Jeg vil gerne tro, at de fleste mennesker har gode intentioner, når de giver uønskede (og typisk unødvendige) råd. Uanset om det er at foreslå slangeoliekure eller at stoppe i skolen eller hvor mange børn jeg skal have, så bliver det hurtigt gammelt.
Den nederste linje er, at jeg måske har en uforudsigelig krop, men jeg kender min krop – og mit liv – bedst.
Fra min reumatolog: “Forlad skolen.”
Da jeg første gang blev diagnosticeret med leddegigt, var min reumatolog overbevist om, at jeg stoppede efteruddannelsen og flyttede hjem for at bo hos mine forældre. “Der er ingen måde, du kan få succes i dit program, mens du håndterer flere kroniske sygdomme,” sagde han.
Jeg lyttede ikke, og i sidste ende gennemførte jeg mit program. Han og jeg nåede til en forståelse af, at uden skole føltes mit liv ikke som mit liv længere. At pakke sammen og tage afsted ville besegle min skæbne mere end at prøve at komme igennem.
Fra min professor: “Du bliver bedre af det.”
Da jeg kæmpede for at bevare et ph.d.-program, mens jeg levede med flere kroniske sygdomme, troede nogle mennesker, at det at være syg ville have en positiv indflydelse på min karriere. En professor sagde til mig: “Du bliver en bedre sociolog, fordi du er syg.” Jeg var lamslået.
Selvom dette var det modsatte af, at min reumatolog sagde, at jeg skulle pakke sammen og komme videre, var det ikke mindre sårende eller chokerende. Det er ingen andres sted at antage, hvordan mit liv vil blive påvirket af udfordringer, de ikke helt forstår.
Fra min kollega: “Du kan ikke kun få et barn.”
En, jeg arbejder sammen med, flippede ud, da jeg sagde, at min mand og jeg gerne vil have et barn og se, hvordan det går. Svaret var: “Hvordan kunne du gøre det mod dit barn? Hvorfor vil du have dem til at vokse op alene?”
mit svar? “Jeg har ikke denne samtale.” Hvorfor? Fordi det gør ondt. Fordi det er smertefuldt. Og fordi det egentlig ikke er andres sag, hvordan min familie er sammensat, eller hvorfor det er sådan.
På grund af mine kroniske sygdomme ved vi ikke, hvordan min krop vil reagere på graviditet. Mine sygdomme kunne blive bedre, men de kunne også blive værre. Så det er bare ikke en god idé at få mine forhåbninger op, og at have en forventning om, at der er flere børn i vores fremtid.
Hvorfor uopfordret rådgivning er uvelkommen rådgivning
Det lader til, at det øjeblik, jeg blev kronisk syg, var det samme øjeblik, som fik folk til at tro, at det var OK at tilbyde mig uopfordret rådgivning. Uanset om det kommer fra læger, pædagoger, kolleger, venner eller familie, er uønskede råd i bedste fald irriterende og i værste fald sårende.
Det sætter os med kroniske sygdomme i en vanskelig situation. Smiler og nikker vi bare, velvidende at vi ikke har til hensigt at lytte til de råd, der bliver givet? Eller klapper vi tilbage og fortæller rådgiverne, at de skal passe deres egne sager?
Hvor meget jeg end er til at smile og nikke, er det, der frustrerer mig, at folk ikke indser, at deres domme kan være sårende. For eksempel, uden at kende min situation, fortalte min kollega mig dybest set, at jeg er et dårligt menneske for potentielt at gøre mit kommende barn til enebarn.
Men min kollega ved ikke alt, hvad der har været med til at træffe den beslutning, og hvorfor. De har ikke været en del af samtalerne med min mand om, hvorvidt vi ville have en baby for enhver pris, selvom det betød at miste mig.
Det er meget nemt at dømme, når du ikke har den viden, der lå til grund for at træffe beslutningen. Og selvom du gjorde det, forstår du måske stadig ikke helt.
Takeawayen
Folk er måske ikke enige i de valg, jeg træffer, men de lever ikke i min krop. De skal ikke klare kronisk sygdom på daglig basis, og de skal ikke klare den følelsesmæssige belastning af at få at vide, at du ikke kan eller måske ikke kan gøre noget. Det er vigtigt for dem af os, der lever med RA, at føle sig bemyndiget til at træffe vores egne beslutninger og at gå ind for vores egne valg.
Leslie Rott Welsbacher blev diagnosticeret med lupus og leddegigt i 2008 i en alder af 22, i løbet af hendes første år på kandidatskolen. Efter at være blevet diagnosticeret, fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en mastergrad i sundhedsadvocacy fra Sarah Lawrence College. Hun skriver bloggen Kom tættere på mig selv, hvor hun deler sine erfaringer med at håndtere og leve med flere kroniske sygdomme, åbenhjertigt og med humor. Hun er en professionel patientfortaler, der bor i Michigan.
Discussion about this post