Jeg var ekstremt bekymret, da min mand første gang fortalte mig, at han vidste, at der var noget galt med ham. Han var musiker, og en aften til en koncert kunne han ikke spille guitar. Hans fingre var frosset. Vi begyndte at prøve at finde en læge, men inderst inde vidste vi, hvad det var. Hans mor havde Parkinsons sygdom, og vi vidste det bare.
Da vi fik den officielle diagnose tilbage i 2004, følte jeg kun frygt. Den frygt tog overhånd og forsvandt aldrig. Det er virkelig svært at vikle hovedet rundt. Hvad vil fremtiden byde på? Kan jeg muligvis være kvinden gift med en med Parkinsons sygdom? Kan jeg være omsorgspersonen? Ville jeg være stærk nok? Ville jeg være uselvisk nok? Det var en af mine største frygter. Faktisk har jeg den frygt nu mere end nogensinde.
På det tidspunkt var der ikke meget information derude om medicin og behandling, men jeg forsøgte at uddanne mig selv så meget som jeg kunne. Vi begyndte at gå til støttegrupper for at lære, hvad vi kunne forvente, men det var ekstremt deprimerende for min mand. Han var i god form på det tidspunkt, og det var folkene i støttegrupperne ikke. Min mand sagde til mig: “Jeg vil ikke gå mere. Jeg ønsker ikke at blive deprimeret. Jeg er ikke noget som dem.” Så vi holdt op med at gå.
Jeg føler mig meget heldig med, hvordan min mand greb sin diagnose an. Han var deprimeret i meget kort tid, men besluttede i sidste ende at tage livet ved hornene og nyde hvert øjeblik. Hans arbejde plejede at være meget vigtigt for ham, men efter hans diagnose kom hans familie først. Det var kæmpestort. Han begyndte virkelig at sætte pris på os. Hans positivitet var inspirerende.
Vi var velsignet med mange gode år, men de sidste par har været udfordrende. Hans dyskinesi er meget slem nu. Han falder meget. At hjælpe ham kan være frustrerende, fordi han hader at blive hjulpet. Han tager det ud af mig. Hvis jeg prøver at hjælpe ham rundt i hans kørestol, og jeg ikke er perfekt, råber han ad mig. Det gør mig sur, så jeg bruger humor. Jeg laver en joke. Men jeg er angst. Jeg er nervøs for, at jeg ikke vil gøre et godt stykke arbejde. Det føler jeg meget.
Jeg skal også tage alle beslutninger nu, og den del er meget hård. Min mand plejede at træffe beslutningerne, men han kan ikke mere. Han blev diagnosticeret med Parkinsons sygdom demens i 2017. En af de sværere ting er at vide, hvad jeg kan lade ham gøre, og hvad jeg ikke kan. Hvad tager jeg med? Han købte en bil for nylig uden min tilladelse, så tager jeg hans kreditkort fra mig? Jeg vil ikke fjerne hans stolthed eller det, der gør ham glad, men på samme side vil jeg beskytte ham.
Jeg prøver ikke at tænke på følelserne. De er der; Jeg udtrykker dem bare ikke. Jeg ved, at det påvirker mig fysisk. Mit blodtryk er højere og jeg er tungere. Jeg passer ikke på mig selv, som jeg plejede. Jeg er i en måde at slukke brande for andre mennesker. Jeg lagde dem ud én efter én. Hvis jeg har tid til mig selv, går jeg en tur eller en svømmetur. Jeg vil gerne have nogen til at hjælpe mig med at finde ud af mestringsmekanismer, men jeg har ikke brug for, at folk fortæller mig, at jeg skal tage tid til mig selv. Jeg ved, jeg skal gøre det, det er et spørgsmål om at finde den tid.
Hvis du læser dette, og din elskede for nylig er blevet diagnosticeret med Parkinsons, så prøv ikke at tænke eller bekymre dig om sygdommens fremtid. Det er det bedste, du kan gøre for dig selv og din elskede. Nyd hvert sekund, du har, og læg så mange planer som muligt for nu.
Jeg er ked af, at jeg ikke vil have et “happy ever after”, og jeg føler mig også meget skyldig over ikke at have tålmodigheden til at hjælpe min svigermor, da hun levede og levede med tilstanden. Så lidt vidste man dengang. Det er det eneste jeg fortryder, selvom jeg føler, at jeg kan komme til at fortryde mere i fremtiden, da min mands tilstand forværres.
Jeg synes, det er fantastisk, at vi havde så mange år og fik gjort de ting, vi gjorde. Vi tog på utrolige ferier, og vi har nu så vidunderlige minder som familie. Jeg er taknemmelig for de minder.
Med venlig hilsen
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas er født og opvokset i Rockaway, New York. Hun dimitterede som salutator for sin gymnasieklasse og gik på Brandies University, hvor hun modtog sin bachelorgrad. Hun fortsatte sine studier ved Columbia University og opnåede en doktorgrad i tandpleje. Hun har tre døtre og bor nu i Boca Raton, Florida med sin mand, Isaac og deres gravhund, Smokey Moe.
Discussion about this post