Oversigt
Uanset om du for nylig er blevet diagnosticeret med ankyloserende spondylitis eller har levet med det i nogen tid, ved du, at denne tilstand kan føles isolerende. Ankyloserende spondylitis er ikke kendt, og mange mennesker forstår det ikke.
Men du er ikke alene. Støtte fra andre, der forstår din tilstand, er nøglen til at leve et lykkeligere og sundere liv.
Her er ni ressourcer til støtte, som du kan slå op lige nu.
1. Online fora
Arthritis Foundation, en førende nonprofitorganisation inden for gigtforskning og fortalervirksomhed, har sit eget sæt af netværksmuligheder for mennesker med alle forskellige typer gigt.
Dette inkluderer fondens Live Yes! Gigt netværk. Det er et onlineforum, der giver folk mulighed for at forbinde sig om deres rejser og støtte hinanden. Du kan tilmelde dig og oprette forbindelse online for at dele oplevelser, billeder og behandlingstips.
2. Find en støttegruppe
SAA har også tilknyttede støttegrupper over hele landet. Disse støttegrupper ledes af ledere, der hjælper med at lette diskussioner om spondylitis. Nogle gange bringer de gæstetalere ind, som er eksperter i ankyloserende spondylitis.
Fra 2019 er der næsten 40 støttegrupper i hele USA. Hvis du ikke kan se en støttegruppe i dit område, skal du kontakte SAA for at få tips til at starte en.
3. Opslagstavler
Spondylitis Association of America (SAA) er en nonprofitorganisation dedikeret til forskning og fortalervirksomhed for alle typer spondylitis, herunder ankyloserende spondylitis.
Du kan overveje at blive involveret med dem personligt. Eller du kan drage fordel af deres online opslagstavler til at oprette forbindelse til andre fra hele landet. Du kan stille spørgsmål og tilbyde din egen indsigt alt sammen hjemmefra. Der er samtaler om emner, herunder livsstilsudfordringer, medicin, terapimuligheder og mere.
4. Sociale medier sider
Hvis du foretrækker at arbejde fra dine egne sociale mediesider, er den gode nyhed, at Gigtfonden har sin egen Facebook og Twitter regnskaber. Disse er gode ressourcer til at følge med i ny forskning om gigt og ankyloserende spondylitis. Derudover giver de mulighed for at komme i kontakt med andre.
Du kan også gøre din stemme hørt på sociale medier ved at dele lidt kendte detaljer om ankyloserende spondylitis.
5. Blogs
Vi søger ofte inspiration hos andre, og det er måske derfor, SAA har gjort det til et punkt at lave en blog med oplevelser fra det virkelige liv.
Bloggen kaldes dine historier og tilbyder et rum for mennesker med spondylitis til at dele deres egne kampe og triumfer. Udover at læse andres erfaringer, kan du endda overveje at dele din egen historie for at holde samtalen i gang.
6. Online talkshows
SAA har endnu en mulighed for at hjælpe dig med at holde dig informeret og støttet.
“Dette AS Life Live!” er et interaktivt online talkshow, der sender live. Den er vært af Imagine Dragons-sangeren Dan Reynolds, som har ankyloserende spondylitis. Ved at stille ind og dele disse udsendelser, vil du finde empatisk støtte, samtidig med at du øger bevidstheden.
7. Overvej et klinisk forsøg
På trods af fremskridt i behandlingen er der stadig ingen kur mod ankyloserende spondylitis, og lægerne er ikke sikre på den nøjagtige årsag. Løbende forskning er nødvendig for at hjælpe med at besvare disse kritiske spørgsmål.
Det er her, kliniske forsøg kommer i spil. Et klinisk forsøg giver dig mulighed for at deltage i forskning for nye behandlingstiltag. Du kan endda modtage erstatning.
Du kan søge efter kliniske forsøg relateret til ankyloserende spondylitis på clinicaltrials.gov.
Spørg din læge, om et klinisk forsøg kan være egnet for dig. Du vil komme til at mødes med forskere i ankyloserende spondylitis. Derudover har du den potentielle mulighed for at møde andre med din tilstand undervejs.
8. Din læge
Vi tænker ofte på vores læger som professionelle, der kun tilbyder medicin og terapihenvisninger. Men de kan også anbefale støttegrupper. Dette er især nyttigt, hvis du har svært ved at finde personlig støtte i dit område.
Spørg din læge og deres kontorpersonale om anbefalinger ved din næste aftale. De forstår, at behandling omfatter styring af dit følelsesmæssige velvære lige så meget som enhver medicin, du tager.
9. Din familie og venner
Et af de komplekse mysterier om ankyloserende spondylitis er, at det kan have en arvelig genetisk komponent. Tilstanden kan dog ikke nødvendigvis forekomme i din familie.
Hvis du er den eneste i din familie med ankyloserende spondylitis, kan du føle dig ensom i dine oplevelser med dine symptomer og behandling. Men din familie og venner kan være vigtige støttegrupper.
Oprethold åben kommunikation med din familie og venner. Du kan endda indstille et bestemt tidspunkt hver uge for indtjekning. Dine kære ved måske ikke, hvordan det er at leve med ankyloserende spondylitis. Men de vil gerne gøre alt, hvad de kan for at støtte dig gennem din rejse.
Så isolerende som ankyloserende spondylitis kan føles, er du aldrig alene. Inden for få minutter kan du oprette forbindelse til nogen online, der deler nogle af de samme oplevelser, som du gør. At række ud og tale med andre kan hjælpe dig med at forstå og håndtere din tilstand og nyde en bedre livskvalitet.
Discussion about this post