Et tværfagligt team, normalt ledet af en neurolog, behandler muskeldystrofi (MD). De vil skræddersy den type behandling, du modtager, til dine specifikke behov.
MD er en gruppe af tilstande, der fører til muskelsvækkelse og svind, der bliver værre over tid. Virkningerne af muskeldystrofi reducerer gradvist din mobilitet og evne til at udføre daglige aktiviteter.
Hvis du har haft en diagnose af MD, vil dit plejeteam bestå af en række medicinske fagfolk. Sammen vil de hjælpe med at håndtere dine symptomer, forhindre komplikationer og fremme din uafhængighed.
Hvilken slags læge er specialiseret i muskeldystrofi?
Mennesker med MD kan have en bred vifte af sundhedsbehov. For eksempel, såvel som musklerne, kan MD påvirke mange andre områder af kroppen, herunder:
- nervesystem
- åndedrætsorganerne
- kardiovaskulære system
Læger med speciale i specifikke områder kan bedst håndtere disse forskellige behov. På grund af dette anvender MD-behandling et tværfagligt plejeteam.
Dette team ledes ofte af en neurolog med baggrund i neuromuskulære tilstande. Neuromuskulære tilstande er dem, der påvirker dine muskler, nerverne, der styrer dem, eller kommunikationen mellem de to.
Muskelsvindplejeteamet
Et MD-plejeteam består ofte af læger, der er involveret i behandling af muskuloskeletale symptomer på MD, herunder:
- Fysioterapeuter: Fysioterapeuter hjælper med at fremme styrke, fleksibilitet og bevægelsesområde, og de kan hjælpe mennesker med MD med at opretholde muskelstyrke og forhindre komplikationer som kontrakturer.
- Ergoterapeuter: Ergoterapeuter kan hjælpe mennesker med MD med at lære at styre deres egne daglige aktiviteter og hjælpe dem med at tilpasse sig eventuelle ændringer i funktion.
- Ortopæder: Ortopæder er involveret i knogle- og ledpleje med MD, såsom for kontrakturer og spinal krumning. De kan også hjælpe med at håndtere osteoporose, der kan udvikle sig på grund af kortikosteroidbehandlinger.
- Ortotister: Ortotister hjælper med at tilpasse mennesker med MD med hjælpemidler som seler og skinner.
Yderligere specialister, der kan være involveret i pleje af en person med MD inkluderer:
- kardiologer, der håndterer tilstande relateret til hjertet, såsom kardiomyopati og arytmier
-
lungelæger, som behandler vejrtrækningsproblemer og tilstande, der påvirker lungerne
-
endokrinologer, som behandler tilstande relateret til hormoner
-
ernæringseksperter, som kan hjælpe mennesker med MD med at opretholde en god ernæringsstatus
-
talepædagoger, som hjælper med tale- eller synkebesvær
-
gastroenterologer, der kan hjælpe med fordøjelsessymptomer, såsom forstoppelse eller synkebesvær
-
genetikere eller genetiske rådgivere, som er specialiserede i genetiske forhold
-
mentale sundhedsprofessionelle, som kan hjælpe mennesker med MD med at klare deres diagnose og virkningerne af deres tilstand
- kirurger, som kan behandle MD-komplikationer som kontrakturer eller spinal krumning
Derudover kan plejeteamet have en plejekoordinator. Denne person kommunikerer med dig og hjælper de forskellige medlemmer af dit plejeteam med at kommunikere med hinanden.
Sådan finder du pleje
Hvis du leder efter MD-specialister, er ressourcer tilgængelige for dig. Nogle onlineressourcer at tjekke ud inkluderer Muscular Dystrophy Association, som har en række tilknyttede plejecentre placeret over hele USA, og Parent Project Muskeldystrofi, som har fokus på Duchenne muskeldystrofi (DMD).
Din primære plejer er også en værdifuld ressource. De kan henvise dig til specialister, der fokuserer på pleje af mennesker med MD og hjælper dig med at sammensætte et team.
Hvordan behandler læger muskeldystrofi?
De typer behandling, som en læge kan foreslå for MD omfatter:
-
kortikosteroider og andre lægemidler, der kan hjælpe med at bremse hastigheden af muskelskade
- anden medicin til at afhjælpe yderligere virkninger af MD, såsom muskelspasmer, kardiomyopati eller arytmier
- fysio- og ergoterapi
-
åndedrætsbehandling, såsom dybe vejrtrækningsøvelser, for at hjælpe med åndedrætsproblemer
- støttehjælpemidler – såsom skinner, seler eller kørestole – for at hjælpe med stabilitet og mobilitet
- operation for at korrigere kontrakturer eller spinal krumning eller for at implantere en pacemaker for at forhindre hjerteproblemer
- tale-sprog terapi
- psykoterapi
- assisteret ventilation, som du kan få brug for, hvis MD påvirker vejrtrækningsmusklerne
Hvert individ med MD er forskelligt. Som et resultat heraf vil dit plejeteam skræddersy de typer behandling, du modtager, for at imødekomme dine specifikke behov.
Hvad er udsigterne for en person med muskelsvind?
Der er i øjeblikket ingen kur mod MD. Symptomerne på MD vil gradvist fortsætte med at forværres over tid. Behandling kan hjælpe dig med at håndtere dine MD-symptomer og komplikationer, fremme din uafhængighed og øge din livskvalitet.
Dine specifikke udsigter kan afhænge af den type MD du har. Nogle mennesker med MD kan have en relativt normal forventet levetid, mens den hos andre kan være kortere.
For eksempel er DMD og Becker muskeldystrofi (BMD) to lignende typer MD. DMD er dog mere alvorlig og udvikler sig hurtigere end BMD. På grund af dette har personer med DMD nu en middellevetid på
I mellemtiden kan mange mennesker med myotonisk MD have en
MD er en gruppe af tilstande, der fører til progressiv muskelsvækkelse og svind. Ud over skeletmusklerne kan det også påvirke andre områder af kroppen, såsom hjertet, lungerne og nervesystemet.
På grund af dette er et tværfagligt plejeteam involveret i behandlingen af MD. Medlemmerne af dette team og den type behandling, du modtager, afhænger af dine individuelle behov.
Dine udsigter kan variere afhængigt af hvilken type MD du har. Dit plejeteam kan give dig en bedre ide om dit individuelle syn, behandlingsmuligheder og hvad du kan forvente.
Discussion about this post