Hvis du har reumatoid arthritis (RA), ved du, hvor meget det hurtigt kan tage på dit liv. Den autoimmune sygdom rammer led og væv med hævelse og smerte, hvilket påvirker hverdagens aktiviteter. At bekæmpe RA og dens smerte forårsager udmattelse hos de fleste mennesker, der har det, og nogle gange får de dem til at ligge i seng eller inaktivitet i dage eller uger. RA’s virkninger kan blive ved og øges med alderen, hvis de ikke behandles, og der er ingen kur.
Disse symptomer og komplikationer er enorme udfordringer for mennesker med RA. Men der er en anden udfordring ved at have RA: At tale med folk om din tilstand.
Hvorfor det er svært at tale om RA
To realiteter gør det svært at diskutere at have RA. Den første er, at de fleste af dets symptomer ikke er synlige, selvom nogle, såsom hududslæt vaskulitis, er. Det kan gøre dig tilbageholdende med at tage det op, fordi andre måske ikke tror, at du er syg.
Det andet problem er, at det kan være en direkte nederlag at diskutere. Blogger Janine Monty skriver om sin RA hos Arthritic Chick. Da hun første gang modtog RA-diagnosen og begyndte at tale med dem omkring hende, siger hun: “Jeg lærte, at den hurtigste måde at afslutte en telefonsamtale, et besøg eller en kaffedate på var at begynde at tale om mine smerter.”
Beslutter, hvem der skal fortælles
Nogle mennesker beslutter sig for at fortælle alle om deres tilstand, mens andre vælger en intim cirkel. Det er op til dig, hvilken vej du vil gå. Du kan beslutte, at det at stå ansigt til ansigt med sygdommen betyder at sætte et RA-relateret kofangermærkat på din bil. På den anden side, hvis du føler, at dit helbred er et privat anliggende, så vælg nogle få udvalgte, du vil betro dine oplysninger. Denne korte liste vil uden tvivl omfatte dine nærmeste familiemedlemmer og kan omfatte personer, du arbejder med.
Beslutter, hvor meget der skal fortælles
Det med at diskutere RA er, at der er ret meget at diskutere. Listen over symptomer er unik for hver person, men den kan være meget lang. Hvor meget vil du fortælle om din tilstand? Du kunne være så kort som en hurtig erklæring og definition: “Jeg har leddegigt. Det er en autoimmun tilstand, der for det meste angriber mine led.”
Udover det kan du overveje at tale om, hvordan symptomer påvirker dig. For eksempel, “RA betyder, at jeg har mange smerter og har brug for ekstra hvile.” Eller i stedet for at tale om, hvordan RA generelt påvirker dig, kan du vælge at forklare, hvordan du har det på daglig basis, og hvordan det kan påvirke dine evner: “Min RA påvirker mine håndled i dag. Kan du hjælpe mig med at hente disse filer?”
Selvfølgelig kan du aldrig vide, når du møder nogen, hvordan de vil reagere på din deling, men du vil sandsynligvis med tiden opfange spor om, at nogen føler sig overvældet af dine nyheder. I stedet for at tale med dem, kan det være hensigtsmæssigt at dele skriftlig information om RA ved at henvise dem til et websted eller en anden ressource.
Taler om RA på arbejdet
Du skal tage flere ting i betragtning, når du beslutter dig for, om du vil fortælle din leder og dine kolleger om din RA. Du er ikke forpligtet til at tale om en medicinsk tilstand med nogen, og hvis RA-symptomer ikke påvirker dit arbejde, kan du vælge slet ikke at tage det op. Men hvis du har brug for fri til aftaler eller særlige overnatningssteder på din arbejdsplads, er det sandsynligvis en god idé at lade visse personer vide, at du har RA.
Afhængigt af hvordan din virksomhed er struktureret, kan du starte med din nærmeste leder eller tale med en person i din personaleafdeling. Uanset hvem du taler med, så gør det klart, hvorfor du fortæller dem. Du kan sige: “Jeg ville fortælle dig, at jeg har leddegigt. Det betyder, at jeg nogle gange har brug for at stå ved mit skrivebord for at tage trykket af mine led.”
Når det kommer til dine rettigheder på arbejdspladsen i forhold til RA, vil du måske finde Job Accommodation Network-webstedet nyttigt: Det er et føderalt clearingcenter for information om Americans with Disabilities Act.
Taler om RA med børn
Hvis dine børn er små, føler du dig måske mindre tilbøjelig til at tale direkte med dem om RA og mere fokuseret på at folde disse diskussioner ind i daglige aktiviteter. Jessica Sanders, 34, er mor til tre børn under 13 år. Hun har aldrig sat sine børn ned til en RA-samtale, men hun siger, “De er godt klar over min gigt, men hvordan vi omtaler det er, ‘Kan du hjælpe mig med dette? Det vil min gigt ikke lade mig gøre i dag.’”
Nogle børn kan blive bange, når de lærer, at RA ikke vil forsvinde – og kan blive værre. Fokuser på de positive aspekter af din situation: Lad dine børn vide, at du har en læge, der støtter dig, og at bogstaveligt talt tusindvis af specialuddannede videnskabsmænd forbedrer behandlinger og søger efter en kur mod RA.
Taler med intime partnere
RA kan være en uvelkommen ubuden gæst i soveværelset, hvilket forårsager vaginal tørhed og følsomhed for kvinder, der har det, og muligvis forårsager erektil dysfunktion hos mænd. Plus, ingen føler sig sexet, når deres krop er utilpas. Men et sundt sexliv er en vigtig del af personlig identitet og lykke.
“Efter min mening er det vigtigste, når du taler med din partner om RA, at stille spørgsmål og lytte til hinanden,” siger Ara Dikranian, MD, en reumatolog ved Cabrillo Center for Rheumatic Disease. “Hvis en kronisk tilstand forårsager smerte, er der ingen måde for din partner at vide, medmindre du siger det.”
Takeawayen
Det kan være svært at forklare, at du har en kronisk lidelse. Du kan føle dig utilpas ved at bringe ekstra opmærksomhed på dig selv eller antyde, at din tilstand på en eller anden måde gør dig mindre dygtig. Med tiden vil du få en bedre fornemmelse af, hvornår og hvordan du taler om din RA. Gå langsomt og lyt til din egen indre stemme, der fortæller dig, om denne person og dette øjeblik er det rigtige for dig.
Discussion about this post