Når jeg møder nogen, taler jeg ikke umiddelbart med dem om, at jeg havde hepatitis C. Jeg har en tendens til kun at diskutere det, hvis jeg har min skjorte på, hvor der står: “Min eksisterende tilstand er hepatitis C.”
Jeg bærer denne skjorte ofte, fordi jeg oplever, at folk typisk er tavse om denne stille sygdom. At bære denne skjorte skaber de rette betingelser for at forklare, hvor almindelig hep C er, og gør mig i stand til at gøre opmærksom på det.
Der er mange ting, folk ikke forstår, når jeg taler om min hep C-diagnose, og den ændrer sig alt efter, hvem jeg taler med.
Her er hvad jeg fortæller folk om at aflive myter og reducere stigmatisering omkring hepatitis C.
Stofbrug er ikke den eneste metode til at pådrage sig hep C
Det medicinske samfund er langt det mest vidende om hep C. Men jeg har fundet ud af, at viden primært er høj blandt specialister.
Stigmatiseringen af hep C følger ofte en patient i hele det medicinske område, fra klinik til hospital. Jeg oplever ofte, at jeg minder primære læger om, at hepatitis C ikke kun er en leversygdom. Det er systemisk og har mange symptomer, der påvirker andre dele af kroppen end leveren.
Jeg bliver næsten altid mødt med chok, når jeg forklarer, at jeg ikke kun ved, hvordan jeg fik hep C, men at jeg modtog det ved fødslen af min mor. Vertikal transmission er sjælden, men mange antager, at jeg har fået hep C gennem stofbrug.
Det er langt mere sandsynligt, at huller i overvågning og screening hjalp med spredningen af hepatitis C før 1992 frem for stofbrug. Min mor blev for eksempel udsat for virussen på arbejdet som tandkirurgisk assistent i begyndelsen af 80’erne, før hepatitis C overhovedet havde sit eget navn.
Hepatitis C er ikke så ualmindeligt
Stigma omkring hepatitis C fortsætter i offentligheden. Mere end 3 millioner mennesker i USA har sandsynligvis hep C. Men tavshed omgiver hepatitis C i både diagnose og samtale.
Hepatitis C kan ligge i dvale og ikke forårsage mærkbare tegn eller symptomer, eller symptomer kan manifestere sig pludseligt. I mit tilfælde kom mine symptomer pludseligt, men 4 år og fem behandlinger senere udviklede jeg leversygdom i slutstadiet.
Hepatitis C er en vildt inkonsekvent tilstand, der altid er bedst tjent med tidlig opdagelse og eliminering gennem behandling. Det gode er, at der nu er snesevis af behandlinger tilgængelige, som kan hjælpe folk med at nå en kur på så lidt som 8 uger med minimale bivirkninger.
Hepatitis C er ikke længere en dødsdom, men det er stadig alvorligt
At forklare hepatitis C til nogen kan være kompliceret. At tale med en person, du dater, interesserer dig i eller bliver seriøs med, kan være mere stressende end et lægebesøg. Det kan føles, som om du afslører en dødbringende hemmelighed.
For mig selv og andre diagnosticeret før 2013, da de første nye behandlinger blev normen, var der ingen kur ved diagnosen. Vi fik en dødsdom med mulighed for at prøve en årelang udholdenhedsbehandling med 30 procents chance for succes.
Heldigvis er der kure nu. Men frygten for denne fortid hænger ved i samfundet.
Uden en tidlig diagnose og korrekt behandling kan hep C føre til mange sundhedsproblemer, herunder død. Hepatitis C er
Når man engagerer sig i personlige samtaler om hepatitis C, er det vigtigt at tale om oplevelser og bruge almindelige flammepunkter for at få mening ud af det.
For eksempel, på valgdagen 2016, var jeg i en hospitalsseng og prøvede desperat at stemme fra hospitalet, mens jeg kom mig efter sepsis. At tale om mine oplevelser på denne måde gør dem nemmere at forstå og relatere til.
Hepatitis C er ikke ofte en seksuelt overført infektion
Seksuel overførsel af hep C kan være mulig, men det er smukt
Men offentlighedens viden om hep C er, at det er en seksuelt overført infektion (STI). Dette er til dels fordi det ofte er parret med HIV og andre STI’er på grund af de lignende grupper, de påvirker.
Mange mennesker, især babyboomere, kender også til hep C på grund af Pamela Anderson. Og nogle mener, at hun fik det gennem sex, hvilket fremmer stigmatiseringen. Men sandheden er, at hun fik virussen gennem en usteril tatoveringsnål.
Babyboomere har større sandsynlighed for at kende til hep C. Millennials og Gen Z har på den anden side en lavere sandsynlighed for at kende til hep C eller behandling, men er også mindre tilbøjelige til at vide, at de har det.
Hepatitis C er forskellig for alle
Den sidste ting, og nok den sværeste at forklare, er de vedvarende symptomer, som mange mennesker med hepatitis C oplever.
På trods af, at jeg er blevet helbredt for hep C, oplever jeg stadig gigt og rigtig dårlige sure opstød i en alder af 34. Min hud og tænder har også lidt under mine gamle behandlinger.
Hep C er en anderledes oplevelse for hver person. Nogle gange kan vantro fra jævnaldrende være den mest frustrerende bivirkning af alle.
Takeawayen
At have hep C gør dig ikke til noget. Men at blive helbredt for hep C gør dig til en dragedræber.
Rick Jay Nash er en patient og HCV-fortaler, der skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fik hepatitis C in utero og blev diagnosticeret i en alder af 12. Både han og hans mor er nu helbredt. Rick er også en aktiv foredragsholder og frivillig med CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham videre TwitterInstagram og Facebook.
Discussion about this post