5 strategier for at leve som en overlever af kronisk lymfatisk leukæmi

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) har en høj overlevelsesrate, men er ikke fuldt helbredelig. I stedet er målet med behandlingen at stoppe kræftens udvikling.

Når CLL er stabil, overvåger lægerne dit helbred, så de kan reagere med ny behandling, hvis kræften vender tilbage.

Leukæmi kan gå i remission. Partiel remission defineres normalt som en målbar kræftreduktion på mindst 50 %. Fuldstændig remission er, når kræft ikke længere kan påvises, når den testes.

Men selv i fuldstændig remission kan nogle få CLL-celler være tilbage, hvilket gør kræften tilbøjelig til at gentage sig.

Det kan dog tage et stykke tid, før det sker, da CLL kan være langsomt voksende. Nogle mennesker lever i årevis efter deres CLL-diagnose, før de har brug for behandling. Andre oplever efterbehandling remission, der varer i årevis.

Hvis du lever med CLL, hjælper det med at forberede dig på livet efter kræftbehandling.

Hvordan man udarbejder en efterladteplejeplan

En overlevelsesplan er normalt det samme dokument som behandlingsplanen, som du ville få fra din onkolog ved afslutningen af ​​din behandling ved overgangen tilbage til din primære læge. Disse planer inkluderer ofte et resumé af din diagnose, den behandling, du modtog, og eventuelle større procedurer.

En efterladteplejeplan kan fungere som en køreplan for din opfølgningspleje efter behandlingen. Det sporer information som:

  • hvor ofte du skal planlægge eftersyn
  • tests, som din læge kan bestille for at overvåge din bedring
  • mulige langtidseffekter af din kræftbehandling
  • forslag til sunde livsstilsstrategier

American Society of Clinical Oncology (ASCO) har udviklet ASCO Cancer Treatment Plan og ASCO Survivorship Care Plan skabelonerne i samarbejde med American Cancer Society.

Du kan finde disse formularer og instruktioner til deres brug her. Det er vigtigt at bemærke, at de ikke er beregnet til at være en komplet journal, men snarere et organisatorisk værktøj.

Hvad skal man være opmærksom på under remission

Nogle gange vender kræften tilbage under remission. Det betyder, at du skal genoptage behandlingen, indtil din CLL er stabiliseret.

Tegn på et muligt CLL-tilbagefald omfatter:

  • ekstrem træthed
  • utilsigtet vægttab
  • feber uden infektion, der varer længere end 2 uger
  • nattesved, der varer længere end en måned
  • unormale laboratorieprøver
  • forstørret lever
  • hævede lymfeknuder
  • forstørret milt, hvilket forårsager en følelse af mæthed
  • knoglesmerter

Din læge kan køre test for at afgøre, om dine nye symptomer er forbundet med et CLL-tilbagefald og ikke af en anden årsag.

Hvad kan man forvente til opfølgende behandling

Selvom du ikke har symptomer, vil dit sundhedsteam overvåge din tilstand. Hvis test indikerer, at din CLL er tilbagevendende, kan du diskutere yderligere behandlingsmuligheder.

Under din bedring kan din læge udføre regelmæssige:

  • fysiske undersøgelser
  • blodprøver
  • billeddiagnostiske tests

Din opfølgende behandling kan omfatte hjælp til at håndtere langtidsbehandlingsbivirkninger, som kan omfatte:

  • kognitive problemer
  • problemer med blødt væv, led og knogler
  • mave-tarm problemer
  • træthed
  • følelsesmæssig forstyrrelse
  • hjerteproblemer
  • hormonforandringer
  • lungeskader
  • lymfødem (unormal væskeophobning i blødt væv)
  • nerveskade

Bivirkninger kan variere fra person til person og afhænger af den type behandling, du har fået.

Din læge vil også overvåge dig for forekomsten af ​​nye typer kræft (såsom lunge-, hud- eller tyktarmskræft), der nogle gange følger CLL.

Genopbygge et nyt liv

Når du har gennemført din CLL-behandling, slutter du dig til den estimerede 16,9 mio (fra 2019) kræftoverlevere i USA.

Når du lever med kronisk kræft, betyder remission ikke en tilbagevenden til dine dage før kræft. I stedet er det et kapitel efter behandlingen i dit liv.

Din nye “normale” kan omfatte ønsket om at prioritere dit helbred, en følelse deles af mange kræftoverlevere. Dette kan motivere gavnlige livsstilsændringer som rygestop, forbedret ernæring og en fornyet træningsrutine.

Når du vænner dig til ikke længere at have hyppig kontakt med dit plejeteam, kan du opleve en række følelser lige fra en ny forståelse for livet til følelser af frygt og sårbarhed.

Det hjælper at forstå, at det er normalt at have disse følelser. Det kan være nyttigt at overveje forskellige måder at få så meget følelsesmæssig støtte som muligt.

Sådan håndterer du helbredsangst

Frygten for gentagelse er noget, som mange CLL-overlevere deler. Nogle mennesker kan endda opleve depression. For nogle er denne frygt for gentagelse konstant. For andre ebber og flyder det, især omkring tidspunktet for scanninger eller tests for at opdage en gentagelse.

Helbredsangst aftager ofte som tiden går, og der er måder, hvorpå du kan gøre det lidt nemmere at håndtere:

  • Nogle onkologiske klinikker har overlevelsesklinikker eller grupper. Spørg dit onkologiske team, om disse ressourcer findes på dit center.
  • Forbind med din primære læge eller andre kliniske teams, som de vil have regelmæssig kontakt med. Stil dem spørgsmål og lad alle vide om dine bekymringer.
  • Anerkend dine følelser og del dem med folk, du stoler på, som familie og venner.
  • Deltag i rådgivningssessioner med en mental sundhedsprofessionel.
  • Prioriter egenomsorg med ernæring, motion og genoprettende søvn.
  • Vær proaktiv med at reducere stress i dit liv.
  • Kom i kontakt med folk, der deler din oplevelse, f.eks. gennem støttegrupper.

American Cancer Society er vært for Cancer Survivors Network, som er et peer-støttefællesskab for mennesker, der lever med kræft.

ASCO har et gratis hæfte, der kan downloades, kaldet Cancer Survivorship, der giver flere oplysninger om at leve med kræft.

CLL kan behandles, men ikke helbredes. I stedet gennemlever du det med tæt overvågning fra dit plejeteam.

CLL vokser langsomt, og nogle mennesker forbliver i remission i årevis. Det er dog vigtigt at tale med din læge, hvis du bemærker nye symptomer, hvis du oplever en gentagelse af kræft.

Sammen med overvågning af CLL-tilbagefald kan din opfølgende behandling omfatte håndtering af langsigtede bivirkninger fra den behandling, du har haft.

Det er forståeligt at opleve angst og depression, når man lever med kronisk kræft. At tage skridt som at prioritere egenomsorg og søge mental sundhedsstøtte kan gøre det lettere at klare sig.

Lær mere

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss