Juvenil dermatomyositis (JDM) er en autoimmun sygdom, der rammer børn. Det opstår, når immunsystemet angriber huden, musklerne og blodkarrene.
JDM er en sjælden, livslang tilstand, der kræver diagnose og behandling fra en læge. En tilpasset håndteringsplan, der inkluderer medicin, terapier og visse livsstilsvaner kan lindre symptomer og endda føre til remission.
Hvad er juvenil dermatomyositis?
JDM er en kronisk tilstand hos børn. Det opstår, når immunsystemet ikke fungerer, som det skal. Dette er også kendt som en autoimmun sygdom.
Ved JDM angriber immunsystemet muskler og hudceller samt blodkar. Dette forårsager betændelse, der resulterer i et barns symptomer.
JDM er en meget sjælden tilstand. Det påvirker kun 3.000 til 5.000 børn i USA, eller 3 ud af 1 million børn. Læger diagnosticerer generelt tilstanden hos børn i folkeskolealderen eller unge teenagere.
Lignende tilstande, såsom juvenil myositis og juvenil polymyositis, påvirker ikke huden.
JDM kan udvikle sig over tid. I starten kan et barn have milde tegn og symptomer, der forværres over tid. JDM, der forbliver ubehandlet eller ikke reagerer på behandlingen, kan blive meget alvorlig og livstruende.
Hvad er symptomerne på juvenil dermatomyositis?
JDM kan optræde på flere måder. Du bemærker muligvis først hududslæt. Tilstanden kan så påvirke musklerne og forårsage andre symptomer. Begyndelsen af JDM kan forekomme hurtigt. Symptomer kan også komme og gå.
Udslæt
Dette vil se rødt eller lilla ud. Det kan være meget svagt. Du kan måske bemærke det på dit barns:
- øjenlåg
- kinder (kan ligne en solskoldning)
- fingernegle (kan se lyserøde ud)
- knoer (kan se skællende ud)
- albuer (kan se skællende ud)
- knæ (kan se skællende ud)
- ankler
- bagagerum
Muskelsvaghed
Efter et hududslæt kan du bemærke følgende problemer relateret til dit barns muskler:
- svaghed ved torsoen eller i dele af kroppen i nærheden af den, inklusive nakke, skuldre, hofter og lår
- problemer med at rejse sig fra gulvet eller ud af et sæde
- svært ved at gå op ad trapper
- falder
- synkebesvær
- svækkende stemme
- gastrointestinale (GI) forstyrrelser
- gå på tæer, hvis anklerne er ramt
Disse symptomer kan begynde inden for få dage efter at have bemærket et hududslæt eller mange måneder efter, at det viser sig.
Normalt påvirker JDM musklerne på begge sider af kroppen.
Andre symptomer
Mens hududslæt og muskelsvaghed er primære symptomer på JDM, kan du også bemærke andre, som:
- træthed, der får et barn til at trætte let eller have en generel mangel på energi
- feber
- vaskulitis
- led- eller muskelsmerter
- begrænset bevægelsesområde i leddene på grund af forkortede muskler
- ømme muskler
- vægttab
-
hårde, hvide klumper under huden nær albuer, knæ og knoer
- mavesår
- tab af kropsfedt
Hvad forårsager juvenil dermatomyositis?
Der er ingen bekræftet årsag til JDM. Tilstanden kan dog være forbundet med:
- genetik, især hvis din familiehistorie omfatter autoimmune sygdomme
- immunsystemet og visse vira, der udløser det
- miljøet
Hvordan diagnosticeres juvenil dermatomyositis?
Hvis dit barn har symptomer på JDM, skal du bringe dem til deres børnelæge for kontrol og diagnose. Diagnosticering af JDM kan omfatte:
- en sygehistorie og familiehistorie
- en fysisk undersøgelse, herunder at lede efter hududslæt, muskelsvaghed og ændringer i blodkarrene omkring neglene
- laboratorieblodprøver, der måler muskelenzymer og visse antistoffer
- billeddiagnostiske test, som en MR, for at observere muskelhævelse
- en biopsi for at undersøge et lille stykke muskel
Disse tests vil give dit barns læge mulighed for at få et fuldt overblik over tilstanden. At forstå alvoren af det, og hvordan det påvirker dit barns krop, vil hjælpe dem med at lave en behandlingsplan.
Hvad er behandlingen for juvenil dermatomyositis?
Behandling for JDM kan variere fra person til person. Målet med behandlingen er at stoppe progressionen af JDM ved at kontrollere eller reducere muskelbetændelse og forbedre muskelbevægelse og styrke.
Tilstanden er kronisk, men behandlinger kan forbedre livskvaliteten og kan endda føre til slutningen af symptomer, kaldet remission.
Behandlingsteam
Dit barns primære læge kan tilføje specialister til behandlingsplanen, såsom:
- reumatolog
- hudlæge
- fysioterapeut
- registreret diætist
- talepædagog
Medicin
Der er en lang række medicin, der kan hjælpe JDM, såsom:
- kortikosteroider, der reducerer hævelse som prednison, som bør bruges i kort tid på grund af skadelige bivirkninger
- anden medicin, der undertrykker immunsystemet, men er mindre skadelig end steroider på lang sigt, såsom:
- methotrexat
- hydroxychloroquin
- anti-TNF lægemidler
- rituximab
- intravenøst immunoglobulin (IVIG)
Livsstil
Læger anbefaler også at foretage følgende livsstilsændringer, hvis dit barn har JDM:
- Solbeskyttelse: Brug solcreme og bære solbeskyttende tøj, såsom hatte, langærmede skjorter og bukser.
- Kost: Spis en nærende og afbalanceret kost, der tager højde for eventuelle synkebesvær.
- Dyrke motion: Find bevægelse dit barn kan lide for at holde deres krop velfungerende, men det tager også højde for eventuelle mobilitetsbegrænsninger.
- Stresshåndtering: Prøv meditation, mindfulness eller dyb vejrtrækning for at reducere stress.
En
- forskellige
- syg
- steroid
- skræmt
- usikker
Disse følelser er relateret til deres symptomer, behandling og generelle liv som barn. Sørg for at overveje dit barns følelsesmæssige behov under behandlingen. Deres børnelæge kan forbinde dig med mental sundhedsstøtte, hvis det er nødvendigt.
Hvad er risikofaktorerne for juvenil dermatomyositis?
Risikofaktorer for JDM omfatter:
- at have familiemedlemmer med autoimmune sygdomme
- at være kvinde (tilstanden rammer dobbelt så mange piger som drenge)
- har andre tilstande som diabetes, cøliaki eller gigt
Hvad er udsigterne for mennesker, der har juvenil dermatomyositis?
Selvom JDM ikke kan helbredes, kan behandlinger håndtere symptomer og forhindre dem i at blive værre. Et barn kan endda opleve remission fra symptomer med den rette behandling og livsstil.
Der er tidspunkter, hvor behandlinger ikke forhindrer udviklingen af symptomer. JDM kan føre til permanent invaliditet eller død. Derfor er det meget vigtigt at søge behandling med det samme.
Bundlinie
JDM er en sjælden, kronisk tilstand, der påvirker hud, muskler og blodkar hos et barn. Der er mange behandlinger til rådighed for at håndtere symptomer.
Du bliver nødt til at stole på et medicinsk team til behandling samt adoptere visse vaner, der holder dit barns krop velnæret og stærk.
Discussion about this post