Tre kvinder deler deres erfaringer med Healthlines nye app til dem, der lever med brystkræft.

Breast Cancer Healthline er en gratis app til mennesker, der har stået over for en brystkræftdiagnose. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
For mange, der går gennem brystkræft, giver familie og venner ubetinget og væsentlig støtte. Men at have forbindelser med mennesker, der oplever præcis, hvad du er, er uerstatteligt.
Breast Cancer Healthline (BCH) er en gratis app skabt til mennesker, der lever med brystkræft. Appen matcher dig med andre baseret på behandling, kræftstadie og personlige interesser, så I kan dele erfaringer, afvise ideer fra hinanden og udtrykke dine tanker og følelser med en, der forstår førstehånds.
“Appen er en banebrydende måde at få kvinder med brystkræft til at forbinde sig til hinanden og diskutere deres diagnose og behandling,” siger Ann Silberman, som fik en brystkræftdiagnose i 2009. “En person, der er bange eller har en dårlig dag, kan har en gruppe mennesker, der har været der – [right] i hendes lomme [waiting to] forbinde.”
Ericka Hart, som fik en bilateral brystkræftdiagnose som 28-årig, er enig.
“Jeg har haft stor lethed ved at tale med andre brystkræftoverlevere, nogle gange mere end mine egne familiemedlemmer, fordi de lige fik det, jeg gik igennem. Denne app er en mulighed for bare at forbinde med folk, der får den, minus besværet,” siger hun.
Skab dit eget fællesskab
BCH-appen matcher dig med medlemmer fra fællesskabet hver dag kl. 12 Pacific Standard Time. Du kan også gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche med det samme. Hvis nogen vil matche dig, får du besked med det samme. Når medlemmer er tilsluttet, kan de sende beskeder til hinanden og dele billeder.
“Så mange brystkræftstøttegrupper tager en lang periode [of] tid til at forbinde dig med andre overlevende, eller de forbinder dig baseret på, hvad de tror vil virke. Jeg kan godt lide, at dette er en app-algoritme snarere end en person, der laver ‘matching’,« siger Hart.
”Vi behøver ikke at navigere rundt på en brystkræfthjemmeside og finde støttegrupperne eller tilmelde os de støttegrupper, der evt. [have] allerede startet. Vi skal bare have vores sted og nogen at tale med, så ofte vi har brug for/ønsker,” siger hun.
Hart, en sort kvinde, der identificerer sig som queer, sætter også pris på muligheden for at forbinde med et væld af kønsidentiteter.
“Alt for ofte bliver brystkræftoverlevere markeret som cis-kønnede kvinder, og det er vigtigt ikke kun at erkende, at brystkræft sker med mange identiteter, men at det også skaber et rum for mennesker med forskellige identiteter at forbinde,” siger Hart.
Føl dig opmuntret til at tale
Når du finder kampe, der passer, gør BCH-appen det nemt at snakke ved at give isbrydere til at svare på.
”Så hvis du ikke ved, hvad du skal sige, kan du bare svare [the questions] eller ignorere det og bare sige hej,” forklarer Silberman.
For Anna Crollman, som modtog en brystkræftdiagnose i 2015, giver det et personligt præg at kunne tilpasse disse spørgsmål.
“Min yndlingsdel af onboarding var at vælge ‘Hvad nærer din sjæl?’ Det fik mig til at føle mig mere som en person og mindre som blot en patient,” siger hun.
Appen giver dig også besked, når du bliver nævnt i en samtale, så du kan engagere dig og holde interaktionen i gang.
“Det har været fantastisk at kunne tale med nye mennesker med min sygdom, som har oplevet det, jeg har, og hjælpe dem, samt have et sted, hvor jeg kan få hjælp, hvis det er nødvendigt,” siger Silberman.
Hart bemærker, at det at have mulighed for ofte at matche med mennesker sikrer, at du finder nogen at tale med.
“Det er også vigtigt at bemærke, at bare fordi folk har delt erfaringer med brystkræft af forskellig grad, betyder det ikke, at de kommer til at forbinde. Hver enkelts oplevelser af brystkræft stadig [have] at blive hædret. Der er ikke én, der passer til alle,” siger hun.
Til- og fravalg af gruppesamtale
For dem, der foretrækker at engagere sig i en gruppe frem for en-til-en-samtaler, giver appen gruppediskussioner hver ugedag, ledet af en BCH-guide. Emner, der dækkes, omfatter behandling, livsstil, karriere, parforhold, nydiagnosticeret og at leve med fase 4.
“Jeg nyder virkelig gruppesektionen af appen,” siger Crollman. ”Den del, jeg finder særligt nyttig, er guiden, som holder fredningen i gang, besvarer spørgsmål og engagerer deltagerne. Det hjalp mig til at føle mig meget velkommen og værdsat i samtalerne. Som overlevende et par år ude af behandling var det givende at føle, at jeg kunne bidrage med indsigt og støtte til nydiagnosticerede kvinder i diskussionen.”
Silberman påpeger, at det at have en lille mængde gruppemuligheder forhindrer valgene i at blive overvældende.
“Det meste af det, vi skal tale om, er dækket af, hvad der er,” siger hun og tilføjer, at det at bo med fase 4 er hendes yndlingsgruppe. “Vi har brug for et sted at tale om vores problemer, fordi de er så anderledes end på et tidligt stadium.”
“Lige i morges havde jeg en samtale om en kvinde, hvis venner ikke ønskede at tale om sin kræftoplevelse efter et år,” siger Silberman. “Folk i vores liv kan ikke bebrejdes, at de ikke ønsker at høre om kræft for evigt. Det ville ingen af os heller, tror jeg. Så det er afgørende, at vi har et sted at diskutere det uden at belaste andre.”
Når du først tilmelder dig en gruppe, er du ikke forpligtet til den. Du kan tage afsted når som helst.
“Jeg plejede at være en del af mange Facebook-støttegrupper, og jeg ville logge på og se på mit nyhedsfeed, at folk var gået bort. Jeg var ny i grupperne, så jeg havde ikke nødvendigvis nogen forbindelse til folket, men det triggede bare at blive oversvømmet med mennesker, der dør,« husker Hart. “Jeg kan godt lide, at appen er noget, jeg kan vælge i stedet for bare at se [it] hele tiden.”
Hart søger for det meste “livsstil”-gruppen i BCH-appen, fordi hun er interesseret i at få en baby i den nærmeste fremtid.
“Det ville være nyttigt at tale med folk om denne proces i en gruppe. Det ville være dejligt at tale med folk om, hvilke muligheder de tog eller kigger på, [and] hvordan de klarer alternative måder at amme på,” siger Hart.
Bliv informeret med velrenommerede artikler
Når du ikke er i humør til at engagere dig med medlemmer af appen, kan du læne dig tilbage og læse artikler relateret til livsstils- og brystkræftnyheder, gennemgået af sundhedspersonale fra Healthline.
På en udpeget fane kan du navigere i artikler om diagnose, operation og behandlingsmuligheder. Udforsk kliniske forsøg og den seneste brystkræftforskning. Find måder at pleje din krop gennem wellness, egenomsorg og mental sundhed. Derudover kan du læse personlige historier og vidnesbyrd fra brystkræftoverlevere om deres rejser.
“Med et klik kan du læse artikler, der holder dig opdateret med, hvad der foregår indenfor [the] kræftverden,” siger Silberman.
For eksempel siger Crollman, at hun hurtigt var i stand til at finde nyhedshistorier, blogindhold og videnskabelige artikler om en undersøgelse af bønnefibre, som det relaterer til brystkræft, såvel som et blogindlæg skrevet af en brystkræftoverlever, der beskriver hendes personlige oplevelse.
“Jeg nød, at den informative artikel havde legitimationsoplysninger, der viste, at den var faktatjekket, og det var tydeligt, at der var videnskabelige data til at understøtte den viste information. I en æra med sådan misinformation er det stærkt at have en pålidelig kilde til sundhedsinformation, såvel som de mere personlige relaterbare stykker om de følelsesmæssige aspekter af sygdommen,” siger Crollman.
Brug med lethed
BCH-appen er også designet til at gøre det nemt at navigere.
“Jeg kan godt lide Healthline-appen på grund af dens strømlinede design og brugervenlighed. Jeg kan nemt få adgang til det på min telefon og behøver ikke at gøre en stor forpligtelse til at bruge det,” siger Crollman.
Silberman er enig og bemærker, at appen kun tog et par sekunder at downloade og var nem at begynde at bruge.
“Der var egentlig ikke meget at lære. Jeg tror, enhver kunne finde ud af det, det er så godt designet,” siger hun.
Det er netop hensigten med appen: et værktøj, der nemt kan bruges af alle mennesker, der står over for brystkræft.
“På dette tidspunkt er [breast cancer] samfundet kæmper stadig for at finde de ressourcer, de har brug for, alt sammen ét sted og forbindes med andre overlevende i nærheden af dem og dem langt væk, som deler lignende oplevelser,” siger Crollman. “Dette har potentialet til også at sprede sig som et samarbejdsrum blandt organisationer – en platform til at forbinde overlevende med værdifuld information, ressourcer, økonomisk støtte samt kræftnavigationsværktøjer.”
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
Discussion about this post