Efter at have modtaget en kræftdiagnose, skal du sandsynligvis se flere sundhedsudbydere. Dette omfatter kirurger, medicinske onkologer og andre specialister.
Hver sundhedsudbyder, du besøger, fører en fortegnelse over den behandling, du har modtaget fra dem. For eksempel inkluderer dine lægejournaler testresultater, behandlingsrapporter og noter skrevet af medlemmer af dit kræftteam.
For at få et fuldstændigt billede af din sygehistorie skal du samle lægejournalerne fra de forskellige sundhedsudbydere, du har set.
For at hjælpe eksperter med at lære mere om den kræft, du har udviklet, kan du beslutte at dele oplysninger fra dine optegnelser med kræftforskere.
Brug et øjeblik på at lære, hvordan du kan kompilere og dele dine lægejournaler med videnskabsmænd, sundhedsudbydere og andre.
Hvad er fordelene ved at dele dine data med forskere?
Når du har kontrol over dine journaler, giver det dig mulighed for at dele oplysninger fra dine journaler med andre mennesker – inklusive videnskabsmænd, der studerer kræft.
Da Stacey Tinianov blev diagnosticeret med brystkræft i 2013, var hun overrasket over, at mange af de spørgsmål, hun havde om sin tilstand og behandlingsmuligheder, manglede klare svar.
“Det var fascinerende for mig at høre ting som, ‘Nå, Stacey, vi kender ikke svaret på det, fordi vi ikke har nok data’,” Tinianov, en advocacy- og engagementsrådgiver hos forbrugersundhedsteknologivirksomheden Ciitizen , fortalte Healthline.
“I USA har vi mere end 1,7 millioner mennesker diagnosticeret med kræft hvert år, og vi har næsten 17 millioner overlevende, så det er fascinerende for mig at høre, ‘Vi har ikke nok data’,” fortsatte hun.
Data om de kræftpatienter og overlevende findes, men meget af dem er låst ind i de individuelle sundhedssystemer, hvor folk modtager pleje.
At få kontrol over dine egne medicinske data giver dig mulighed for at dele disse oplysninger med organisationer og enkeltpersoner, der studerer kræft.
Dette bevis fra den virkelige verden kan hjælpe forskere med at låse op for svarene på vigtige spørgsmål om kræft og kræftbehandlinger.
Hvad er de personlige fordele ved at administrere dine sundhedsjournaler?
Samling af alle dine lægejournaler giver dig mulighed for at få adgang til, gennemgå og dele oplysninger om din helbredshistorie, når det passer dig.
Selvom du ikke er interesseret i at dele dine sundhedsdata med forskere, kan dette være en fordel for dig.
For eksempel giver det dig mulighed for at:
- Hold en permanent registrering af din helbredshistorie. Sundhedsudbydere opbevarer ikke lægejournaler for evigt. Vedligeholdelse af din egen kopi giver dig mulighed for at gennemgå oplysninger mange år senere, selv efter at udbyderne er sluppet af med de originale optegnelser.
- Lær mere om din tilstand. Du kan modtage en masse information under lægebesøg. Når du har en kopi af dine optegnelser ved hånden, kan du gennemgå disse oplysninger i dit eget tempo.
- Del oplysninger om din sygehistorie med pårørende. Hvis et familiemedlem eller en anden person hjælper med at koordinere din pleje, kan du beslutte at dele dine journaler med dem. Gennemgang af dine optegnelser kan hjælpe dem med at lære mere om din helbredshistorie og dine behov.
- Del oplysninger om din sygehistorie med behandlere. Du kan besøge en række specialister, herunder sundhedsudbydere, som du ser for en anden eller tredje mening. Jo mere dine sundhedsudbydere ved om din helbredshistorie, jo bedre rustet vil de være til at yde pleje.
- Undgå unødvendige medicinske tests. Hvis du allerede har modtaget en diagnostisk test, bør resultaterne fremgå af dine lægejournaler. Hvis nye sundhedsudbydere kan få adgang til dine tidligere testresultater, kan det reducere dit behov for gentagne tests.
- Find ud af, om du er berettiget til kliniske forsøg. Hvis du er interesseret i at tilmelde dig et klinisk forsøg for at modtage en eksperimentel behandling, skal du opfylde undersøgelsens inklusionskriterier. Gennemgang af dine optegnelser kan hjælpe dig med at finde ud af, om du er kvalificeret.
- Håndter sygeforsikringskrav og andre juridiske spørgsmål. Du skal muligvis hente oplysninger fra dine journaler for at indgive et forsikringskrav, ansøge om skattefradrag eller håndtere andre juridiske forhold.
Du kan anmode om dine lægejournaler fra forskellige sundhedsudbydere, efterhånden som du har brug for dem. Det kan dog føre til forsinkelser, når du har travlt.
Ved at samle en fuld kopi af dine journaler kan du få adgang til og dele dine helbredsoplysninger, når du har brug for det.
“Lige nu kan det være meget udfordrende at få et sundhedssystem til at dele med et andet,” sagde Tinianov.
“Hvis vi har kontrol over vores egne sundhedsdata, så kan vi dele med hvem vi vil dele, uanset om det er en anden meningsdoktor eller om det er en forsker,” tilføjede hun.
Hvordan kan onlineværktøjer hjælpe dig med at administrere og dele dine lægejournaler?
Adskillige onlineværktøjer og apps er tilgængelige for at hjælpe dig med at indsamle, organisere og dele dine lægejournaler. For mennesker med kræft og overlevende, der bor i USA, er Ciitizen et af disse værktøjer.
Ciitizen er en gratis online platform, der hjælper folk, der har modtaget en kræftdiagnose, med at indsamle og administrere deres lægejournaler fra flere sundhedsudbydere.
Det hjælper med at tage noget af arbejdet ud af journalanmodningsprocessen, samtidig med at brugerne får adgang til journaler, som de muligvis ikke kan få fra deres sundhedsudbyderes patientportaler.
“Når du logger på Ciitizen, opretter du din egen konto, og du identificerer de faciliteter, hvor du har modtaget pleje, og hvor du gerne vil anmode om dine data fra,” forklarede Tinianov.
“Så genererer systemet faktisk [medical records] anmodning til dig,” fortsatte hun.
Når Ciitizen modtager en brugers lægejournaler, kan brugeren gennemgå, downloade, gemme og udskrive disse journaler fra deres onlineprofil.
Brugere kan også vælge at dele deres optegnelser med pårørende eller sundhedsudbydere. Gennem sit partnerskab med fortalervirksomheder såsom Breastcancer.org giver Ciitizen også brugere mulighed for at dele data med kræftforskere.
“Hvis du siger: ‘Ved du hvad, jeg vil dele mine data med forskere og specifikt med forskningsprojekter, som jeg er interesseret i’, er der muligheder inden for Ciitizen for dig at gøre det også,” sagde Tinianov.
Ciitizen deler ikke brugernes data uden deres samtykke. Før du bruger Ciitizen eller andre onlineværktøjer til at administrere dine sundhedsjournaler, skal du læse virksomhedens privatlivspolitik og andre vilkår og betingelser.
Hvilke skridt kan du tage for at indsamle dine egne lægejournaler?
Hvis du foretrækker at samle dine lægejournaler på egen hånd, skal du følge disse trin for at komme i gang:
- Lav en liste over de sundhedsudbydere og faciliteter, du har besøgt for diagnostiske tests, behandlinger eller andre tjenester. Hvis du har problemer med at huske, hvilke udbydere eller faciliteter du har besøgt, kan du overveje at kontakte dine nuværende og tidligere sygeforsikringsudbydere. Anmod om en kopi af dine forsikringskravsdokumenter, som giver oplysninger om de sundhedsydelser, du har adgang til.
- Besøg hver sundhedsudbyders eller facilitets hjemmeside for at se efter en online patientportal. Nogle udbydere driver sikre websteder, der giver patienter mulighed for at se og downloade dele af deres lægejournaler. Du kan muligvis ikke få adgang til dine fulde journaler via patientportalen, men det kan være et nyttigt udgangspunkt.
- Kontakt hver sundhedsudbyder eller facilitet for at anmode om dine resterende optegnelser. De kan bede dig om at udfylde og indsende en formular til frigivelse af lægejournaler via e-mail, post, fax eller på anden måde. Nogle faciliteter kan opkræve et gebyr for papirkopier af dine optegnelser.
Når du har samlet dine tidligere lægejournaler, skal du holde dem ajour ved at bede dine sundhedsudbydere om at dele en kopi af alt, hvad de tilføjer til dine lægejournaler.
Hvilke typer lægejournaler skal du samle?
Uanset om du beslutter dig for at bruge et onlineværktøj eller selv samler dine journaler, kan det være nyttigt at indsamle følgende journaler:
- oplysninger om dine medicinske diagnoser, herunder datoen du modtog din kræftdiagnose og kræftens type og stadium
- patologirapporter og diagnostiske testresultater, såsom biopsirapporter, blodprøverapporter og billeder fra CT-scanninger eller andre billeddiagnostiske tests
- operative og postoperative udskrivelsesrapporter, hvis du har gennemgået kirurgiske indgreb
- medicinsk udstyrs identifikationskort for implantater, du har modtaget, såsom brystimplantater efter mastektomi
- detaljer om andre behandlinger, du har modtaget, herunder typer, doser og start- og slutdatoer for stråling, kemoterapi eller andre kræftbehandlinger
- noter om resultater og bivirkninger af behandlinger, du har modtaget, inklusive eventuelle allergiske reaktioner
- kontaktoplysninger for alle dine sundhedsudbydere og behandlingsfaciliteter
Du foretrækker måske at beholde papirkopier af dine journaler, som du kan medbringe til lægebesøg. Du kan også opbevare digitale kopier af dine optegnelser.
At samle en kopi af dine lægejournaler fra flere sundhedsudbydere kan tage en indsats, men det kan være det værd.
Når du har en kopi af dine journaler, kan du gennemgå dine helbredsoplysninger, når det passer dig. Det giver dig også mulighed for at dele sundhedsdata med pårørende, sundhedsudbydere eller kræftforskere.
Brug af onlineværktøjer såsom Ciitizen kan hjælpe med at strømline processen og reducere det arbejde, der kræves for at anmode om, kompilere og dele optegnelser.
Hvis du foretrækker det, kan du også kontakte dine sundhedsudbydere direkte for at indsamle dine egne journaler.
Discussion about this post