vi ikke kender. For mig er det ekstremt svært at se, hvor meget jeg har ændret mig i mit udseende. Det er hjerteskærende for at være ærlig.” — Sherri D., der lever med hypothyroidisme
For at finde ud af, hvordan du kan kaste lys over usynlige sygdomme, kan du besøge vores #MakeItVisible-hjemmeside.
Discussion about this post