En morgen i april 1998 vågnede jeg dækket af tegnene på min første psoriasis-opblussen. Jeg var kun 15 år gammel og en anden i gymnasiet. Selvom min mormor havde psoriasis, kom pletterne så pludseligt, at jeg troede, det var en allergisk reaktion.
Der var ingen episk trigger, som en stressende situation, sygdom eller livsændrende begivenhed. Jeg er lige vågnet op dækket af røde, skællende pletter, der fuldstændig overtog min krop, hvilket forårsagede mig intenst ubehag, frygt og smerte.
Et besøg hos hudlægen bekræftede en psoriasisdiagnose og startede mig på en rejse med at prøve ny medicin og lære min sygdom at kende. Det tog mig meget lang tid at forstå, at dette var en sygdom, jeg ville leve med for evigt. Der var ingen kur – ingen magisk pille eller lotion, der ville få pletterne til at forsvinde.
Det tog år at prøve hvert aktuelt emne under solen. Jeg prøvede cremer, lotioner, geler, skum og shampoo, og pakkede endda mig selv ind i plastikfolie for at holde medicinen på. Så var den på lysbehandling tre gange om ugen, og alt dette før jeg nåede til Driver’s Ed.
Navigere teenage identitet
Da jeg fortalte mine venner i skolen, var de meget støttende over min diagnose og stillede en masse spørgsmål for at sikre, at jeg følte mig godt tilpas. For det meste var mine klassekammerater meget søde ved det. Jeg tror, at det sværeste ved det var reaktionen fra andre forældre og voksne.
Jeg spillede på lacrosse-holdet, og der var bekymringer fra nogle af de modsatte hold om, at jeg spillede med noget smitsomt. Min træner tog initiativ til at snakke med modstanderens træner om det, og det løste sig som regel hurtigt med et smil. Alligevel så jeg blikkene og hvisken og ville krympe bag min pind.
Min hud føltes altid for lille til min krop. Lige meget hvad jeg havde på, hvordan jeg sad eller lå, så havde jeg det ikke rigtigt i min egen krop. At være teenager er akavet nok uden at være dækket af røde pletter. Jeg kæmpede med selvtillid gennem gymnasiet og ind på college.
Jeg var ret god til at skjule mine pletter under tøj og makeup, men jeg boede på Long Island. Somrene var varme og fugtige, og stranden var kun 20 minutters kørsel væk.
At håndtere offentlighedens opfattelse
Jeg kan tydeligt huske en tid, hvor jeg havde min første offentlige konfrontation med en fremmed om min hud. Sommeren før mit ungdomsår på gymnasiet tog jeg med nogle venner til stranden. Jeg havde stadig at gøre med min første opblussen nogensinde, og min hud var ret rød og plettet, men jeg så frem til at få lidt sol på mine pletter og indhente mine venner.
Næsten så snart jeg tog mit stranddæksel af, ødelagde en utrolig uhøflig kvinde min dag ved at marchere op for at spørge, om jeg havde skoldkopper eller “noget andet smitsomt.”
Jeg frøs, og før jeg kunne sige noget at forklare, fortsatte hun med at give mig et utroligt højt foredrag om, hvor uansvarlig jeg var, og hvordan jeg udsatte alle omkring mig i fare for at blive ramt af min sygdom – især hendes små børn. Jeg var forfærdet. Mens jeg holdt tårerne tilbage, kunne jeg næsten ikke få nogen ord ud end en svag hvisken om, at “jeg har bare psoriasis.”
Jeg afspiller det øjeblik nogle gange og tænker på alle de ting, jeg skulle have sagt til hende, men jeg var ikke så tryg ved min sygdom dengang, som jeg er nu. Jeg var stadig lige ved at lære at leve med det.
Accepterer den hud jeg er i
Som tiden gik, og livet skred frem, lærte jeg mere om, hvem jeg var, og hvem jeg ville blive. Jeg indså, at min psoriasis var en del af den, jeg er, og at at lære at leve med den ville give mig kontrol.
Jeg har lært at ignorere blik og ufølsomme kommentarer fra fremmede, bekendte eller kolleger. Jeg har erfaret, at de fleste mennesker bare er uvidende om, hvad psoriasis er, og at fremmede, der kommer med uhøflige kommentarer, ikke er min tid eller energi værd. Jeg lærte, hvordan jeg tilpasser min livsstil til at leve med blus, og hvordan jeg klæder mig omkring det, så jeg føler mig sikker.
Jeg har været heldig, at der har været år, hvor jeg kan leve med klar hud, og jeg er i øjeblikket ved at kontrollere mine symptomer med et biologisk lægemiddel. Selv med klar hud er psoriasis stadig i mit sind dagligt, fordi det kan ændre sig hurtigt. Jeg har lært at værdsætte de gode dage og startede en blog for at dele mine erfaringer med andre unge kvinder, der lærer at leve med deres egen psoriasisdiagnose.
Takeawayen
Så mange af mine store livsbegivenheder og præstationer er blevet gjort med psoriasis på rejsen – eksamener, skolebal, opbygning af en karriere, forelskelse, giftemål og to smukke døtre. Det tog tid at opbygge min selvtillid med psoriasis, men jeg er vokset op med det og tror, at det at have den diagnose til dels har gjort mig til den, jeg er i dag.
Joni Kazantzis er skaberen og bloggeren af justagirlwithspots.com, en prisvindende psoriasisblog dedikeret til at skabe opmærksomhed, oplyse om sygdommen og dele personlige historier om hendes 19+ år lange rejse med psoriasis. Hendes mission er at skabe en følelse af fællesskab og at dele information, der kan hjælpe hendes læsere med at klare de daglige udfordringer ved at leve med psoriasis. Hun mener, at med så meget information som muligt kan mennesker med psoriasis styrkes til at leve deres bedste liv og træffe de rigtige behandlingsvalg for deres liv.
Discussion about this post