Primær progressiv multipel sklerose (PPMS) er en kompleks sygdom, der varierer mellem individer. Med andre ord vil ikke alle have de samme symptomer eller oplevelser. Progressionshastighederne varierer også.
Mysterierne omkring PPMS har genereret mange myter om denne tilstand. Dette kan skabe en masse forvirring, når du forsøger at forske i multipel sklerose (MS) og dens primære former. Lær om nogle af de mest almindelige myter om PPMS her, såvel som de virkelige fakta.
Myte: Der vil aldrig være en kur mod PPMS
Fakta: Der pågår forskning i medicin
Fra 2017 kan MS ikke helbredes. Visse medicin er godkendt af US Food and Drug Administration (FDA) til recidiverende-remitterende former for MS, men de fleste af disse ser ikke ud til at virke i PPMS. For nylig er et nyt lægemiddel, Ocrevus (ocrelizumab), blevet godkendt til PPMS.
Dette betyder ikke, at der aldrig vil være en kur. Faktisk er der forskning i gang med hensyn til medicin mod PPMS, samt mulige helbredelser for alle former for MS. Fordi genetik og miljø menes at bidrage til MS-udvikling, undersøger forskningen, hvordan man kan forhindre, at nogle af disse variabler påvirker voksne senere i livet.
Myte: PPMS forekommer primært hos kvinder
Fakta: PPMS påvirker kvinder og mænd i samme takt
Nogle former for MS har en tendens til at forekomme oftere hos kvinder end mænd – nogle gange tre gange så meget. Men ifølge National MS Society ser PPMS ud til at påvirke både kvinder og mænd lige meget.
Diagnosticering af PPMS kan være svært, men du bør ikke gå ud fra, at du har en bestemt form for MS, bare på grund af dit køn.
Myte: PPMS er en ældre persons sygdom
Fakta: Tilstanden kan opstå før midalderen
Begyndelsen af PPMS har en tendens til at forekomme senere end andre former for MS. Der lader dog til at være en misforståelse om, at det er en ældre persons sygdom. Dette kan til dels skyldes, at opstået handicap er forbundet med alder. Ifølge University of Rochester Medical Center er den gennemsnitlige alder for debut for PPMS mellem 30 og 39 år.
Myte: En PPMS-diagnose betyder, at du bliver deaktiveret
Fakta: Invaliditetsraterne varierer i PPMS
Fysisk handicap er en risiko med PPMS – måske mere end andre former for MS. Dette skyldes, at PPMS forårsager flere læsioner på rygsøjlen, hvilket igen kan skabe gangproblemer. Nogle mennesker med PPMS kan have brug for hjælpemidler til at gå, såsom stokke eller kørestole. National MS Society anslår, at omkring 25 procent af mennesker med MS har brug for denne form for hjælp.
Alligevel betyder det ikke, at du skal forvente handicap efter at have fået diagnosen PPMS. Invaliditetsrater varierer, meget på samme måde som symptomer gør. Du kan hjælpe med at forhindre gangbesvær ved at træne regelmæssigt som en del af en aktiv livsstil. Tal med din læge om andre muligheder for at hjælpe med at bevare din uafhængighed, såsom fysio- og ergoterapi.
Myte: At have PPMS betyder, at du skal sige dit job op
Fakta: At arbejde vil ikke gøre PPMS værre
Det er en myte, at du skal stoppe med at arbejde, bare fordi du har PPMS. Nogle symptomer kan gøre arbejdet vanskeligt, såsom træthed, kognitiv svækkelse og gangproblemer. Men de fleste mennesker med PPMS kan i det mindste arbejde deltid uden væsentlige problemer. Det er rigtigt, at PPMS kan resultere i flere arbejdsrelaterede udfordringer sammenlignet med andre former for MS. Men det betyder ikke, at alle med sygdommen skal stoppe med at arbejde.
Hvis du har sikkerhedsproblemer i forbindelse med dit job, kan du overveje at tale med din arbejdsgiver om mulige tilpasninger. Din læge kan også give anbefalinger for at gøre arbejdet lettere med PPMS.
Myte: Ingen medicin hjælper PPMS, så du bør undersøge naturlige midler
Fakta: Der er en ny medicin godkendt til PPMS, og naturlige MS-behandlinger er ikke nødvendigvis sikre
Indtil for nylig var ingen FDA-godkendt medicin tilgængelig for PPMS. Men den 28. marts 2017 blev et nyt lægemiddel kaldet Ocrevus (orelizumab) godkendt til tilbagefald og PPMS. I en undersøgelse af 732 deltagere behandlet med Ocrevus gik der længere tid, før handicappet forværredes, sammenlignet med deltagere, der fik placebo.
Derudover kan din læge ordinere andre typer medicin, der kan hjælpe med at lindre symptomer. For eksempel kan et antidepressivt middel lindre depression og angst, mens muskelafslappende midler kan hjælpe med lejlighedsvise spasmer.
Nogle henvender sig til naturlige midler i håbet om at finde en, der kan hjælpe med at behandle deres symptomer. Der forskes løbende i nogle af disse metoder, såsom cannabis, urtebehandlinger og akupunktur. Men i øjeblikket er der ingen beviser for, at disse er sikre eller effektive for nogen form for MS.
Hvis du beslutter dig for at prøve naturlige midler, så spørg din læge først. Dette er især vigtigt, hvis du allerede tager receptpligtig medicin.
Myte: PPMS er i sidste ende en isolerende sygdom – ingen vil forstå, hvad du går igennem
Fakta: Du er ikke alene
National MS Society anslår, at omkring 400.000 amerikanere “anerkender at have MS.” Næsten en fjerdedel har progressive former for sygdommen. Takket være øget diskussion om MS er der flere støttegrupper end nogensinde. Disse er tilgængelige personligt og online.
Hvis du ikke vil diskutere dine oplevelser med andre, er det okay. Du kan i stedet overveje at tale med en rådgiver eller en du holder af. Dette kan hjælpe med at forhindre den følelse af isolation, som mange mennesker med PPMS oplever.
Myte: PPMS er dødbringende
Fakta: PPMS er en progressiv sygdom, men ikke nødvendigvis dødelig
Kognitive problemer og mobilitetsproblemer, kombineret med manglen på kur mod PPMS, har givet plads til myten om, at denne tilstand er dødelig. Faktum er, at mens PPMS udvikler sig over tid, er det sjældent fatalt. National MS Society rapporterer, at størstedelen af dem med MS når en gennemsnitlig levetid.
Livsstilsændringer kan forbedre din overordnede livskvalitet betydeligt, samt hjælpe med at forhindre komplikationer fra PPMS.
Discussion about this post