Når du lever med Crohns sygdom, er det vigtigt at have et støttenetværk. Det kan være hårdt at leve med en kronisk og uforudsigelig tilstand. At have mennesker i dit liv, der bekymrer sig om dig, kan gøre en forskel i dit følelsesmæssige helbred.
Selvom du nyder at være social, kan virkeligheden af Crohns sygdom gøre dette svært. Hvis du er i en opblussen og totalt udmattet, er socialt samvær måske ikke så tiltalende.
Mennesker, der lever med inflammatorisk tarmsygdom (IBD), kan have højere niveauer af
Der vil være tidspunkter, hvor Crohns sygdom ikke forstyrrer dit sociale liv for meget. Andre gange kan det føles overvældende at gøre noget. Medicin spiller en vigtig rolle i at holde inflammation nede og håndtere symptomer. Det er muligt, at medicinen skal justeres for at få dig til at føle dig bedre.
Her er nogle måder at holde kontakten med andre på, selv når du ikke har det bedst.
Hvordan man socialiserer
Forbindelse med andre kan forhindre følelser af isolation og øge din mentale sundhed. Det er svært at socialisere, hvis du har mange smerter eller andre symptomer.
Overvej måder at gøre socialt samvær mere tilgængeligt for dig. Virtuelle møder er meget mere almindelige nu. Ting behøver ikke at ske personligt for at hjælpe dig til at føle dig forbundet med andre. Det er blevet ret typisk at blive krøllet sammen i sin pyjamas med et krus te, mens man chatter med venner på et videoopkald.
For personlige sammenkomster er detaljerne vigtige. Det kan føles mere behageligt for dig at være vært for et arrangement hos dig. Eller måske kan en, der forstår dine behov, være vært. At være hjemme eller i et velkendt rum kan gøre en begivenhed mere tilgængelig for dig.
Der er tidspunkter, hvor du ikke har samme kontrol over begivenheden. Du kan stadig tage skridt til at gøre det lettere at deltage.
Her er nogle ideer:
- Hav en kammerat med dig, der forstår dine behov.
- Find badeværelserne, når du ankommer.
- Udvid menuen på forhånd, hvis det er muligt, for at vælge nogle sikrere muligheder.
- Føl dig tryg ved kun at deltage i en del af begivenheden, og du skal ikke have det dårligt med at tage afsted, når du er klar.
- Medbring en nødpakke med ting som babyservietter, medicin og ekstra bukser og undertøj, hvis du skulle have brug for dem.
Sådan forbliver du social under en flare
Hvis du har at gøre med en flare, der gør det umuligt at forlade huset, kan du stadig holde kontakten med dine kære. Der er masser af måder at holde kontakten med folk på, selvom du ikke har lyst til at mødes personligt. Opkald, sms’er, sociale medier og videoopkald er alle muligheder for at bevare kontakten.
Du vil måske også fortælle dine kære, hvordan de kan hjælpe dig under en opblussen. Fortæl dem, at det kan være svært for dig at nå ud, når du har det dårligt. Bed dem om at tjekke ind hos dig for at hjælpe dig med at holde forbindelsen.
Nogle mennesker med Crohns sygdom deltager i støttegrupper. Der er online muligheder for at komme i kontakt med andre, der beskæftiger sig med lignende udfordringer. Crohns og Colitis Foundation har et værktøj til at finde en støttegruppe på deres hjemmeside.
Ændringer
Når du lever med Crohns sygdom, ved du, at nogle gange skal planerne ændres i sidste øjeblik. Dette er endnu en frustrerende ting ved IBD. Kære vil forstå og ikke blive kede af, at du er nødt til at aflyse. At passe på dig selv er førsteprioritet.
Afhængigt af begivenheden kan du muligvis ændre tingene, så det fungerer bedre for dig. Visse typer arrangementer kan føles mere eller mindre behagelige for dig.
Gør dit bedste for at finde ud af så meget som muligt om sammenkomsten på forhånd. Nogle af følgende ting kan være overvejelser:
- tilgængelighed på badeværelset
- rejsetid til arrangementet
- arrangementets længde
- om der serveres et måltid
- tidspunkt på dagen
- om der er støttende mennesker der, som kender til din tilstand
Det er muligt, at nogle af disse faktorer kan justeres for at gøre begivenheden mere tilgængelig for dig. Hvis du er tæt på den person, der planlægger begivenheden, så tal med vedkommende for at diskutere mulighederne. Du kan også træffe beslutninger om, hvornår du skal deltage, og hvor længe du skal blive.
Hvornår skal man holde pause
Husk, at du ikke skal deltage i noget, der ikke passer til dine behov. Du behøver ikke engang at begrunde din beslutning.
Du er eksperten i dine behov, og du kan beslutte, hvad der er bedst for dig. Hvis du virkelig har det forfærdeligt, er det vigtigere at passe på dig selv først.
Hvis du har mange sociale ting i gang, kan du måske prioritere. Der kan være begivenheder, der føles virkelig vigtige for dig og andre, som du er mindre begejstret for. Beskyt din tid og energi til de ting, du rent faktisk vil gøre.
Hvornår skal man bede om hjælp
Prøv at tale ærligt med dine kære om din Crohns sygdom. At tale om det kan hjælpe med at reducere enhver følelse af skam eller stigmatisering.
Fortæl dem, at dine symptomer kan forstyrre at være i stand til at gøre alle de ting, du ønsker at gøre. Bed om hjælp, når du har brug for det. Folk, der holder af dig, vil virkelig gerne vide, hvordan de kan støtte dig.
Tænk over, hvordan du gerne vil rumme en, du elsker. Folk i dit liv vil med glæde gøre det samme for dig, hvis de ved, hvad du har brug for.
Det kan også hjælpe med at fjerne presset, hvis folk ved, at det hurtigt kan ændre sig, hvordan du har det. Det betyder, at du muligvis skal annullere ting i sidste øjeblik. De mennesker, der betyder noget, vil forstå.
At have mindst én allieret til et arrangement kan gøre det lettere at deltage. Der kan være trøst i at vide, at der er nogen til at hjælpe, hvis du har brug for det. De vil heller ikke stille spørgsmålstegn ved tingene, hvis du skal afsted.
Smertebehandling
Hvis du har at gøre med vedvarende symptomer, er det muligt, at din behandlingsplan skal ændres. Hold kontakten med din sundhedspersonale. Regelmæssig opfølgning gør det lettere at tilpasse behandlinger efter behov.
Medicin virker ved at sænke inflammationen i din krop for at reducere symptomerne. Her er de forskellige typer medicin, der bruges til at håndtere Crohns sygdom:
- Antibiotika: Disse bruges efter behov til at behandle bakterielle infektioner.
- Aminosalicylater (5-ASA): Denne type bruges hovedsageligt til mild til moderat betændelse. De kan bruges på lang sigt til at opretholde remission.
- Kortikosteroider: Disse er kraftige antiinflammatoriske midler. De virker hurtigt, men er kun designet til kortvarig brug på grund af bivirkninger.
- Immunmodulatorer: Disse hjælper med at sænke inflammation, men det tager længere tid at virke. De kan bruges sammen med andre lægemidler.
- Biologi og biosimilarer: Disse lægemidler retter sig mod de specifikke immunproteiner, der forårsager betændelse. De bruges hovedsageligt til mere alvorlige tilfælde af Crohns sygdom.
At forblive social er vigtigt for enhver.
Mennesker med Crohns sygdom har højere forekomst af angst og depression. Det betyder, at et socialt netværk er endnu vigtigere. Når du har at gøre med smerten og symptomerne på en opblussen, kan det være svært at føle dig social.
Der er måder at holde kontakten med andre og deltage i arrangementer, når du lever med Crohns sygdom.
Nogle gange kan du planlægge en sammenkomst, der opfylder dine behov. Andre gange har du mindre kontrol over detaljerne. Du kan muligvis stadig foretage nogle justeringer for at gøre det mere tilgængeligt for dig.
Du kan også beslutte at springe begivenheder over, hvis de vil forårsage mere stress. Spar din tid og energi til de mennesker og forsamlinger, der virkelig betyder noget.
Discussion about this post