Hvordan vil CLL påvirke min livskvalitet?

Tidlige symptomer på kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) er normalt minimale. De fleste mennesker med CLL vil ikke modtage behandling lige efter diagnosen. I stedet kan du blive overvåget gennem en vagt og vent tilgang.

Symptomer på sygdomsprogression omfatter træthed, vægttab, nattesved og hyppigere og alvorligere infektioner. Når behandlingen starter, vil du sandsynligvis også opleve bivirkninger af kemoterapi eller immunterapi, indtil din sygdom går i remission.

Disse symptomer kan sammen med bivirkningerne ved behandlingen og udfordringen med at håndtere en kronisk sygdom have en dyb indvirkning på din livskvalitet. Mens nogle livsændringer er uundgåelige, er der trin, du kan tage for at minimere de negative virkninger af CLL.

Det første skridt til at styre din livskvalitet er at blive bevæbnet med viden om, hvad du kan forvente.

Fysiske evner

De fleste mennesker får diagnosen CLL, når sygdommen er på et tidligt stadie, og de ikke har nogen kliniske symptomer. Det betyder, at du måske ikke har nogle fysiske udfordringer i din hverdag i starten.

Hvis din CLL skrider frem, kan du dog begynde at føle dig træt og åndenød oftere. Du skal muligvis hvile og lade op i løbet af dagen for at holde dit energiniveau oppe. Træthed er en af ​​de mest almindeligt rapporteret symptomer hos mennesker med CLL, selv hos dem, der er diagnosticeret på et tidligt tidspunkt.

Behandling kan forårsage betydelige bivirkninger, herunder kvalme, hårtab og hyppige infektioner. Tal med din læge om måder at minimere behandlingsbivirkninger på.

Evne til at arbejde

Da CLL angriber dit immunsystem, kan modtagelighed for infektion være et stort problem. En simpel luftvejsinfektion kan udvikle sig til lungebetændelse, som kan tage måneder at komme sig over.

Hyppige infektioner ud over lave energiniveauer kan gøre arbejdet vanskeligere. Andre symptomer, herunder øget blødning og let blå mærker, kan gøre et fysisk arbejde vanskeligt og endda usikkert.

Søvnproblemer

Mange mennesker, der oplever symptomer, har også nattesved, hvilket kan gøre det svært at få en god nats søvn. Stress og angst kan også påvirke søvn negativt.

En måde at håndtere søvnproblemer på er ved at etablere ordentlig søvnhygiejne. For eksempel:

  • Gå i seng på samme tid hver nat.
  • Slap af før sengetid med et varmt bad eller brusebad og afslappende musik.
  • Undgå at se på lyse mobiltelefoner, tv eller computerskærme før sengetid.
  • Invester i en behagelig seng og sengetøj.
  • Sørg for, at dit soveværelse er køligt, mørkt og stille.

At dyrke noget motion i løbet af dagen, drikke masser af vand og finde måder at reducere stress på, såsom meditation eller dybe vejrtrækningsøvelser, kan også forbedre din søvn og den generelle livskvalitet.

Mentalt helbred

En tidlig CLL-diagnose styres typisk med en “se og vent”-tilgang. Selvom dette er standardtilgangen, kan du finde det svært at komme igennem hver dag, vel vidende at du har kræft.

Du kan endda føle, at der ikke bliver gjort noget ved situationen. Usikkerhed om fremtiden og kræftens indvirkning på dine familiemedlemmer, økonomi og arbejdsevne kan være stressende.

En undersøgelse fandt det over halvdelen af ​​patienterne rapporterede, at de dagligt tænker på deres CLL-diagnose. En anden undersøgelse viste, at omkring en femtedel af mennesker med CLL oplevede betydelige niveauer af angst. Værre angst var forbundet med aktiv behandling.

Følelsesmæssig støtte er afgørende for mennesker med en CLL-diagnose. Hvis du oplever angst og oplever, at du ofte bekymrer dig om din diagnose, kan du overveje at mødes med en mental sundhedsrådgiver eller deltage i en støttegruppe.

Sociale liv

Sammen med stress og angst kan træthed gøre det svært for dig at opretholde et socialt liv. Men sådan behøver det ikke være.

Prøv dit bedste for at være tæt på familie og venner efter din diagnose. Du kan opleve, at åbning af din diagnose kan løfte noget af vægten fra dine skuldre. Du kan også finde det nyttigt at tale med en socialrådgiver for at forbedre kommunikationen mellem dig og dine kære.

Økonomi

Sundhedspleje kan være dyrt. Uanset om du stadig er i stand til at arbejde eller ej, kan enhver form for kronisk sygdom gøre dig bekymret for økonomien. Prøv at udnytte alle de økonomiske ressourcer, du har til rådighed.

En socialrådgiver og non-profit organisationer som Patient Access Network (PAN) Foundation og Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kan give dig råd om, hvor du skal starte. En socialrådgiver kan også hjælpe dig med at navigere i problemer med forsikring.

De fleste mennesker med tidlig CLL har ingen sygdomsrelaterede symptomer. Men personer med senere stadium CLL, især dem, der gennemgår behandling, kan finde træthed, smerter og søvnforstyrrelser særligt udfordrende.

Spørg din læge om henvisninger til andre sundhedsudbydere, såsom fysioterapeuter, ernæringseksperter og smertespecialister for at hjælpe med at håndtere disse livskvalitetsproblemer.

Lær mere

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss