15 Ressourcer til plejere af mennesker, der lever med paroxysmal natlig hæmoglobinuri (PNH)

PNH-specifikke ressourcer

Håndtering af en diagnose af PNH kan give udfordringer for den enkelte såvel som deres familiemedlemmer og dem, der plejer dem. Der er en række ressourcer til rådighed for dem, der plejer en person med PNH.

Aplastic Anæmi & MDS International Foundation (AA MDS) er den førende globale non-profit organisation, der støtter dem, der lever med knoglemarvssvigtsygdomme såsom PNH, deres familier og pårørende.

Fonden leverer ressourcer, der hjælper dem med at navigere i de forskellige faser af livet med PNH, herunder:

• diagnosefasen
• behandlingsfasen
• den livslange tilstandshåndteringsfase

For pårørende har AA MDS en dedikeret sektion på sin hjemmeside, der er dedikeret til at behandle nogle af de spørgsmål og bekymringer, som pårørende kan have, når de tager sig af en person med PNH. Dette omfatter:

• generelle råd til pårørende
• vejledning om pleje af mennesker med PNH i forskellige livsstadier
• hvordan man håndterer pårørendes stress

Finansielle ressourcer

Sjældne sygdomme som PNH kan give en række finansielle og økonomiske udfordringer. Dette kan være en kilde til stress, ikke kun for personer med PNH, men også for deres pårørende og familiemedlemmer.

Der er talrige økonomiske ressourcer, der kan hjælpe pårørende med at navigere i den økonomiske side af håndteringen af ​​PNH.

National Organisation for Rare Disorders’ Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) Patient Assistance Program hjælper berettigede personer med PNH med at få økonomisk støtte.

For at være berettiget til programmet skal enkeltpersoner:

• være amerikansk statsborger eller amerikansk bosiddende i 6 måneder eller mere (og bevis for ophold)
• har en diagnose PNH
• opfylde programmets økonomiske retningslinjer

Hvis de accepteres, kan de i programmet modtage støtte med lægeudgifter i forbindelse med PNH, herunder:

• diagnostiske tests
• laboratorieundersøgelser
• lægebesøg eller konsultationer
• sygeforsikrings selvrisiko, præmier, egenbetalinger og co-assurance omkostninger

Andre ressourcer til økonomisk bistand til dem, der lever med PNH omfatter:

• Det American Cancer Societysom kan yde assistance med logi og transport til behandling
• BMT InfoNet Patient Assistant Fund, som hjælper patienter og deres pårørende med leveomkostninger med tilskud på $100-$200
• Børneorgantransplantationsforeningen, som hjælper med at samle midler ind til børn og unge med behov for transplantationer

• Hjælp Hope Live, som hjælper med fundraising til lægeudgifter

• Leukemia Research Foundation Patient Grant Program, som giver en engangsbevilling til berettigede personer, der lever med leukæmi, som bor i Illinois eller inden for 100 miles fra Chicago

• Social Security and Supplemental Security Income handicapprogrammet, som yder hjælp til personer, der lever med handicap

Medicinressourcer

Der er en række programmer og organisationer, der muligvis kan hjælpe med udgifterne til medicin. Disse omfatter:

• Kræftens Sygehjælps egenbetalingsfond
• Blood Cancer Foundation of Michigan
• HealthWell Foundation
• trængende medicin

Mere information om medicinrelaterede ressourcer er tilgængelig hos AA MDS International Foundation.

Omsorgsressourcer

At tage sig af en person med en sjælden sygdom kan give en række udfordringer. Dem i en omsorgsrolle kan til tider føle sig stressede, isolerede eller overvældede. Det er vigtigt at huske, at der er hjælp at hente for dem, der bekymrer sig om andre.

AA MDS tilbyder supportnetværk via telefon, online eller personligt enten en-til-en med en anden person eller i en gruppe.

Disse støttegrupper kan være en nyttig måde at møde andre i en lignende situation, dele mestringsstrategier og hjælpe hinanden med at løse problemer. At være i stand til at tale med andre, der er villige til at tilbyde støtte og trøst i en tid med behov, kan være gavnligt for dem i en omsorgsrolle.

Caring Bridge er en gratis online platform, hvor folk kan dele sundhedsopdateringer og modtage støtte fra andre. Ligesom et socialt netværk kan familie og venner besøge webstedet for at holde sig ajour med de seneste nyheder om en persons sundhedsbegivenhed samt tilbyde støtte.

Lotsa Helping Hands er en online platform, der kan hjælpe pårørende med at dele byrden med at tage sig af en person, der er syg. Platformen kan bruges til at koordinere måltidsleverancer fra familie eller venner eller hjælpe andre med at afsætte deres tid frivilligt til at hjælpe med ture til aftaler, når pårørende har brug for noget støtte eller pusterum.

Andre ressourcer

At tage sig af en person med PNH kan involvere en række udfordringer, men der er mange ressourcer til rådighed.

AA MDS International Foundation giver en omfattende liste over ressourcer, der kan være nyttige for dem, der plejer en person med PNH. Disse omfatter:

• forsikring og selvbetalingshjælp
• stipendier
• veteranressourcer
• pædiatriske ressourcer
• transplantationsressourcer
• aldrende ressourcer
• udtjente ressourcer

At tage sig af en person med PNH kan give en række udfordringer. Pårørende kan til tider føle sig stressede eller overvældede, når de navigerer i de komplekse følelsesmæssige, økonomiske og medicinske udfordringer, som PNH kan medføre.

Hvis du plejer en person med PNH, er det vigtigt at huske, at du ikke er alene, og at der er hjælp at hente. At nå ud til patientorganisationer, ansøge om finansiering eller tilskud og deltage i en støttegruppe er alle positive trin, du kan tage for at gøre omsorgen for en person med PNH en smule lettere.

Det er OK at bede om hjælp. Husk: Som pårørende skal du også passe på dig selv.