Forestil dig dette: Reality-stjernerne Jack Osbourne og hans søster, Kelly, forsøger at flygte fra et selvdestruerende rumskib. For at gøre det skal de besvare spørgsmål om multipel sklerose korrekt.
“Det er let at se, om nogen har MS,” lyder et spørgsmål. Sandt eller falsk? “False,” svarer Jack, og parret går videre.
“Hvor mange mennesker i verden har MS?” læser en anden. “2,3 millioner,” svarer Kelly korrekt.
Men hvorfor forsøger familien Osbourne at flygte fra et rumskib, kan man undre sig?
Nej, de er ikke blevet kidnappet af aliens. Jack er gået sammen med et escape room i Los Angeles for at skabe den seneste webisode til hans You Don’t Know Jack About MS (YDKJ) kampagne. Kampagnen blev oprettet i samarbejde med Teva Pharmaceuticals for fire år siden og har til formål at give information til dem, der er nydiagnosticeret eller lever med MS.
“Vi ønskede at gøre kampagnen lærerig og sjov og lethjertet,” siger Jack. “Ikke undergang og dysterhed, slutningen-er-nær slags ting.”
“Vi holder stemningen positiv og opløftende, og vi drysser med uddannelse gennem underholdning.”
Et behov for at forbinde og styrke
Osbourne blev diagnosticeret med recidiverende-remitterende multipel sklerose (RRMS) i 2012 efter at have set en læge for optisk neuritis eller en betændt synsnerve. Før øjensymptomerne opstod, havde han oplevet klemning og følelsesløshed i benet i tre måneder i træk.
“Jeg ignorerede klemmen i mit ben, fordi jeg troede, jeg bare klemte en nerve,” siger Jack. “Selv da jeg fik diagnosen, tænkte jeg: ‘Er jeg ikke for ung til at få det her?’ Nu ved jeg, at gennemsnitsalderen for diagnosen er mellem 20 og 40.”
Osbourne siger, at han ville ønske, at han ville have vidst mere om MS, før han blev diagnosticeret. “Da lægerne sagde til mig, ‘jeg tror, du har MS’, flippede jeg lidt ud og tænkte: ‘Spillet er slut.’ Men det kan have været tilfældet for 20 år siden. Det er bare ikke tilfældet længere.”
Kort efter at han lærte, at han havde MS, forsøgte Osbourne at komme i kontakt med alle, han kendte med sygdommen, for at få førstehånds personlige beretninger om at leve med MS. Han nåede ud til sin families nære veninde Nancy Davis, som grundlagde Race to Erase MS, samt Montel Williams.
”Det er én ting at læse [about MS] online, men en anden for at nå ud og høre det fra en, der har levet med sygdommen i et stykke tid for at få en god forståelse af, hvordan hverdagen ser ud,” sagde Osbourne. “Det har været det mest nyttige.”
For at betale det videre ønskede Osbourne at være den person og stedet for andre mennesker, der lever med MS.
På YDKJ poster Jack en række webisodes – nogle gange med optrædener fra hans forældre, Ozzy og Sharon – samt blogindlæg og links til MS-ressourcer. Han siger, at hans mål er, at det skal blive den bedste ressource for folk, der for nylig er diagnosticeret med MS, eller blot er nysgerrige efter tilstanden.
“Da jeg blev diagnosticeret, brugte jeg meget tid på internettet og besøgte websteder og blogs og fandt ud af, at der ikke rigtig var en hurtig one-stop-shop på MS,” husker han. “Jeg ville skabe en platform for folk at gå til og lære om MS.”
At leve et godt liv med MS
Jack husker et tidspunkt, hvor en ven – som også har MS – blev bedt af en læge om at tage Advil, gå i seng og begynde at se talkshows om dagen, fordi det var alt, hvad hendes liv ville være.
“Det er bare ikke sandt. Det faktum, at der er så mange fantastiske fremskridt derude og viden om sygdommen, [people need to know] at de kan fortsætte [even with limitations] især hvis de er på den rigtige behandlingsplan,” forklarer Jack. På trods af de virkelige udfordringer MS giver, siger han, at han ønsker at inspirere og give håb om, at “du kan leve et fantastisk liv med MS.”
Dermed ikke sagt, at der ikke er daglige udfordringer, og at han ikke bekymrer sig om fremtiden. Faktisk kom Jacks diagnose kun tre uger før fødslen af hans første datter, Pearl.
“Den iboende bekymring med ikke at være i stand til at være fysisk aktiv eller helt til stede for alt i mine børns liv er skræmmende,” siger han. “Jeg træner regelmæssigt og holder øje med min kost og har forsøgt at minimere stress – men det er næsten umuligt, når man har børn og arbejder.”
”Alligevel har jeg ikke følt mig begrænset, siden jeg fik diagnosen. Andre mennesker har følt, at jeg har været begrænset, men det er deres mening.”
Jack har bestemt ikke været begrænset til at dele sin historie og leve livet fuldt ud. Siden han blev diagnosticeret, har han deltaget i “Dancing with the Stars”, udvidet sin familie og brugt sin berømthed til at udbrede bevidsthed, dele information og komme i kontakt med andre, der lever med MS.
”Jeg får beskeder gennem sociale medier, og folk på gaden kommer hele tiden hen til mig, uanset om de har MS eller et familiemedlem eller en ven har. MS har bestemt forbundet mig med mennesker, jeg aldrig troede, jeg ville. Det er faktisk fedt.”
Discussion about this post