Hvordan afprøvning af mobilitetsenheder ændrede den måde, jeg ser på mig selv med MS

Sommeren mellem mit junior- og seniorår på college besluttede min mor og jeg at tilmelde mig en fitness-bootcamp. Der blev holdt undervisning hver morgen kl. 5. En morgen, mens jeg løb, kunne jeg ikke mærke mine fødder. I løbet af de næste par uger forværredes tingene, og jeg vidste, at det var tid til at se en læge.

Jeg besøgte flere læger, som gav mig modstridende råd. Flere uger senere befandt jeg mig på hospitalet for at få en anden mening.

Lægerne fortalte mig, at jeg havde dissemineret sklerose (MS), en sygdom i centralnervesystemet, der forstyrrer strømmen af ​​information i hjernen og mellem hjernen og kroppen.

På det tidspunkt vidste jeg ikke, hvad MS var. Jeg anede ikke, hvad det kunne gøre ved min krop.

Men jeg vidste, at jeg aldrig ville lade min tilstand definere mig.

I løbet af få dage blev en sygdom, jeg engang intet vidste om, det fuldstændige fokus og centrum i min families liv. Min mor og søster begyndte at bruge timer på computeren hver dag og læste hver eneste artikel og ressource, de kunne finde. Vi lærte, mens vi gik, og der var så meget information at fordøje.

Det føltes nogle gange, som om jeg var i en rutsjebane. Tingene gik hurtigt. Jeg var bange og anede ikke, hvad jeg skulle forvente næste gang. Jeg var på en tur, jeg ikke valgte at tage på, ikke sikker på, hvor den ville tage mig hen.

Det, vi hurtigt opdagede, er, at MS er som vand. Det kan have mange former og former, så mange bevægelser, og det er svært at rumme eller forudsige. Alt jeg kunne gøre var bare at suge det ind og forberede mig på hvad som helst.

Jeg følte mig trist, overvældet, forvirret og vred, men jeg vidste, at det ikke nyttede noget at klage. Selvfølgelig ville min familie ikke have ladet mig alligevel. Vi har et motto: “MS er BS.”

Jeg vidste, at jeg ville bekæmpe denne sygdom. Jeg vidste, at jeg havde en hær af støtte bag mig. Jeg vidste, at de ville være der hele vejen.

I 2009 fik min mor et opkald, der ændrede vores liv. En person i National MS Society havde lært om min diagnose og spurgte, om og hvordan de kunne støtte os.

Et par dage senere blev jeg inviteret til at mødes med en, der arbejdede med nydiagnosticerede unge voksne. Hun kom til mit hus, og vi gik ud og spiste is. Hun lyttede godt efter, mens jeg talte om min diagnose. Efter jeg havde fortalt hende min historie, delte hun de muligheder, begivenheder og ressourcer, som organisationen havde at tilbyde.

At høre om deres arbejde og de tusindvis af mennesker, de hjælper, fik mig til at føle mig mindre ensom. Det var trøstende at vide, at der var andre mennesker og familier derude, der kæmpede den samme kamp, ​​som jeg var. Jeg følte, at jeg havde en chance for at klare det sammen. Jeg vidste med det samme, at jeg ville være med.

Snart begyndte min familie at deltage i begivenheder som MS Walk og Challenge MS, indsamle penge til forskning og give tilbage til den organisation, der gav så meget til os.

Gennem en masse hårdt arbejde og endnu mere sjov har vores team – kaldet “MS er BS” – indsamlet mere end $100.000 gennem årene.

Jeg fandt et fællesskab af mennesker, der forstod mig. Det var det største og bedste “hold”, jeg nogensinde kom med.

Inden længe blev arbejdet med MS Society mindre af en afsætningsmulighed og mere en passion for mig. Som hovedfag i kommunikation vidste jeg, at jeg kunne udnytte mine faglige kompetencer til at hjælpe andre. Til sidst meldte jeg mig ind i organisationen på deltid og talte med andre unge mennesker, der for nylig blev diagnosticeret med MS.

Da jeg prøvede at hjælpe andre ved at dele mine historier og erfaringer, fandt jeg ud af, at de hjalp mig endnu mere. At kunne bruge min stemme til at hjælpe MS-samfundet gav mig mere ære og formål, end jeg nogensinde kunne have forestillet mig.

Jo flere arrangementer jeg deltog i, jo mere lærte jeg om, hvordan andre oplevede sygdommen og håndterede deres symptomer. Fra disse begivenheder fik jeg noget, jeg ikke kunne få nogen steder: førstehåndsråd fra andre, der kæmpede den samme kamp.

Alligevel blev min evne til at gå gradvist dårligere. Det var, da jeg først begyndte at høre om en lille elektrisk stimuleringsanordning, som folk kaldes en “mirakelarbejder.”

På trods af mine fortsatte udfordringer gav det at høre om andres sejre mig håb om at blive ved med at kæmpe.

I 2012 begyndte den medicin, jeg tog for at hjælpe med at håndtere mine symptomer, at påvirke min knogletæthed, og min gang blev ved med at blive værre. Jeg begyndte at opleve “foot drop”, et problem med at trække ben, der ofte kommer med MS.

Selvom jeg forsøgte at forblive positiv, begyndte jeg at acceptere, at jeg sandsynligvis ville få brug for en kørestol.

Min læge monterede mig til en protesebøjle, der skulle holde min fod oppe, så jeg ikke skulle snuble i den. I stedet gravede det sig ind i mit ben og gav næsten mere ubehag, end det hjalp.

Jeg hørte så meget om en “magisk” enhed kaldet Bioness L300Go. Det er en lille manchet, du bærer om dine ben for at stimulere dem og hjælpe med at genoptræne dine muskler. Jeg har brug for det her, tænkte jeg, men jeg havde ikke råd til det på det tidspunkt.

Et par måneder senere blev jeg inviteret til at holde åbnings- og afslutningstalen ved MS Achievers store fundraising-begivenhed for MS Society.

Jeg talte om min MS-rejse, de utrolige venner, jeg havde mødt, mens jeg arbejdede med organisationen, og om alle de mennesker, donationerne kunne hjælpe, uanset om det var gennem kritisk forskning eller at hjælpe folk med at modtage teknologi, som L300Go.

Efter arrangementet modtog jeg et opkald fra formanden for MS Society. Nogen til begivenheden hørte mig tale og spurgte, om de kunne købe mig en L300Go.

Og det var ikke hvem som helst, men Redskins fodboldspiller Ryan Kerrigan. Jeg blev overvældet af taknemmelighed og begejstring.

Da jeg endelig så ham igen, omkring et år senere, var det svært at sætte ord på, hvad han havde givet mig. På det tidspunkt betød manchetten på mit ben så meget mere end nogen bøjle eller ankel-fodsstøtteanordning.

Det var blevet en forlængelse af min krop – en gave, der havde ændret mit liv og givet mig mulighed for at fortsætte med at hjælpe andre.

Fra den dag, jeg første gang modtog Bioness L300Go, eller “min lille computer”, som jeg kalder den, begyndte jeg at føle mig stærkere og mere selvsikker. Jeg genvandt også en følelse af normalitet, som jeg ikke engang vidste, jeg havde mistet. Dette var noget, ingen anden medicin eller enhed havde været i stand til at give mig.

Takket være denne enhed ser jeg mig selv som en almindelig person igen. Jeg er ikke styret af min sygdom. I årevis var bevægelse og mobilitet mere arbejde end belønning.

Nu er det ikke længere fysisk at gå gennem livet og mental aktivitet. Jeg behøver ikke sige til mig selv “Løft din fod, tag et skridt”, for min L300Go gør det for mig.

Jeg forstod aldrig vigtigheden af ​​mobilitet, før jeg begyndte at miste den. Nu er hvert skridt en gave, og jeg er fast besluttet på at fortsætte fremad.