At fortælle nogen – uanset hvor tæt du er på dem – at du har psoriasis kan være svært. Faktisk kan de måske bemærke det og sige noget, før du har en chance for at bringe det op.
Under alle omstændigheder kan det være en udfordring at få det boost af selvtillid, du har brug for, for at tale og tale om psoriasis, men det kan også være det værd. Har du brug for bevis? Tag et kig på, hvordan nogle af dine psoriasiskammerater taler.
Jeg fortæller det til folk uden tøven, fordi det undgår pinlige situationer. For eksempel en gang fik jeg vasket mit hår i en frisørsalon. Kosmetologen gispede, holdt op med at vaske mit hår og gik så væk. Jeg vidste med det samme, hvad problemet var. Jeg forklarede, at jeg havde psoriasis i hovedbunden, og at det ikke var smitsomt. Fra da af informerer jeg altid min kosmetolog og alle andre, der kan have en negativ reaktion.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
Sketeorien har været den bedste måde. … Du starter med 12 skeer. Skeerne repræsenterer din energi, hvad du er i stand til at gøre den dag. Når man forklarer [psoriasis] til nogen, få skeerne ud. Fortæl dem, at de skal løbe igennem deres dag, og at du vil vise dem, hvordan det fungerer i din krop. Så start [with the] morgen rutine. Kom ud af sengen, en ske væk. Tag et brusebad, endnu en ske væk. … De fleste mennesker med autoimmune sygdomme vil løbe tør for skeer, mens de er på arbejde, hvilket ikke tillader dem at fungere fuldt ud.
Mandie Davis, der lever med psoriasis
Ikke noget at være flov over. Jeg håndterede det i årevis, indtil jeg en dag landede på hospitalet fra det. Dit første skridt er at få en hudlæge! Psoriasis har ingen kur endnu, men du behøver ikke at lide eller bare håndtere på grund af det. Du har så mange muligheder.
Stephanie Sandlin, der lever med psoriasis
Jeg er nu 85, og jeg har ikke haft mulighed for at dele med nogen, da jeg har besluttet at lide dette privat. Men nu ville jeg være interesseret i at høre og lære noget, der ville være nyttigt for at lindre stivheden og smerten.
Ruth V., der lever med psoriasisgigt
Den sommer, hvor jeg gik ind i mit ungdomsår på gymnasiet, tog jeg med nogle venner til stranden. Min hud var ret plettet på det tidspunkt, men jeg havde glædet mig til at slappe af i solen og indhente pigerne. Men en utrolig ballet kvinde ødelagde min dag ved at marchere op for at spørge, om jeg havde skoldkopper eller “noget andet smitsomt.”
Før jeg kunne forklare, fortsatte hun med at give mig et utroligt højt foredrag om, hvor uansvarlig jeg var, og satte alle omkring mig i fare for at blive ramt af min sygdom – især hendes dyrebare børn.
Jeg var ikke så behagelig i min hud dengang, da jeg lærte at leve med sygdommen. Så i stedet for at høre om, hvad jeg ville have sagt, fik hun et hviskende svar af “Øh, jeg har psoriasis”, og jeg krympede min 5’7″ ranglede ramme ind i min strandstol for at skjule mig for alle, der stirrede på vores udveksling. Når jeg ser tilbage, ved jeg, at det nok ikke var så højlydt af en samtale, og jeg er sikker på, at ikke så mange mennesker brød sig om at stirre. Men jeg var for flov til at bemærke dengang.
Jeg bliver mindet om det møde, hver gang jeg tager min badedragt på. Selv når min hud er i god form, tænker jeg stadig på, hvordan hun fik mig til at føle. Det gjorde mig i sidste ende til en stærkere person, men jeg kan tydeligt huske, at jeg følte mig utrolig selvbevidst og forfærdet.
Joni, der lever med psoriasis og blogger af Just a Girl with Spots
Mange mennesker har det, men ikke mange mennesker taler om det. Det er pinligt. Det kan føles som en overfladisk ting at klage over. (Det kunne være værre, ikke? Det er bare på min hud.) Og det er svært at møde andre psoriasispatienter. (De fleste af os gør trods alt vores bedste for at sikre, at ingen andre kan fortælle, at vi har det!)
Sarah, der lever med psoriasis og blogger af Psoriasis Psucks
Discussion about this post