Hæmofili er en genetisk tilstand, der ikke kan forhindres. Imidlertid kan moderne medicinske behandlinger hjælpe med at forhindre blødning og forlænge levetiden.
Hæmofili er en sjælden genetisk tilstand, der påvirker, hvordan dit blod størkner. Da tilstanden går videre fra generation til generation, er der ingen måde at forhindre det på.
Men moderne behandlinger kan forhindre overskydende blødning og forbedre overlevelsen for mennesker med hæmofili.
Lær mere om hæmofili.
Kan du forebygge hæmofili?
Hæmofili er næsten altid
Hæmofili er arvelig. Det betyder, at det overføres fra forældre til deres børn gennem gener. Du kan ikke forhindre det.
Forskere er i øjeblikket ved at undersøge måder, hvorpå man kan forhindre, at tilstanden går mellem generationer.
Kan du hjælpe med at forhindre blødning med hæmofili?
Mennesker med hæmofili kan tage skridt til at forhindre eller mindske blødning.
Forebyggelse af blødning er typisk en del af hæmofilibehandling. Dette kaldes profylakse: Det forhindrer både blødning fra mindre skader og skader på led, der kan ske, når hæmofili forårsager indre blødninger.
Ofte er forebyggende behandlinger infusioner af medicin, der hjælper med at størkne blod.
Du kan også tage yderligere skridt for at forhindre blødning:
- Bær altid hjelme og andet sikkerhedsudstyr under atletisk aktivitet.
- Undgå kontaktsport og aktiviteter med høj effekt.
- Fortæl det medicinske personale om din tilstand. Anmod om, at alle injektioner modtages i din hud, ikke i muskler.
- Tal med en læge eller kvalificeret sundhedspersonale, før du foretager nogen tandbehandling.
- Tal med en læge eller kvalificeret sundhedspersonale, før du tager aspirin, ibuprofen eller anden medicin, der kan påvirke, hvordan dit blod størkner.
Hvordan behandles hæmofili?
Der er flere behandlinger for hæmofili. Din nøjagtige behandling afhænger af sværhedsgraden og typen af din hæmofili.
Almindelige behandlinger omfatter:
- Plasma-afledte koagulationsbehandlinger: Plasma-afledte produkter er fremstillet af den flydende del af menneskeblod. Transfusioner af disse plasma-afledte koagulationsbehandlinger bruges til at øge koagulationen.
- Rekombinant faktor koagulationsbehandlinger: Rekombinant faktor koagulationsprodukter er syntetiske og bruges til at forhindre blødning.
- Emicizumab: Emicizumab, også kendt under mærkenavnet Hemlibra, er en behandling, der erstatter funktionen af den koagulationsfaktor, som personer med hæmofili mangler.
- Amicar: Denne medicin forhindrer blodpropper i at nedbrydes. Det kan hjælpe med at forhindre blødning.
- Desmopressinacetat: Denne medicin kan hjælpe nogle mennesker med mild og moderat hæmofili med at øge deres koagulationsfaktor.
Hvad er risikofaktorerne for hæmofili?
Hæmofili er genetisk. Det sker om ca
Hæmofili nedarves på en autosomal recessiv måde, hvilket betyder, at den bæres på et af kønskromosomerne, X eller Y. Ændringer på X-kromosomet forårsager hæmofili. Der er ingen koagulationsfaktorer på Y-kromosomet.
Det betyder, at hvis en person med XY-kromosomer (mandlig) arver et X-kromosom med de genetiske ændringer, der forårsager hæmofili, vil denne person have hæmofili.
For at en person med XX-kromosomer (hun) skal have hæmofili, skal de have disse genetiske ændringer på begge X-kromosomer.
Hos personer med XX-kromosomer, hvis et af deres X-kromosomer bærer de ændringer, der forårsager hæmofili, og det andet X-kromosom ikke gør, betragtes de som en bærer af hæmofili. Deres børn har en chance for enten at have hæmofili eller være bærere af det.
Hvis en XX-forælder er bærer, og en XY-forælder er upåvirket, vil ethvert XY-barn have 50 % chance for at få hæmofili. Dette skyldes, at de enten vil få deres X-kromosom fra deres upåvirkede XY-forælder eller deres XX-bærerforælder. Eventuelle XX børn vil så have 50 % chance for at blive bærer.
Som et resultat af denne arv påvirker hæmofili næsten altid mennesker, der har XY-kromosomer (mandligt køn). Det er dog muligt for personer med XX-kromosomer (kvindelig køn) at have lave niveauer af koagulationsfaktor.
Hos mennesker med XX-kromosomer fører dette typisk til mild hæmofili og forårsager symptomer såsom ændrede menstruationsperioder.
Sprog betyder noget
I denne artikel bruger vi udtrykkene “mand” og “kvinde” til at henvise til en persons køn som bestemt af deres kromosomer og ikke deres køn.
Den citerede forskning bruger udtrykket “mand” til at angive individer med XY-kromosomer og udtrykket “kvinde” til at angive individer med XX-kromosomer. De genetiske årsager til hæmofili er direkte relateret til X-kromosomet.
En persons kønsidentitet kan afvige fra det køn, de blev tildelt ved fødslen.
Hvad er udsigterne for mennesker, der har hæmofili?
Hæmofili er kronisk. Mennesker med lidelsen har brug for behandling hele deres liv. Behandlingstypen og -hyppigheden afhænger af faktorer såsom typen af hæmofili og dens sværhedsgrad.
Den forventede levetid varierer også hos personer med hæmofili. Tidligere levede mennesker med hæmofili sjældent forbi ungdomsårene. Men i dag lever mennesker med hæmofili, som modtager passende behandling, generelt hele livet.
I gennemsnit er hæmofili stadig forbundet med en kortere forventet levetid, men levetiden er stigende, efterhånden som behandlingerne fortsætter med at forbedres.
Ofte stillede spørgsmål
Kan hæmofili blive værre med alderen?
Mennesker med hæmofili er
Kan du udvikle hæmofili?
I meget sjældne tilfælde udvikler folk hæmofili senere i livet. Dette er kendt som erhvervet hæmofili. Det sker, når dit immunsystem begynder at angribe en koagulationsfaktor.
Hvor sjælden er hæmofili?
I USA er der ca
Af
Tag væk
Hæmofili er en genetisk tilstand, så du kan ikke forhindre det.
Koagulationsbehandlinger kan dog hjælpe mennesker med hæmofili med at forhindre blødning. Disse behandlinger hjælper mennesker med hæmofili med at leve længere end nogensinde før.
Discussion about this post