Hvis din elskede har hæmofili A, mangler de et protein kaldet koagulationsfaktor VIII. Det betyder, at de kan være mere modtagelige for overdreven blødning, når de kommer til skade, eller de kan begynde at bløde uden varsel eller forklaring.
World Federation of Hemophilia anslår, at 1 ud af 10.000 mennesker er født med hæmofili A. På trods af sjældenheden af denne blodsygdom, er det vigtigt at indse, at din elskede ikke er alene. De er også heldige at have mennesker, der bekymrer sig om dem og deres tilstand.
Nedenfor er blot nogle af de bedste måder, du kan hjælpe med at støtte en elsket med hæmofili A.
1. Opmuntre til sikre aktiviteter
Når en pårørende har hæmofili A, er det helt forståeligt at bekymre sig om deres sikkerhed under visse aktiviteter. Nogle øvelser, såsom kontaktsport, anses for at være særligt højrisiko i betragtning af de typer af alvorlige blødninger, der kan opstå. Du kan blive fristet til at råde dem til at afstå fra alle aktiviteter, men at gøre det kan have en negativ indvirkning på deres fysiske og følelsesmæssige velvære.
Mens højkontaktsport og aktiviteter med risiko for hovedskade ikke anbefales, siger World Federation of Hemophilia, at gang, svømning og cykling generelt er sikkert. I stedet for at forbyde al sport, så hjælp din elskede med at finde ud af, hvordan de kan beskytte sig selv mod blødningsepisoder. Afhængigt af sværhedsgraden af deres hæmofili A, skal de muligvis tage visse forholdsregler. Har de brug for beskyttelsesudstyr? Skal de tage en desmopressin (DDAVP) injektion eller have en infusion før aktiviteten? Vær der for at støtte din elskede uden at komme i vejen for aktiviteter, de kan nyde sikkert.
2. Hav isposer og bandager ved hånden
En måde at hjælpe din elskede med at tage forholdsregler under højrisikoaktiviteter er at have et førstehjælpskasse ved hånden, der inkluderer deres medicin. Bandager er helt passende til at dække et lille snit eller skrabe efter påføring af pres for at bremse eller stoppe blødningen. Du kan også have isposer ved hånden for at behandle ujævnheder og hjælpe med at forhindre blå mærker.
3. Giv en hånd (bogstaveligt talt!)
At få et snit med hæmofili A kræver ofte mere end et bind og et kram. Da din elskede ikke naturligt har de koagulationsevner, der er nødvendige for at stoppe blødningen, har de brug for noget ekstra hjælp. Du kan hjælpe ved at lægge pres på såret med gaze (dette er især nyttigt i de svært tilgængelige områder af kroppen). Når blødningen aftager, skal du påføre en bandage på området for at beskytte såret. Hvis blødningen ikke stopper, så tag din elskede på skadestuen og ring til deres læge.
4. Hjælp med at administrere medicin
Mens de fleste infusioner foretages på kontoret, kan nogle mennesker med svær hæmofili A være nødt til at foretage dem derhjemme. Hvis din elskedes tilstand er mildere, kan de stadig være nødt til at tage DDAVP alene i tilfælde af en nødsituation eller som en forebyggende foranstaltning. Lær, hvordan du administrerer disse medikamenter, hvis din elskede har brug for hjælp. Spørg en læge om råd, eller lad endda din elskede vise dig hvordan, hvis de er i stand.
5. Vær chauffør
Mellem regelmæssige kontroller, behandlingsaftaler og fysioterapi kan din elskede være udmattet af al kørslen rundt. Du kan hjælpe ved at tilbyde at køre dem til deres aftaler, når du kan. At gøre det kan hjælpe din elskede med at spare deres energi, så de kan fokusere på det, der betyder mest: at blive rask. Plus, hvis de har haft meget blødning fra led i deres knæ og ankler, kan det være ekstra udfordrende at køre bil.
6. Hold dig informeret
At leve med hæmofili A er meget at håndtere, og din elskede er sandsynligvis mere fokuseret på behandling og forebyggelse end status for deres tilstand. Du kan hjælpe ved at blive deres forsker: Er der nogen nye kommende behandlinger at diskutere med deres læge? Hvilke bivirkninger har disse behandlinger? Virker den medicin, din elskede tager, som den skal? Er der nogen kliniske forsøg i gang?
Du kan også hjælpe din elskede ved at ledsage dem til deres lægebesøg. Tilbyd at tage noter og give følelsesmæssig støtte. Din elskede vil fortælle dig deres grænser, når det kommer til din opmærksomhed.
Hæmofili A er en livslang tilstand, der ikke har nogen kendt helbredelse. Du kan hjælpe med at forbedre din elskedes livskvalitet ved at tilbyde både moralsk og medicinsk støtte. Korrekt pleje kan være med til at sikre en normal levetid. Så selvom du måske føler dig hjælpeløs over for din elskedes tilstand, gør du sandsynligvis meget mere, end du er klar over.
Læs denne artikel på spansk.
Discussion about this post