5 måder at gøre livet lettere for teenagere og børn, der har CF

Lær dem om deres tilstand

For at hjælpe dit barn med at udvikle selvstændighed og egenomsorgsevner, er det vigtigt at lære dem om deres tilstand og strategier til at håndtere det.

Når dit barn bliver ældre, skal du opmuntre dem til at tage mere ansvar for deres egen omsorg. Prøv for eksempel at hjælpe dem gradvist at udvikle de færdigheder og selvtillid, de har brug for til:

• stille spørgsmål og rapportere ændringer i deres symptomer under lægebesøg
• opsætte, bruge og rengøre terapeutisk udstyr
• tage medicin uden påmindelser fra dig
• tale med deres venner om deres tilstand

Hvis de kæmper for at tage tøjlerne, kan det hjælpe at planlægge en aftale med en livsfærdighedscoach, socialrådgiver eller psykolog. De kan muligvis hjælpe dit barn med at udvikle mestringsevner og selvtillid.

Tilbyd medfølende ærlighed

Du kan blive fristet til at overtrække dit barns tilstand. Men ærlig kommunikation er vigtig, især når dit barn bliver ældre og begynder at tænke mere på deres fremtid.

Når dit barn udtrykker frygt eller frustrationer, så prøv at modstå trangen til at tilbyde falsk trøst. Anerkend i stedet deres følelser og stil dem spørgsmål for at lære om deres tanker og oplevelser. Bed dem om at stille dig spørgsmål til gengæld, og vær medfølende, men sandfærdig i dine svar.

Efter at have talt igennem deres følelser, tilbyde at hjælpe dem med at brainstorme strategier til at håndtere udfordringer i deres liv. I nogle tilfælde kan det hjælpe at søge støtte fra en socialrådgiver, psykolog eller anden mental sundhedsprofessionel. Dit barn kan også have gavn af at deltage i en online- eller personlig støttegruppe for unge med CF.

Giv dem privat tid med deres sundhedsteam

Især når de begynder deres teenageår, kan dit barn drage fordel af tid alene med medlemmer af deres sundhedsteam. Dette vil give dem chancen for at udvikle kommunikations- og selvledelsesevner. Det vil også give dem tid til at tale om følsomme emner, som de måske ikke ønsker at diskutere foran andre mennesker, såsom:

• sex, seksualitet og intime forhold
• konflikter med familiemedlemmer eller venner
• problemer med kropsbilledet
• alkohol eller stoffer

I nogle tilfælde kan dit barns plejeteam bede dig om at være til stede på en del af deres aftale, før de træder ud af værelset.

Til sidst vil dit barn være klar til at deltage i aftaler på egen hånd. Hvis de er nervøse for at deltage i aftaler uden dig, kan det hjælpe at sætte sig ned sammen og brainstorme en liste over opdateringer og spørgsmål, de kan diskutere med deres plejeteam. Tilskynd dem til at skrive en liste, de kan tage med sig i deres aftale.

Støt deres flytning til mellem- eller gymnasiet

Flytter dit barn til en ny mellemskole eller gymnasium? Overvej at lave en aftale med en skoleadministrator inden skoleåret begynder for at diskutere deres sundhedsbehov.

Du skal muligvis anmode om indkvartering for at sikre, at dit barn kan:

• tage medicin i skoletiden
• tage tid væk fra undervisningen og få adgang til et privat område for at udføre luftvejsbehandling
• komme ud af undervisningen, når de skal til lægesamtaler
• indhente lektioner og missede opgaver på grund af lægebesøg eller sygdom

Overvej at bede dit barn om at deltage i mødet med dig, så de kan lære deres skoleadministrator at kende, udvikle evner til selvfortalervirksomhed og have mulighed for at udtrykke deres præferencer for indkvartering.

Hjælp dem med at blive klar til college

Planlægger dit barn at gå på erhvervsskole, folkeskole eller universitet? Du kan hjælpe dem med at tænke over nogle af de forberedelser, de måske skal lave.

Når tiden er inde, kan du opfordre dem til at lave en aftale med deres plejeteam for at diskutere de boliger, de måtte have brug for på campus. Medlemmer af deres plejeteam kan hjælpe dem med at planlægge aspekter af deres studier og livssituation, som kan kræve særlige arrangementer.

Hvis dit barn beslutter sig for at anmode om en bolig på campus, bliver de nødt til at lave en aftale med nogen på deres skole for at diskutere deres tilstand og behov. Det er bedst at etablere en skriftlig aftale, der angiver eventuelle særlige ordninger eller støtte, som skolen vil yde.

Hvis de planlægger at gå i skole i en anden by eller by, skal dit barn kontakte et CF-plejeteam i området, så de kan få adgang til lokal medicinsk støtte.

Takeawayen

At finde en balance mellem at støtte dit barn og give det plads til at vokse er vigtigt, når de bliver ældre. Det er vigtigt at oplyse dem om deres tilstand og opmuntre dem til at tage et stigende ansvar for selvledelse, mens de fortsætter med at tilbyde dem medfølende omsorg. Medlemmer af dit barns plejeteam og andre sundhedsprofessionelle kan hjælpe dig med at klare udfordringer undervejs.