Multipel sklerose (MS) er en progressiv og potentielt invaliderende tilstand, der påvirker centralnervesystemet, som involverer hjernen og rygmarven. MS er en type autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber myelin, en fedtholdig beskyttende belægning omkring nervefibre.
Dette fører til betændelse og nerveskader, hvilket resulterer i symptomer som:
- følelsesløshed
- prikkende
- svaghed
- kronisk træthed
- synsproblemer
- svimmelhed
- tale og kognitive problemer
Ifølge National MS Society lever omkring 1 million voksne i USA med MS. Omtrent 85 procent af mennesker med MS har i starten relapsende-remitterende multipel sklerose (RRMS). Dette er en type MS, hvor individer oplever perioder med tilbagefald efterfulgt af perioder med remission.
At leve med RRMS kan give nogle langsigtede udfordringer, herunder problemer med mobilitet. Adskillige ressourcer er tilgængelige for at hjælpe dig med at klare denne sygdom.
Fra at gøre dit hjem mere tilgængeligt til at forbedre dit daglige liv, her er hvad du behøver at vide om at leve med RRMS.
Gør dit hjem mere tilgængeligt
At tilpasse dit hjem for at forbedre tilgængeligheden er vigtigt for at bevare din uafhængighed. RRMS kan gøre hverdagens opgaver vanskelige, såsom at gå på trapper, bruge badeværelset og gå. Under tilbagefald kan disse opgaver være særligt besværlige.
Modifikationer, på den anden side, giver dig mulighed for at flytte rundt lettere. Derudover skaber de et sikrere miljø og mindsker din risiko for skader.
Ændringer i hjemmet varierer efter dine behov, men kan omfatte:
- udvide din døråbning
- hæve dine toiletsæder
- installation af håndtag nær dit brusebad, badekar og toilet
- sænke højden på tællere
- skabe plads under diske i køkken og badeværelser
- sænke lyskontakter og termostaten
- udskiftning af tæppe med hårde gulve
Installation af en kørestols- eller scooterrampe kan også være nyttigt, hvis du skal bruge et kørestolshjælpemiddel. Når du har en dårlig dag på grund af betændelse eller træthed, kan mobilitetshjælpemidler hjælpe dig med at komme ind og ud af huset nemmere og oftere.
Kontakt en lokal virksomhed med mobilitetsløsninger til hjemmet i dit område for at diskutere muligheder og priser. Ramper varierer i størrelse og design. Vælg mellem semi-permanente strukturer og foldbare, lette. Du kan endda tilføje en scooterlift til dit køretøj.
Programmer, der hjælper dig med at finde tilgængelige hjem
Hvis du leder efter et tilgængeligt hjem, kan programmer som Home Access forbinde dig med en ejendomsmægler, som kan finde passende fortegnelser til dig.
Eller du kan bruge et program som Barrier Free Homes. Denne organisation har information om tilgængelige lejligheder og boliger til salg. Du kan se oversigter over huse, rækkehuse og lejligheder i dit område, som inkluderer fotografier, beskrivelser og mere. Med et tilgængeligt hjem kan du flytte ind og lave få eller ingen ændringer.
Finansieringsmuligheder for boligændringer
Det kan være dyrt at foretage ændringer i et hjem eller et køretøj. Nogle mennesker betaler for disse opdateringer med midler fra en opsparingskonto. Men en anden mulighed er at bruge dit hjems egenkapital.
Dette kan omfatte at få en udbetalingsrefinansiering, som involverer refinansiering af dit realkreditlån og derefter lån mod dit hjems egenkapital. Eller du kan bruge et andet realkreditlån som et boliglån (engangsbeløb) eller en boligkreditlinje (HELOC). Hvis du trykker på din egenkapital, skal du sørge for, at du er i stand til at betale tilbage, hvad du låner.
Hvis boligkapital ikke er en mulighed, kan du kvalificere dig til en af flere tilskud eller finansielle bistandsprogrammer, der er tilgængelige for personer med MS. Du kan søge efter tilskud til at hjælpe med husleje, forsyningsselskaber, medicin samt hus- og køretøjsændringer. For at finde et program, besøg Multiple Sclerosis Foundation.
Ergoterapi
Ud over at ændre dit hjem, kan du arbejde sammen med en ergoterapeut for at gøre de daglige gøremål lettere. Efterhånden som din tilstand udvikler sig, kan andre simple opgaver som at knappe dit tøj, lave mad, skrive og personlig pleje blive mere af en udfordring.
En ergoterapeut kan lære dig måder at tilpasse dit miljø til bedre at passe til dine behov samt strategier til at imødekomme tabte funktioner. Du kan også lære, hvordan du bruger hjælpemidler til at gøre egenomsorgsaktiviteter lettere.
Disse kan omfatte håndfri drikkesystemer, knapkroge og spiseredskaber eller redskabsholdere. AbleData er en database for hjælpeteknologiske løsninger, der kan hjælpe dig med at finde information om denne type produkter.
En ergoterapeut vil først vurdere dine evner og derefter udvikle en plan, der er unik for din situation. For at finde en ergoterapeut i dit område, spørg din læge om en henvisning. Du kan også kontakte National MS Society på 1-800-344-4867 for at finde en terapeut med ekspertise i RRMS.
Hjælpemidler til arbejdet
Arbejdet vil muligvis ikke give dig problemer i perioder med remission. Men under et tilbagefald kan det være udfordrende at arbejde i visse erhverv.
For at symptomerne ikke forstyrrer din produktivitet for meget, skal du drage fordel af hjælpeteknologi, der kan hjælpe dig med at udføre bestemte opgaver. Programmer som Essential Accessibility, som du kan downloade direkte til din computer, er nyttige, når du har svært ved at skrive, læse eller manøvrere en computermus.
Programmer varierer, men kan omfatte værktøjer som stemmekommandoer, skærmtastaturer, tekst-til-tale-funktioner og endda en håndfri mus.
RRMS er en uforudsigelig sygdom, og symptomerne har en tendens til at forværres, jo længere du lever med tilstanden. Selvom der ikke er nogen kur mod MS, er der adskillige ressourcer, der kan forbedre dit livskvalitet og hjælpe dig med at bevare din uafhængighed. Tal med din læge for at lære mere om den hjælp, der er tilgængelig for dig.
Discussion about this post