Reumatoid arthritis-advokat Ashley Boynes-Shuck gik sammen med os for at tale om hendes personlige rejse og om Healthlines nye app til dem, der lever med RA.
RA Healthline er en gratis app til mennesker, der lever med leddegigt. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Som barn var Ashley Boynes-Shuck aktiv og elskede at spille softball og basketball. Hun var også en cheerleader. På grund af en diagnose af juvenil idiopatisk arthritis (tidligere kendt som juvenil reumatoid arthritis) i ungdomsskolen, blev hun tvunget til at stoppe med at dyrke sport.
“Mine symptomer begyndte med ømme led efter at have slået op i en softballkamp. Jeg gjorde også ondt i knæet på ski, og det har aldrig været det samme siden. Dengang foreslog min reumatolog desværre, at jeg holdt op med sporten, siger Boynes-Shuck.
I 20’erne fik hun en diagnose af reumatoid arthritis (RA). Nu hvor hun er 36 år, har hun levet med RA i mere af sit liv, end hun ikke har gjort. Gennem årene har hun fundet måder at holde kontakten med sin indre atlet på.
“Jeg er en aktiv og udendørs person af natur og elsker stadig ting som hiphop-dans, Zumba, vandaerobic og svømning, kajaksejlads, vandreture, snorkling, ridning og yoga, men jeg savner at dyrke sport,” siger hun . “Softball var mit liv.”
Under hele sin rejse med RA har Boynes-Shuck fået ordineret forskellige rheumatoid arthritis-medicin, inklusive biologiske lægemidler, immunsuppressiva, DMARD’er, steroider, NSAID’er og kosttilskud. Hun klarer i øjeblikket sin tilstand med akupunktur, massage og steroider eller NSAID’er efter behov.
Ud over lægebehandling fra sin læge prioriterer hun egenomsorg.
“At skrive, spille musik, mine kæledyr, mand og familie, være i kontakt med naturen og hjælpe, coache og advokere for andre RA’ere har alle hjulpet mig til at klare mig,” siger Boynes-Shuck.
En opfordring til at hjælpe andre
I 2009 begyndte Boynes-Shuck at arbejde som direktør for samfundsudvikling og peer-to-peer fortaler hos Arthritis Foundation.
“Jeg fandt ud af, at det var nyttigt at have noget positivt og produktivt at fokusere på, og jeg fandt glæde og taknemmelighed ved at hjælpe og tjene andre, udbrede bevidsthed, sundhedscoaching og fortaler,” siger hun.
“Det er ting, jeg har følt mig kaldet til at gøre, alt imens jeg har vendt min negative situation til noget nyttigt og positivt.”
Hun lancerede også bloggen Arthritis Ashley og har udgivet to bøger om sin rejse med RA.
Tilslutning via RA Healthline-appen
Boynes-Shucks seneste bestræbelse er at slå sig sammen med Healthline som en community-guide for dens gratis RA Healthline-app.
Appen forbinder dem med RA baseret på deres livsstilsinteresser. Brugere kan gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche med ethvert medlem i fællesskabet.
Hver dag matcher appen medlemmer fra fællesskabet, så de kan oprette forbindelse med det samme. Boynes-Shuck siger, at kampfunktionen er enestående.
“Det er ligesom en ‘RA-Buddy’-finder,” siger hun.
Som fællesskabsguide vil Boynes-Shuck sammen med andre app-ambassadører, RA-fortalere, lede en livechat, der afholdes dagligt. Brugere kan deltage i diskussioner om emner som kost og ernæring, motion, sundhedspleje, triggere, smertebehandling, behandling, alternative terapier, komplikationer, forhold, rejser, mental sundhed og mere.
“Jeg er så begejstret for at være en community guide for RA Healthline. Jeg brænder for, at gigtpatienter skal have et trygt rum og ikke føle mig alene, og det inspirerer mig til at bruge min stemme til det gode og hjælpe andre, der er i samme situation som mig selv,” siger hun. “Igen handler det om at få det bedste ud af den hånd, jeg fik.”
Mens hun har brugt Facebook, Twitter og andre websteder og sociale medieplatforme til at opsøge RA-information, siger hun, at RA Healthline er det eneste digitale værktøj, hun har brugt, som udelukkende er dedikeret til mennesker, der lever med RA.
“Det er et indbydende og positivt sted for ligesindede personer, der lever og trives med RA,” siger hun.
For brugere, der ønsker at læse information relateret til RA, giver appen en Discover-sektion, som inkluderer livsstils- og nyhedsartikler gennemgået af Healthline medicinske fagfolk om emner relateret til diagnose, behandling, forskning, ernæring, egenomsorg, mental sundhed og mere . Du kan også læse personlige historier fra dem, der lever med RA.
“Opdag-sektionen er en rigtig god måde at finde nyttig information på ét sted. Jeg har gennemset det meget,” siger Boynes-Shuck.
Hun får også viden og indsigt fra samfundets medlemmer.
“Ærligt talt siger alle, at jeg inspirerer dem, men jeg føler mig lige så inspireret af og taknemmelig for mine andre RA-patienter. Jeg har lært så meget og er blevet så inspireret af så mange af mine jævnaldrende,” siger hun. “Det har været virkelig givende personligt og professionelt, men det har også været en stor kilde til støtte for mig at lære af og læne mig op ad andre patienter.”
Download appen her.
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier om sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
Discussion about this post