Et fokus på at hjælpe: Hvad Breastcancer.org gør i MBC-rummet

Styrke mennesker med viden

Når nogen finder ud af, at de har MBC, kan de have mange spørgsmål om tilstanden og deres behandlingsmuligheder. Det kan være svært at vide, hvor man kan finde de svar og den støtte, de har brug for.

“Hver enkelt persons diagnose af metastatisk brystkræft har sine egne unikke variabler, og det at virkelig hjælpe folk med at gennemskue og forstå det er en vigtig del af at hjælpe dem med at få en følelse af kontrol,” sagde Wohl.

“En af kerneprincipperne i Breastcancer.org er, at vi ønsker at styrke folk med viden. Viden er magt,” fortsatte hun.

For at hjælpe folk med at få en større følelse af forståelse og kontrol, leverer Breastcancer.org medicinsk kontrolleret information om tegn, symptomer, diagnose og behandling af MBC. Det giver også tips til at håndtere kræftbehandling, kommunikere med kære, finde følelsesmæssig støtte og navigere i dagligdagen med sygdommen.

“Vi har lægeligt undersøgt indhold om metastatisk brystkræft, vi har forskningsnyheder, vi har blogs, vi har podcasts, og vi har videoer, som ofte er nyttige til at høre folk i lignende situationer fortælle om deres oplevelser og hvordan de er kommet igennem det,” sagde Wohl.

“Så har vi selvfølgelig vores peer-to-peer digitale fællesskab af mennesker i vores diskussionsforum, hvor metastatisk brystkræft er et af de allermest aktive fora,” tilføjede hun.

At give følelsesmæssig støtte

Breastcancer.org’s community diskussionsforum tilbyder et rum, hvor mennesker med MBC kan dele praktiske tips og livshistorier og søge følelsesmæssig og social støtte.

”Det rører mig altid, når jeg går ind og ser, hvordan folk støtter hinanden. Du ved: Hvordan gik den test? Vi er med dig. Vi tænker på dig” sagde Wohl.

“Vi håber, at de fleste mennesker er så heldige at være omgivet af mennesker, der holder af og elsker dem, men det er en meget anderledes oplevelse at få støtte fra en, der går mere i dine sko og forstår det,” tilføjede hun.

Wohl fortalte Healthline, at mange mennesker med MBC føler behov for at forblive stærke for deres børn, ægtefæller eller andre medlemmer af deres lokalsamfund.

Samfundsdiskussionstavlen giver et sted, hvor de åbent kan udtrykke, hvordan de har det, blandt andre, der står over for lignende udfordringer.

“Det er et sted, hvor de virkelig bare kan være og dele, hvad der sker, og vide, at andre vil være der for at hjælpe dem igennem det,” sagde Wohl. “Jeg synes, det er rigtig vigtigt.”

At møde mennesker, hvor de er

Behandlingsprocessen for MBC kan føles som et maraton snarere end en sprint.

Mennesker med MBC kan være nødt til at prøve en række forskellige behandlinger for at bremse udviklingen af ​​sygdommen og håndtere deres symptomer. Selvom MBC sjældent helbredes, giver nye behandlinger mange mennesker med sygdommen mulighed for at leve længere end nogensinde før med en højere livskvalitet.

“Folk, der er diagnosticeret med metastatisk brystkræft, forstår, at de bliver nødt til at blive ved med at lære og håndtere dette resten af ​​deres liv,” sagde Wohl.

»Så de skal tage det skridt for skridt. Prøv at slappe af det enorme, lidt efter lidt, og vær så blid over for sig selv, som de kan være, når ting dukker op, der kan overraske dem,” fortsatte hun.

Efterhånden som en persons tilstand eller livsbetingelser ændrer sig, eller nye behandlingsmuligheder bliver tilgængelige, kan de møde nye muligheder eller udfordringer. Deres støttebehov kan også ændre sig.

“Der kan være et tidspunkt, hvor alt, hvad nogen har brug for, er et virtuelt kram. Det er alt. De vil ikke lære noget,” sagde Wohl.

“En anden, det er måske tværtimod. De siger, ‘Bare fortæl mig, hvad der sker, så kan vi håndtere følelserne senere’, fortsatte hun.

Breastcancer.org stræber efter at møde mennesker, hvor de er, ved at give en bred vifte af information og støtteressourcer til at hjælpe dem gennem alle stadier af processen – fra diagnose, til tidlig behandling, til kliniske forsøg, til end-of-life-planlægning, og alt derimellem.

Selvom MBC ikke er en nem tilstand at håndtere, er der grund til håb.

“Metastatisk brystkræft er ikke håbløst,” sagde Wohl, “og folk lever længere og længere med det, nogle med ganske ekstraordinær livskvalitet.”

Breastcancer.org og andre patientfortalerorganisationer kan hjælpe folk med at finde den information og støtte, de har brug for til at forstå og administrere MBC, mens de forbinder dem med andre samfundsmedlemmer, der gennemgår lignende oplevelser.

“Find mennesker og ressourcer, som du virkelig kan stole på og føle dig tryg ved. Find et team, der kan støtte dig, både fra et informativt og et følelsesmæssigt synspunkt,” rådede Wohl.

“Og ligesom vi gør med så mange ting i livet, find nogle få mennesker, der kan være din rigtige go-to, det være sig andre med metastatisk sygdom, venner, familie eller sundhedspersonale,” tilføjede hun.