Mellem tilbagefald kan personer, der har recidiverende-remitterende multipel sklerose (RRMS), ikke have nogen synlige symptomer eller måske endda forbedres. Nogle føler sig godt nok til at gå fra medicin.
Men at tage en pause fra behandlingen kan have en effekt på dit langsigtede resultat.
MS er en autoimmun lidelse, hvor kroppens immunsystem angriber sit eget myelin. Dette beskyttende skjold isolerer foringen af nervefibre. Myelin er afgørende for, at nervesystemet fungerer korrekt.
MS-medicin virker ved at undertrykke noget af aktiviteten i kroppens immunsystem. Dette beskytter myelin og forhindrer yderligere ødelæggelse af myelinskeden.
Når du stopper med at tage din MS-medicin, kan dit immunsystem blive overaktivt og angribe dit myelin igen. Du har måske ikke nogen tegn på, at dette langsomt sker, før det er for sent, og du har et tilbagefald.
Hvad sker der, når du springer din medicin over
Din medicin vil ikke helbrede MS, men de bør reducere hyppigheden og sværhedsgraden af angreb og forhindre udviklingen af nye hjernelæsioner. Nogle medikamenter kan også bremse udviklingen af MS, hvilket reducerer fremtidig handicap.
“Kliniske undersøgelser viser, at patienter, der havde huller i behandlingen, der varede 90 dage eller mere, var næsten dobbelt så tilbøjelige til at opleve et alvorligt tilbagefald,” siger Dr. Gabriel Pardo, direktør for Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
“Det er vigtigt for patienterne at finde en rutine, der fungerer for dem, og som de kan overholde,” siger han.
“Patienter kan have det godt mellem tilbagefaldene, men faktisk skrider sygdommen frem, og de kommer sig muligvis ikke efter deres næste tilbagefald. Sygdommen skrider stadig frem, selvom patienten ikke ved det. Hjernen har en stor evne til at reparere sig selv og finde nye veje. Men hvis du opretter en vejspærring, kan hjernen komme uden om det noget af tiden, men ikke hele tiden.”
Sådan forbedrer du dit læge-patient-forhold
God kommunikation med din læge er afgørende for korrekt håndtering af din MS.
“Et primært problem for MS-patienter er at sikre, at der er åben kommunikation mellem patient og læge,” hævder Dr. Karen Blitz fra Holy Name Medical Center i Teaneck, New Jersey.
“Problemet er, at folk ønsker at være gode patienter og behage lægen og måske ikke bringe problemer op, som skal udforskes mere direkte.”
“For eksempel kan en patient være ikke-kompatibel, fordi hun har injektionstræthed eller hudproblemer fra gentagne injektioner, og skift til oral medicin kan være en god mulighed,” tilføjer Dr. Blitz.
“Læger er nødt til at stille de rigtige spørgsmål og undersøge patientens funktion, ikke bare lave rutinetest eller måle muskelstyrke.”
“Din læge bør spørge dig, hvad dine mål er,” siger Dr. Saud Sadiq, direktør og chefforsker for Tisch MS Center i New York City. Derefter kan du lave en behandlingsplan, som du begge kan blive enige om med veldefinerede mål.
“Når patienter klager eller undlader at følge en behandlingsplan, er det normalt, fordi disse mål er uklare, og de forstår ikke, hvad der sker,” siger Dr. Sadiq.
“De går hjem uden at vide, hvordan den seneste ordinerede medicin vil virke; der er ingen opfølgning.
“Hvis du kommer til mig med smerte, vil jeg spørge dig, hvor det er på smerteskalaen. Hvis det er en 8, så vil målet være at få den til en 2. Jeg vil prøve et par medicinske tilgange og bede dig ringe tilbage om 2 uger. Hvis det ikke er bedre, vil jeg øge dosis eller skifte medicin.”
Følg disse tips for at forbedre dit forhold til din læge og kommunikere mere effektivt:
-
Før journal over dine symptomer og
spørgsmål. Tag det med dig til hver aftale, så du har en guide
til samtale med din læge, og du vil ikke glemme noget vigtigt. -
Prøv at være så åben som muligt med din
læge. Selvom nogle emner kan være pinlige at diskutere, har din læge
sikkert hørt dem alle før og er der for at hjælpe dig. -
Stil spørgsmål. Når som helst din læge
foreslår en ny test eller behandling, spørg hvordan det vil hjælpe dig og hvilken side
virkninger, det kan forårsage. -
Sørg for at du forstår. Hvis nogen af dine
lægens anbefalinger er ikke klare, bed dem om at forklare dem igen.
Søg behandling for depression
Depression er langt mere almindelig hos mennesker med MS end hos mennesker med andre sygdomme, endda kræft.
“Vi ved ikke hvorfor,” siger Dr. Pardo. “Cirka 50 procent af MS-patienter vil blive deprimerede på et eller andet tidspunkt.”
Vær ikke flov eller flov over at tale med din læge om dine humørproblemer. Antidepressiva såsom Prozac og andre SSRI’er kan hjælpe dig med at føle dig bedre. Samtaleterapi eller kognitiv adfærdsterapi (CBT) kan også være meget nyttig.
Deltag i en MS-støttegruppe. At dele tips, information og følelser om at håndtere MS vil forhindre dig i at føle dig isoleret. Dit National MS Society kapitel kan hjælpe dig med at finde en lokal gruppe eller online forum.
“Det er vigtigt for patienterne at finde en rutine, der fungerer for dem, og som de kan overholde.”
– Dr. Gabriel Pardo
“Når patienter klager eller undlader at følge en behandlingsplan, er det normalt, fordi disse mål er uklare, og de forstår ikke, hvad der sker.”
– Dr. Saud Sadiq
Discussion about this post