Hvordan jeg ikke lod psoriasis komme i vejen for min drømmekarriere

Min historie med psoriasis

Jeg blev diagnosticeret med psoriasis, da jeg var 15 år gammel. Vi vidste ikke meget om sygdommen på det tidspunkt, bortset fra at den kan være arvelig og min mor havde den.

Med det samme vidste vi, at jeg var nødt til at se en hudlæge med speciale i psoriasis. På grund af det vigtige skridt gik vi direkte fra diagnose til behandling. Det sparede så meget tid.

Jeg har været på alle de behandlinger, du kan komme i tanke om: tjærebade (ja, det skete, da jeg var 15!), topikaler, steroider, biologiske lægemidler og orale behandlinger.

Ja, jeg har endda prøvet din tantes magiske lotion. Spoiler-alarm: Det helbreder ikke psoriasis.

Men siden da har jeg været i stand til at håndtere min psoriasis takket være flere vigtige trin. Jeg deler min historie, fordi jeg gerne vil være den ressource, jeg havde brug for, da jeg fik diagnosen.

Så lad os dykke ind!

Hvorfor jeg begyndte at blogge for at dele min historie

Det var hårdt at være en ung pige i gymnasiet med en meget synlig sygdom. Det var svært for mig at forstå, hvad der foregik i min krop, meget mindre at forklare det til andre.

Det var da jeg besluttede at begynde at uddanne mig selv (og min familie) om, hvad psoriasis egentlig var. Jo mere jeg begyndte at lære om psoriasis, jo mere blev jeg fascineret af, hvad der foregik i min krop.

Jeg begyndte at se specialiserede læger. Jeg lærte, at det ikke var noget, jeg gjorde mod mig selv. Det var ikke noget jeg spiste eller drak (eller hvad jeg ikke spiste eller drak). Det var mit immunsystem, der gik galt.

For at sige det i videnskabelige (endnu relaterbare) termer, definerer National Psoriasis Foundation (NPF) psoriasis som “en immunmedieret sygdom [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] der forårsager betændelse i kroppen.”

Og jo mere information jeg fordøjede fra NPF, jo mere ville jeg dele, så andre kunne forstå, hvad jeg gik igennem. Så jeg begyndte at dele alt.

Jeg delte, hvor vigtigt det var at se den rigtige hudlæge; hvor vigtigt det er at tale for dig selv, når du føler, at din behandling ikke virker; hvor vigtigt det er at finde fællesskab; hvordan man klæder sig, når du oplever en opblussen og alt derimellem.

Vent, var der ingen, der allerede gjorde dette? Så jeg kunne gør dette.

Jeg kunne fortælle, hvor ked af det jeg var, da mine behandlinger ikke virkede. Jeg kunne dele de stoffer, der ikke irriterede min hud. Jeg kunne dele, hvordan du style det tøj, du allerede har i dit skab omkring dine flare-ups.

Jeg kunne dele det tip jeg efterlever, når det kommer til at fugte min hud. (Tip: Den tager lotion på, så snart du kommer ud af bruseren, fordi den låser fugten inde!).

Jeg kunne dele alt.

Jeg fandt en måde at hjælpe andre på, som måske lider i stilhed og måske ikke ved, at der er så mange måder, vi kan håndtere vores sygdom på, mens vi lever et lykkeligt, sundt og stilfuldt liv.

Se udviklingen af ​​min blog, SabrinaSkiles.com.

Jeg skulle være den ressource, jeg havde brug for, da jeg fik diagnosen første gang.

Forfølge min passion: At hjælpe andre ved at dele mine erfaringer

Spol 20 år frem, og jeg er nu mor til to unge drenge. De har også ekstremt følsom hud, og begge havde eksem, da de var babyer.

Jeg har lært mine sønner om vigtigheden af ​​at bruge rene hudplejeprodukter, fordi andre kunne irritere vores hud og gøre vores hud “gal på os”. (Pro-tip: Brug af sprog, der passer til børn, hjælper dem med at forstå det på deres niveau).

Jeg har fået andre mødre til at kontakte mig for at takke mig for at dele min rejse på min blog, fordi det har hjulpet dem til bedre at forstå deres børn, og hvordan de kan hjælpe dem.

Jeg har også fået andre (både mænd og kvinder) til at kontakte mig for at spørge, hvilken slags stoffer der er bedst at bruge, fordi de ikke kan finde noget, der ikke irriterer huden. Mit råd: Hold dig til lette åndbare stoffer som bomuld, viskose og rayon. Syningen på disse stoffer er længere fra hinanden, hvilket tillader mere luft ind, så din hud kan ånde.

Til sammenligning er sømmene på tunge stoffer som spandex eller uld meget tættere på hinanden. Dette gør det til et tungere stof ved ikke at tillade luft ind, hvilket kan irritere følsom hud.

Jeg har talt som fortaler for psoriasispatienter ved sundhedskonferencer om, hvorfor det er vigtigt at dele min historie. For at være ærlig med dig, vil jeg dele pålidelige og relaterbare oplysninger om, hvordan det er at leve med psoriasis.

Der er så meget medicinsk jargon, der er svært at fordøje. Jeg vil gerne dele det på en mere letfordøjelig måde. Der er også en masse misinformation derude.

Og det vil jeg gerne være den, der ændrer på. Hvis bare én – nej vent, lad os ændre det. Hvis fem personer lærer noget nyt om psoriasis af noget, jeg deler, vil jeg kalde det en succes.

Det er disse budskaber, fællesskab, forbindelse og talemuligheder, der holder mig i gang. De har fortsat ladet mig forfølge min passion for at hjælpe andre.

I mellemtiden fortsætter jeg med at holde min psoriasis under kontrol.

Hvorfor jeg satte mig selv derude

Lad os nu gå tilbage til det oprindelige spørgsmål: Hvorfor ville en, der er i søgelyset som mode- og livsstilsblogger, sætte sig selv derude, mens hun lever med en synlig sygdom som psoriasis?

Der er mange grunde.

Så jeg kan ombestemme dig. Så jeg kan forhindre en person mere i at give et slemt blik mod nogen, der måske ser anderledes ud end dem. Så andre ved, at der stadig er brug for vigtig forskning for denne komplicerede sygdom.

Så jeg kan hjælpe en anden mor med at forstå, hvad psoriasis er, og vigtigheden af ​​at se den rigtige læge for sit barn. Så jeg kan hjælpe med at give nogen selvtillid til at dele deres historie i håb om, at flere mennesker får pålidelig information derude om, hvordan det virkelig er at leve med psoriasis.

Spoiler alert: Vi er ligesom dig. Vi er ikke smitsomme. Vores immunforsvar er bare super kompliceret. Vores hud replikerer omkring 100 gange hurtigere end din gør (cue the flagning), og nej, der er ikke en kur (endnu!).

Bær med dem af os, der har psoriasis. Vid, at vi bare lever herude og lever vores bedste liv mens håndtere psoriasis og se stilfuld ud.

Sig hej næste gang. Bed os om kaffe. Du ved aldrig, hvis dag du får.

Sabrina Skiles er mor og livsstilsblogger, der skabte SabrinaSkiles.com, som en ressource for tusindårige kvinder og dem, der lever med kroniske lidelser som psoriasis og brystkræft. Sabrina har overlevet brystkræft siden 2020 (diagnosticeret i 2019) og har levet med psoriasis i mere end to årtier. Hendes mål er at styrke tusindårige mødre og inspirere til selvtillid frem for skyld, samtidig med at hun sigter mod at vise dem, der lever med kroniske sygdomme, at det er muligt at føre en glad, sund og stilfuld livsstil.