- CLL er den mest udbredte form for kronisk leukæmi hos voksne.
- Ved at give følelsesmæssig støtte til en ven eller et familiemedlem med CLL, øger du deres chancer for en forbedret livskvalitet.
- For at blive involveret kan du deltage i fællesskaber, indsamle penge og sprede budskabet for at øge bevidstheden.
Uanset om du er blevet diagnosticeret med CLL, kender nogen, der har sygdommen, eller blot ønsker at bidrage til en værdig sag, er der masser af måder, du kan gøre en forskel på.
Hvis du ikke er sikker på, hvor du skal starte, så tjek nedenstående forslag til at blive involveret, øge bevidstheden og støtte forskning i CLL.
Hvad er CLL?
CLL står for kronisk lymfatisk leukæmi. Leukæmi er en type kræft, der påvirker dit blod og bloddannende væv, som omfatter dit lymfesystem og knoglemarv.
Leukæmi kan påvirke mennesker i alle aldre. Selvom leukæmi er den mest almindelige børnekræft, rammer den faktisk flere voksne end teenagere eller børn.
Der er tre typer leukæmi, herunder:
- Akut myelogen leukæmi (AML). Dette påvirker både børn og voksne – faktisk er det den mest almindelige form for akut leukæmi hos voksne.
- Akut lymfatisk leukæmi (ALL). Dette er den mest almindelige leukæmi hos små børn, men det kan også ramme voksne.
- Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL). Dette er den mest udbredte kroniske leukæmi hos voksne.
CLL diagnosticeres hyppigst hos mennesker i alderen 65 til 74.
Det
Hvad hvis en, du holder af, bliver diagnosticeret med CLL?
En kræftdiagnose kan vække en række følelser. Når nogen bliver diagnosticeret, kan de have brug for tid til at behandle nyheden.
Cancer Research UK bemærker, at det at høre en kræftdiagnose kan få dig til at føle dig følelsesløs, forvirret, vred, skyldig, bange eller usikker.
Hvis du finder ud af, at en ven eller et familiemedlem er blevet diagnosticeret med CLL, kan du føle nogle af de samme følelser. Du kan også føle en stærk trang til at vise, at du holder af.
For at tilbyde bedre støtte til din elskede, kan det være nyttigt at forstå, hvad de kan gå igennem.
Hvad er måder at vise støtte til en person, der er diagnosticeret med CLL?
American Society of Clinical Oncology (ASCO) tilbyder flere forslag til dem, der ønsker at støtte en ven eller et familiemedlem med CLL eller enhver form for kræft.
Hvis en, du holder af, er blevet diagnosticeret, skal du først overveje:
- lære om CLL
- bearbejde dine egne følelser, så du kan fokusere på din elskede
- forsøger at tænke på situationen fra deres perspektiv
Der er intet galt i at have brug for lidt tid til at indsamle information, behandle dine følelser og overveje dine reaktioner, før du vender dit fokus mod din elskede. Dette betyder, at du bedre kan imødekomme deres behov og følelser, når du er klar til at nå ud.
Det
Organisationen anbefaler at vise støtte ved at:
- opkald og afsendelse af noter
- afsætte tid til personlige besøg
- taler med din ven
- hjælpe med opgaver og projekter
- give dem små gaver, der kan underholde dem, eller lade dem vide, at du tænker på dem
Den vigtigste ting at gøre, når du støtter en ven eller et familiemedlem med CLL, er at sørge for at vise dem, at du elsker og støtter dem.
Hvert forhold er unikt med sin egen dynamik – så din elskede reagerer muligvis ikke på samme måde, som en anden person kan (eller endda som du måske). Nogle mennesker vil måske have plads eller privatliv, mens andre måske vil have hyppige opkald og samtaler.
Det er vigtigt at følge deres spor og respektere deres grænser, når man overvejer, hvilken form for støtte man skal tilbyde. Den bedste form er støtte, der opfylder deres individuelle behov og præferencer.
Måder at blive involveret i CLL
Uanset om du for nylig er blevet diagnosticeret med CLL, er en overlevende eller kender en ven eller et familiemedlem med CLL, er her nogle måder at blive involveret på.
Tilmeld dig Leukæmi- og lymfomforeningen
Leukemia & Lymphoma Society (LLS) tilbyder et online-fællesskab for CLL-overlevere og familiemedlemmer.
Du kan deltage gratis, og det giver fordele som:
- hjælp til at finde støtte
- ressourcer til at lære mere om leukæmi
- strategier til at håndtere kræften
Du kan deltage i dette fællesskab her.
Tilmeld dig et online supportfællesskab
Der er flere online-fællesskaber og støttegrupper at vælge imellem, der tilbyder specifik og uspecifik kræftstøtte. Du eller en elsket person vil måske overveje følgende muligheder, som er mere rettet mod kræft eller CLL:
-
MyLeukemiaTeam giver dig en personlig forbindelse til andre kræftoverlevere, som kan give følelsesmæssig støtte og vejledning.
-
CancerCare tilbyder links til flere forskellige kræftsamfund.
-
Cancer Connect rapporterer om ny eller udviklende kræftbehandling og -behandlinger.
-
Friend for Life Cancer Support Network tilbyder en-til-en støtte til både mennesker med CLL og pårørende.
Tjek CLL Societys støtteside
CLL Society tilbyder en støtteside, der omfatter en lang række af:
- oplysninger om CLL
- forskningsnyheder
- personlige historier
- støttegruppeforbindelser
- detaljer om kommende begivenheder
Deltag i eller opret indsamlinger eller doner online
En anden måde at blive involveret på er at hjælpe LLS med at rejse penge til kræftforskning. Du kan få mere information om at deltage eller endda oprette din egen fundraiser-begivenhed her.
En anden måde at rejse penge til forskning på er at give direkte donationer.
CLL Global Research Foundation foreslår nemme måder at rejse penge til CLL på sin hjemmeside. Du kan give en direkte donation eller bruge tjenester, der giver en donation, når du foretager køb online.
Du kan tilmelde dig eller få mere information her.
Forskningen om CLL
En anden måde at vise støtte til en sag på er at lære mere om behandling og forskning. Som med andre kræftformer er forskning i CLL i gang.
Ifølge LLS er de nuværende mål for CLL-forskning at:
- udvikle terapier, der vil virke med succes på områder, hvor andre kan have været mindre effektive
- lave virkelig helbredende terapier
- mindske bivirkningerne af behandlingen
Organisationen angiver også, at følgende terapier er under undersøgelse:
- nye målrettede behandlinger, herunder kinasehæmmerterapi, kombinationer af antistoffer med andre målrettede lægemidler og monoklonale antistoffer
- immunmodulerende lægemidler til at stimulere immunsystemet til at angribe kræftcellerne
- PD-1 checkpoint-hæmmere til at hjælpe immunsystemet med at finde og målrette kræftceller
- CAR T-celleterapi til at lære immunceller at genkende og derefter angribe kræftceller
Forskere studerer også fordelene ved tidlig behandling.
Hvad med kliniske forsøg?
Kliniske forsøg giver forskere mulighed for at undersøge mange ting, herunder effektiviteten af ny medicin eller terapier til forskellige tilstande og sygdomme.
Årsagerne til at deltage i kliniske forsøg varierer. Nogle patienter vælger at deltage, når andre behandlinger ikke virker for dem. Andre tilslutter sig, fordi de ønsker at hjælpe med at fremme medicinen relateret til deres tilstand.
Ikke alle er kandidater til kliniske forsøg. Hvis du eller en du holder af har CLL og er interesseret, vil du sandsynligvis finde mange muligheder. I nogle tilfælde kan et klinisk forsøg være den bedste mulighed for behandling.
National Cancer Institute lister
Hvis du eller en, du holder af, er interesseret i at blive involveret i et klinisk forsøg, kan du se efter tilgængelige undersøgelser på ClinicalTrials.gov. Webstedet viser hundredvis af undersøgelser fokuseret på CLL-forskning, så du kan få flere oplysninger og kontrollere berettigelse.
Da online forskning kan være overvældende – især i betragtning af antallet af tilgængelige undersøgelser – vil du måske rådføre dig med din læge om potentielt at deltage i en undersøgelse. De kan muligvis:
- hjælpe dig med at finde en lokal undersøgelse at blive involveret i
- hjælpe med at afgøre, om du er berettiget
- rådgive, om det er det bedste skridt for dig at blive involveret i et klinisk forsøg
At blive diagnosticeret med CLL kan føles ensom, men det betyder ikke, at du er alene.
Du kan blive involveret i en række forskellige grupper, forske i kliniske undersøgelser eller komme i kontakt med andre, der lever med CLL i nogle få enkle trin.
Hvis en pårørende er blevet diagnosticeret med denne tilstand, er din involvering i CLL-bevidsthed og støtte en måde at vise dem, at du bekymrer dig.
Hvis du er blevet diagnosticeret med CLL og føler dig overvældet, skal du kontakte venner, familie eller en betroet sundhedsperson. De kan hjælpe dig med at finde støtte og opmuntring, når du har mest brug for det.
Discussion about this post