Kære vævsproblemer,
Jeg er en 30-årig kvinde diagnosticeret med MS for to år siden. Jeg var en atletisk, rask dreng og teenager. Mine symptomer startede først for et par år siden, men blev hurtigt invaliderende. Jeg brugte kørestol og var for det meste sengebundet fra 2016 til begyndelsen af 2018. Da jeg var mest syg, fandt jeg trøst i online handicapfællesskaber og blev aktiv i handicapfortalervirksomhed.
Nu har jeg endelig fundet effektiv behandling og er i remission. Jeg bruger ikke længere min kørestol og arbejder fuld tid. Jeg har mine dårlige dage, men generelt lever jeg et relativt normalt liv igen. Nu føler jeg mig lidt flov over, hvor højlydt jeg var omkring handicap-ting. Kan jeg overhovedet kalde mig selv handicappet, når mine evner faktisk ikke er så begrænsede længere? Er det respektløst over for “rigtige” handicappede?
— handicappet eller tidligere handicappet eller noget
Jeg beundrer, hvor betænksom du er omkring handicap og din identitet. Jeg tror dog, at du overtænker det her lidt.
Du har en alvorlig sygdom, der til tider er invaliderende. Det lyder som et handicap for mig!
Jeg forstår din konflikt, da vores samfundssyn på handicap er strengt binært: du er handicappet eller ej (og du er kun “virkelig” handicappet, hvis du bruger kørestol). Du og jeg ved, at det er mere kompliceret end som så.
Det behøver du absolut ikke nogensinde føler sig flov over at tale om og advokere for handicap! Det er almindeligt og normalt, at hverdagen drejer sig om din sygdom efter en diagnose, eller noget så livsændrende som at blive sengebundet og have brug for en kørestol.
Der er så meget at lære. Så meget at være bange for. Så meget at håbe på. Så meget at sørge. Det er meget at bearbejde.
Men bearbejde det, du gjorde! Jeg er så glad for, at du fandt trøst og støtte online. Vi er så heldige at leve i en tid, hvor selv dem med sjældne sygdomme kan forbindes med ens sind – eller som kroppe – rundt om i verden.
Jeg synes selvfølgelig også, det er sundt og forståeligt at træde tilbage fra disse fællesskaber. Din diagnose blev stillet for et par år siden, og du er i remission nu.
Nu er jeg sikker på, at du er ekspert i MS. Du har lov til at træde tilbage fra onlineverdenen og nyde at leve dit liv. Internettet er der altid som en ressource, når du har brug for det.
På en personlig bemærkning fører jeg også, som du udtrykker det: “et relativt normalt liv igen.” For to år siden brugte jeg en stok og tilbragte de fleste dage i sengen med invaliderende smerter fra Ehlers-Danlos syndrom. Mit liv ændrede sig drastisk og smertefuldt.
jeg var handicappede dengang, men to år med fysioterapi, sund søvn, motion osv., og jeg er i stand til at arbejde fuld tid og tage på vandreture igen. Så når det kommer op nu, foretrækker jeg at sige: “Jeg har et handicap (eller kronisk sygdom)” frem for “Jeg er handicappet.”
Så hvad skal du kalde dig selv?
Der er ingen test eller certificering eller retningslinjer, der bestemmer, hvad du kan og ikke må sige om handicap.
Du ser mig som et venligt og hensynsfuldt menneske, og jeg kan fortælle, at du overvejer dette spørgsmål dybt. Jeg giver dig tilladelse til at lade det gå.
Tal om dit helbred og dine evner ved at bruge de ord, der føles behagelige for dig. Det er okay, hvis ordene ændrer sig fra dag til dag. Det er okay, hvis “handicappet” føler sig mere rigtigt end “har en kronisk sygdom.”
Det er okay, hvis du nogle gange slet ikke vil tale om det. Det hele er okay. Jeg lover. Du klarer dig godt.
Du har det her. For rigtigt.
vaklende,
Aske
Discussion about this post