Hvad jeg har lært af at leve med eksem i 25 år

Eksem har fået min hud til at bryde ud i et lysende rødt udslæt, siden jeg var spæd. Jeg nød et par lykkelige år i mine sene teenageår, da mine symptomer forsvandt, og jeg troede, at jeg var vokset fra tilstanden, som mindst 80 procent af børn med eksem synes at gøre. Men et par år senere vendte den tilbage med en hævn. Mit ansigt var dækket af skællende udslæt, og mine øjenlåg svulmede så meget, at de lukkede sig. Det var dengang, at eksem virkelig begyndte at forstyrre mit selvværd og tog en betydelig vejafgift på mit mentale helbred. Det har taget lang tid at slutte fred med sygdommens kroniske natur og udvikle strategier til at reducere dens indvirkning på mit fysiske og følelsesmæssige velvære. Men at leve med eksem i så lang tid har lært mig nogle vigtige lektioner om sygdommen og selve livet. Her er hvad jeg har lært af at leve med eksem i 25 år.

Meditation kan være et nyttigt værktøj

Meditation kan være et overraskende effektivt værktøj til håndtering af eksem. Jeg opdagede dette på egen hånd, da den pinefulde kløe fra en opblussen gjorde det svært at sove, og jeg besluttede at prøve yoga nidra (en form for guidet meditation, der fremkalder dyb afslapning). Meditationen klarede det meget lettere at drive af om natten, selv mens jeg sov i bomuldshandsker og sokker for at undgå at vågne op med blodige ridsemærker. Efter min første session viste sig at være vellykket, begyndte jeg at inkorporere andre guidede meditationer i min daglige rutine. Dette har hjulpet mig med at løsrive mig fra mit fysiske ubehag og få kontrol over negativ selvsnak. Det har også lært mig at være mere tålmodig med mig selv. Hvis meditation lyder overvældende, vil jeg anbefale at starte med en 5-minutters guidet meditation på en gratis meditationsapp. Min personlige favorit er Insight Timer. Og hvis meditation ikke virker for dig så godt som for mig, så husk, at der er andre måder at understøtte dit følelsesmæssige velvære, mens du lever med eksem. Det kan betyde, at du tager en afslappende hobby, der holder både dine hænder og dit sind travlt, såsom strikning, broderi eller malebøger. Du kan også overveje at tale med en mental sundhedsprofessionel eller deltage i en eksemstøttegruppe. Nøglen er at udvikle et sæt værktøjer til at hjælpe med at klare både de følelsesmæssige og fysiske sider af tilstanden.

Der er ingen ensartet tilgang

Jeg har brugt år (og tusindvis af dollars) på at søge midler mod mit eksem i hele mit liv. Mine eksperimenter med enhver behandling på markedet, inklusive eliminationsdiæter, lotioner og cremer, akupunktur, ugentlige injektioner, kosttilskud og immunundertrykkende midler, har dog lært mig én ting: Der er ingen “rigtig” måde at behandle eksem på. En “mirakelkur” for én person kan vise sig at være fuldstændig ineffektiv for en anden, og hvad der virker for dig nu, kan ændre sig over tid. Som barn ville topiske steroider fjerne min rødme natten over. Men disse cremer holdt op med at virke, da jeg blev voksen, og tvang mig til at udforske stærkere medicin, såsom biologiske lægemidler og orale steroider. Jeg var på vagt over for disse medikamenter i starten, da jeg har en tendens til at foretrække en mere holistisk tilgang til mit generelle helbred. Men jeg indså, at jeg var nødt til at give mig selv lidt nåde og mildhed for at finde en mulighed, der ville give mig lindring. Jeg har siden fundet et behandlingsregime, der virker. Alligevel ved jeg, at jeg muligvis skal lave justeringer og bytte medicin i fremtiden. Hvis din go-to eksembehandling holder op med at virke, så prøv ikke at være hård ved dig selv. Eksem er en udviklende tilstand, der kan vise sig forskelligt gennem dit liv. Det er ikke din skyld, hvis den medicin, der før gav lindring, ikke længere hjælper på dine symptomer. Behandlingsmulighederne fortsætter med at udvikle sig, og der er grund til at være håbefuld om fremtiden for eksemforskning. Selvom du føler, at intet har virket for dit eksem tidligere, skal du kontakte en sundhedspersonale for at se, om der er nye behandlinger tilgængelige, som du kan prøve.

Intet er permanent

At leve med eksem er en rutsjetur. Der er øjeblikke, hvor min hud er så klar og kløefri, at jeg helt glemmer tilstanden. Andre gange forstyrrer kløen næsten alle aspekter af mit liv. Op- og nedture har lært mig, at intet er permanent, når det kommer til eksem, og livet skal leves i nuet. Når jeg oplever perioder mellem opblussen, forsøger jeg at værdsætte alle de ting, min klare hud tillader mig at gøre. At svømme i havet uden at min hud brænder, føle mig selvsikker ved sociale begivenheder uden at skjule mit ansigt og at kunne falde i søvn fredeligt bliver oplevelser, der er værd at fejre. Alligevel ved jeg, at eksem lurer og en dag vil forstyrre mit liv igen. Og mens jeg udholder nætter med søvnløshed på grund af skrammer og endnu en frustrerende opblussen, prøver jeg ikke at falde ned i kaninhullet med at føle mig værdiløs og leve i frygt. Jeg minder mig selv om, at det, ligesom tidligere, dette vilje passere. At leve med eksem har lært mig at give slip på at prøve at kontrollere alle aspekter af mit liv. Selvom jeg ikke vil sige, at jeg er taknemmelig for at have eksem, men jeg er taknemmelig for den karakter, det har hjulpet mig med at opbygge i mig selv. Det lærer mig fortsat at gribe livets udfordringer an med en blid styrke.

Madeleine Tibaldi er en Los Angeles-baseret forfatter, der dækker sundhed, livsstil og rejser. Hun har tidligere skrevet for The Houston Chronicle, Backstage Magazine, The USC Center for Health Journalism og mere. Når hun ikke skriver, nyder hun at vandre med sin hund, være kreativ i køkkenet og gå til stranden.