I det øjeblik Vaughn blev født, vidste hans mor Christine, at han ikke var en typisk baby. Hendes tredje barn havde hun masser af erfaring med babyer.
“På hospitalet kunne Vaughn bare ikke slappe af og blive godt tilpas i mine arme, som mine to andre gjorde,” husker hun. “Han var ekstremt nervøs. Jeg kunne ikke trøste ham. Jeg var rædselsslagen for at skifte hans ble, fordi han sparkede så voldsomt. Jeg vidste bare, at der var noget galt.”
Men det ville tage syv år for en læge at bekræfte hendes bekymringer.
Den lange rejse til en diagnose
Mens Vaughn var, hvad nogle kunne betragte som kolikagtig, siger Christine, at han begyndte at udvise mere og mere bekymrende adfærd, efterhånden som han blev ældre. For eksempel var den eneste måde, han ville falde i søvn på, hvis han sad skubbet i hjørnet af sin tremmeseng.
»Vi kunne aldrig få ham til at lægge sig ned for at sove i sin tremmeseng. Jeg prøvede at lægge en pude derind, og jeg prøvede endda at sove med ham i vuggen,” fortæller Christine. “Intet virkede, så vi lod ham falde i søvn siddende oppe i hjørnet og bragte ham så ind i vores seng efter et par timer.”
Men da Christine forklarede problemet til sin søns børnelæge, børstede han det af og anbefalede et halsrøntgenbillede for at sikre, at hans nakke ikke blev påvirket af hans sovestilling. “Jeg var irriteret, fordi jeg vidste, at Vaughn ikke havde et anatomisk problem. Lægen gik glip af pointen. Han lyttede ikke til noget, jeg sagde,” siger Christine.
En ven, der havde et barn med sanseproblemer, anbefalede Christine at læse bogen, “Det ude af synkroniserede barn.”
“Jeg havde ikke hørt om sensoriske komplikationer før, og jeg vidste ikke, hvad det betød, men da jeg læste bogen, gav meget af det mening,” forklarer Christine.
At lære om sensorisk søgning fik Christine til at besøge en udviklingsbørnelæge, da Vaughn var 2 år gammel. Lægen diagnosticerede ham med adskillige udviklingsforstyrrelser, herunder sensorisk moduleringsforstyrrelse, ekspressiv sprogforstyrrelse, oppositionel trodslidelse og opmærksomhedsunderskudshyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD).
“De holdt dem alle adskilte diagnoser i stedet for at kalde det autismespektrumforstyrrelse, som de nægtede at diagnosticere ham med,” siger Christine. “På et tidspunkt troede vi, at vi måske endda skulle flytte til en anden stat i sidste ende, fordi uden en autismediagnose ville vi aldrig få visse tjenester, såsom aflastning, hvis vi nogensinde havde brug for det.”
Omtrent på samme tid fik Christine Vaughn testet for tidlige interventionstjenester, som er tilgængelige for børn i Illinois i offentlige skoler, der starter i en alder af 3. Vaughn kvalificerede sig. Han modtog ergoterapi, taleterapi og adfærdsmæssig intervention, tjenester, der fortsatte gennem første klasse.
“Hans skole var fantastisk med alt dette. Han fik 90 minutters tale om ugen, fordi han har betydelige udfordringer med sproget,” siger hun. “Alligevel var jeg ikke sikker på, hvor han stod med de sensoriske problemer, og skolens personale må ikke fortælle dig, hvis de tror, han er autist.”
Det faktum, at han havde brug for struktur og ekstra ydelser bare for at fungere, gjorde at få stillet en diagnose. Til sidst kontaktede Christine Autism Society of Illinois og henvendte sig til adfærdsanalysetjenesten Total Spectrum Care for at fortælle dem om Vaughn. Begge organisationer var enige om, at hans symptomer resonerede med autisme.
I sommeren 2016 anbefalede Vaughns udviklingsbørnlæge, at han fik adfærdsterapi hver weekend i 12 uger på et lokalt hospital. Under sessionerne begyndte de at vurdere ham. I november var Vaughn endelig i stand til at komme ind for at se en børnepsykiater, som troede, han var på autismespektret.
Et par måneder senere, lige efter sin 7-års fødselsdag, blev Vaughn officielt diagnosticeret med autisme.
Christine siger, at en officiel autismediagnose har hjulpet – og vil hjælpe – deres familie på en række måder:
1. Som forældre kan de være sikre
Mens Vaughn modtog tjenester før sin diagnose, siger Christine, at diagnosen validerer alle deres anstrengelser. “Jeg ønsker, at han skal have et hjem, og at vi skal have et hjem inden for autismespektret, i stedet for at gå rundt og spekulere på, hvad der er galt med ham,” siger Christine. “Selvom vi vidste, at alt det her foregik, giver diagnosen dig automatisk mere tålmodighed, mere forståelse og mere lettelse.”
2. Vores søn kan være sikker
Christine siger, at det at blive officielt diagnosticeret forhåbentlig vil have en positiv indflydelse på Vaughns eget selvværd. “At holde sine problemer under én paraply kan gøre det mindre forvirrende for ham at forstå sin egen adfærd,” siger hun.
3. Hans omsorg kan være mere organiseret
Christine håber også, at diagnosen vil skabe en følelse af sammenhold, når det kommer til hans lægebehandling. Vaughns hospital inkorporerer børnepsykiatere og psykologer, udviklingsbørnlæger og adfærdssundheds- og talepædagoger i én behandlingsplan. “Det vil være nemmere og mere effektivt for ham at få al den pleje, han har brug for,” siger hun.
4. De kan knytte bånd som en familie
Christines andre børn, som er 12 og 15 år gamle, er også ramt af Vaughns tilstand. “De kan ikke have andre børn over, vi kan ikke spise som familie nogle gange, alt skal være så kontrolleret og i orden,” forklarer hun. Med diagnosen kan de deltage i søskendeworkshops på et lokalt hospital, hvor de kan lære mestringsstrategier og værktøjer til at forstå og forbinde med Vaughn. Christine og hendes mand kan også deltage i workshops for forældre til autistiske børn, og hele familien kan også få adgang til familieterapisessioner.
“Jo mere viden og uddannelse vi har, jo bedre er det for os alle,” siger hun. “Mine andre børn kender Vaughns kampe, men de er i en hård alder, der håndterer deres egne kampe … så enhver hjælp, de kan få med at klare vores unikke situation, kan ikke skade.”
5. Der er mere medfølelse og forståelse
Når børn har autisme, ADHD eller andre udviklingsforstyrrelser, kan de blive stemplet som “dårlige børn”, eller deres forældre opfattes som “dårlige forældre,” siger Christine. “Ingen af delene er sandt. Vaughn er sansesøgende, så han kan kramme et barn og ved et uheld vælte ham. Det er svært for folk at forstå, hvorfor han ville have gjort det, hvis de ikke kender hele billedet.”
Dette strækker sig også til sociale udflugter. “Nu kan jeg fortælle folk, at han har autisme i stedet for ADHD eller sensoriske problemer. Når folk hører autisme, er der mere forståelse, ikke at jeg synes det er rigtigt, men det er bare sådan det er,” siger Christine og tilføjer, at hun ikke vil bruge diagnosen som en undskyldning for hans adfærd, men derimod som en forklaring folk kan relatere til.
6. Og mere støtte i skolen
Christine siger, at Vaughn ikke ville være, hvor han er i dag uden den medicin og støtte, han har fået, både inden for og uden for skolen. Men hun begyndte at indse, at når han flyttede til en ny skole, ville han modtage mindre støtte og mindre struktur.
“Han flytter til en ny skole næste år, og der blev allerede talt om at tage ting væk, som at skære hans tale fra 90 minutter til 60 minutter, og hjælpere til kunst, frikvarterer og gymnastik,” siger hun.
“Det er hverken godt for ham eller andre studerende at have tjenester til fitness og frikvarterer. Når der er et bat eller en hockeystav, hvis han bliver ureguleret, kan han skade nogen. Han er atletisk og stærk. Jeg håber, at autismediagnosen vil hjælpe skolen med at træffe beslutninger baseret på parametrene for autisme og derfor give ham mulighed for at beholde nogle af disse tjenester, som de er.”
7. Han kan få bredere forsikringsdækning
Christine siger, at hendes forsikringsselskab har en hel afdeling dedikeret til autismedækning. “Dette er ikke tilfældet for alle handicap, men autisme har så mange støtter og værdsættes som noget, der kan dækkes,” siger hun. For eksempel dækker Vaughns hospital ikke adfærdsterapi uden en autismediagnose. “Jeg prøvede for tre år siden. Da jeg fortalte Vaughns læge, at jeg troede, at Vaughn virkelig kunne have gavn af adfærdsterapi, sagde han, at det kun var for mennesker med autisme,” siger Christine. “Nu med diagnosen burde jeg få dækning for, at han kan se adfærdsterapeuten på det hospital.”
»Jeg ville ønske, at vi havde fået diagnosen for fire år siden. Alle tegnene var der. Han tændte futon i vores kælder, fordi en lighter var udeladt. Vi har låse på alle vores døre for at forhindre ham i at løbe udenfor. Han har ødelagt to af vores fjernsyn. Vi har ikke glas nogen steder i huset,” siger Christine.
“Når han bliver ureguleret, bliver han hyper og nogle gange usikker, men han er også kærlig og den sødeste dreng,” siger Christine. “Han fortjener muligheden for at udtrykke den del af ham så ofte som muligt.”
Discussion about this post