Oversigt
Hvad er pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
Multipel sklerose (MS) er en lidelse i centralnervesystemet. Det betyder, at det påvirker hjernen og rygmarven. Det er en autoimmun sygdom, da den er inflammatorisk – hvilket betyder, at hvide blodlegemer, som beskytter mod infektion, kommer ind i nervesystemet og forårsager skade. Skaden er sket, fordi myelinskeden, den beskyttende belægning for nerver, fjernes af de antistoffer, der produceres af immunsystemet. (Dette kaldes demyelinisering.) MS er en langvarig sygdom, der kan ske for alle.
Pædiatrisk MS er multipel sklerose, der begynder hos børn eller teenagere. Omkring 98 % har recidiverende-remitterende MS, mod 84 % af voksne med MS. Det betyder, at symptomer kommer og går (tilbagefald og remitation). Når symptomerne er væk, er sygdommen stadig i stand til at udvikle sig. Denne tilstand kan også kaldes pædiatrisk-debut multipel sklerose (POMS), tidligt opstået MS eller juvenil MS. Tilbagefald synes at ske oftere hos børn og teenagere. Denne gruppe ser ud til at komme sig hurtigere fra det neurologiske handicap, men har øget risiko for kognitive vanskeligheder, der kan påvirke skolearbejdet.
Hvem er ramt af pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
Der er omkring 730.000 mennesker i USA med multipel sklerose. Debut i barndommen tegner sig for omkring 5% af det samlede antal.
Før puberteten er forholdet mellem kvinder og mænd, der udvikler pædiatrisk MS, omtrent det samme. Efter puberteten er forholdet omkring 2-3 til 1. Dette kan tyde på, at kønshormoner har en rolle i udviklingen af tilstanden.
Symptomer og årsager
Hvad forårsager pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
Kort sagt ved vi ikke, hvad der forårsager sclerose. Forskning peger dog på en stigning i risiko på grund af følgende:
- At blive udsat for toksiner, som passiv rygning og pesticider.
- At have lave niveauer af D-vitamin i dit blod.
- At være overvægtig.
- Genetiske problemer, især med hensyn til immunsystemet.
- At være inficeret med Epstein-Barr-virus (som har mononukleose).
Er pædiatrisk multipel sklerose (MS) smitsom?
Nej. Dit barn kan ikke give MS til en anden og kan ikke få det fra en, der har det.
Hvad er tegn og symptomer på pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
Symptomerne på MS varierer fra person til person og kan endda være forskellige fra den ene dag til den anden. Dette gælder for børn og voksne. Symptomerne kan være fysisk sensoriske (involverer ændringer i følelse) eller motoriske (ændringer i bevægelse) eller kan involvere andre faktorer, såsom syn, følelser, tænkning eller gang. De fleste mennesker har kun nogle få af disse almindelige symptomer, ikke dem alle.
Almindelige symptomer omfatter:
- Følelsesløshed, snurren, følelsen af ”nåle og nåle” eller smerte.
- Svimmelhed, gangbesvær eller holde balancen.
- Træthed, svaghed, tremor (rysten).
- Problemer med koncentration eller hukommelse, depression.
- Synsproblemer, herunder sløret syn, problemer med at se eller dobbeltsyn.
- Følsomhed over for varme.
Diagnose og test
Hvordan diagnosticeres pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
Pædiatrisk MS diagnosticeres efter almindeligt aftalte retningslinjer. Tests omfatter en MR, en neurologisk undersøgelse og muligvis andre tests til tider vil blive brugt til diagnose. til tider vil andre test tillade diagnose. Der er andre sygdomme, der kan ligne MS og andre typer tilstande, der forårsager demyelinisering. Disse omfatter akutte infektioner, neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD), autoimmun encephalitis og vaskulitis i centralnervesystemet.
Nogle tidlige tegn på pædiatrisk MS kan omfatte optisk neuritis (ON), hvilket betyder smertefuldt synstab i et eller begge øjne og/eller tværgående myelitis (TM), som refererer til svaghed og/eller følelsesløshed på grund af en inflammatorisk rygmarvslæsion. Der er forskellige diagnostiske kriterier, der skal være til stede for alle disse tilstande. MS kan diagnosticeres, når de diagnostiske kriterier er opfyldt.
En neurolog vil foretage en neurologisk undersøgelse, tage en sygehistorie og spørge om symptomer, du måtte have oplevet. Mange neurologiske diagnoser har symptomer, der er almindelige på tværs af mere end én sygdom. Diagnosticering af MS involverer test, som kan omfatte:
- Blod- og urinprøver.
- Magnetisk resonansbilleddannelsestest (MRI).
- Cerebrospinalvæske (CSF) test (med væsken opnået fra en spinal tap (lumbalpunktur).
-
Fremkaldt potentiale (EP) test.
- Andre billeddannelsestest, herunder optisk kohærenstomografi.
Ledelse og behandling
Hvordan behandles pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
I mange år havde FDA ikke godkendt nogen specifik behandling for MS hos børn. Det var praksis at bruge sygdomsmodificerende terapier (DMT’er), der var blevet godkendt til voksne. Men i 2018 godkendte FDA en oral form af fingolimod (Gilenya®) til behandling af recidiverende multipel sklerose hos børn i alderen 10 år og ældre. Fingolimod var tidligere blevet godkendt til behandling af voksne med MS. Andre DMT’er er i øjeblikket i forsøg til pædiatrisk brug.
Målet med DMT-brug er at reducere antallet af tilbagefald (også kaldet angreb eller opblussen) og at kontrollere antallet af læsioner (unormale pletter), der vises på MR-scanninger. Overordnet set er målet at bremse sygdomsaktiviteten og forhindre langvarig invaliditet.
Din sundhedsudbyder vil behandle nogle relaterede symptomer specifikt. Disse omfatter smerter, træthed, angst og/eller depression. Din udbyder kan anbefale at besøge en psykolog eller en psykiater, der arbejder med børn og teenagere.
Det gælder for børn og teenagere med MS, og for mennesker, der ikke har MS, at det er vigtigt at få nok god søvn, spise sundt og regelmæssig motion.
Kliniske forsøg, der involverer behandling af MS, herunder pædiatrisk MS, kan være tilgængelige. Spørg din sundhedsplejerske, hvis du er interesseret i at deltage. Der er også en organisation kaldet US Networks of Pediatric MS Centres, der organiserede behandling og forskning for den pædiatriske MS-patient og NARCOMS Registry for Multiple Sclerosis (https://www.narcoms.org/), der indsamler oplysninger fra mennesker med MS og deler. det med forskere.
Hvad er bivirkningerne af fingolimod til pædiatrisk dissemineret sklerose (MS)?
Nogle af de oftest ses bivirkninger omfatter:
- Hovedpine.
- Højere niveauer af leverenzymer.
- Diarré, mavesmerter.
- Hoste, influenza, bihulebetændelse.
- Rygsmerte.
- Smerter i hænder og fødder.
Disse er ikke de eneste bivirkninger. Der er nogle, der er meget mere usandsynlige, men også mere alvorlige. Din sundhedsplejerske vil diskutere disse med dig.
Bivirkninger af kortikosteroider er noget velkendte. De omfatter humørsvingninger, søvnløshed, højt blodtryk (hypertension) og højt blodsukker (hyperglykæmi).
Hvilken slags diæt anbefales til en person med pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
Der er ingen speciel diæt, men forskning har vist, at det at spise en usund kost er forbundet med en højere grad af tilbagefald hos børn med MS. Det anbefales, at personer med MS sørger for at indtage tilstrækkelige mængder frugt og grøntsager. Forskning tyder på, at en sund livsstil, sund kost kombineret med motion, kan hjælpe med at mindske sygdomsprogression. Og en sund livsstil er altid en god ting af mange grunde.
Outlook / Prognose
Hvad er prognosen (udsigterne) for en person med pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
Først og fremmest, på grund af de nyere behandlinger af MS og de nationale centre, der fokuserer på pleje af pædiatriske MS-patienter, kan udsigterne være positive. Patienten og deres pårørende skal mødes regelmæssigt for at håndtere MS.
Det er rigtigt, at pædiatrisk MS synes at påvirke den kognitive funktion (tænkning og læring) i årene efter sygdommens start. Det er en god idé for børn eller teenagere med MS at få foretaget neuropsykologiske tests, så der er en baseline at huske på. Dette hjælper sundhedsteamet med at arbejde sammen med skoler for at forbedre uddannelsestilgange.
Nogle mennesker, der har recidiverende-remitterende MS fortsætter med at udvikle sekundær progressiv MS. Denne form har få tilfælde af tilbagefald, men bliver langsomt værre. Mennesker, der har haft pædiatrisk MS, har en tendens til at udvikle sig langsommere fysisk end mennesker, der udvikler MS som voksne.
At leve med
Hvornår skal du ringe til lægen om pædiatrisk multipel sklerose (MS)?
Hvis dit barn fortæller dig om neurologiske symptomer, er det meget vigtigt at fortælle det til din læge. At finde MS tidligt er nøglen. Sundhedsudbydere kan evaluere barnet eller teenageren og bestemme den bedste vej til en diagnose, det er bedst at starte med en børnelæge og derefter en henvisning til en neurolog efter behov.
Du og/eller dit barn skal også sørge for at kontakte sundhedsteamet, hvis der opstår nye symptomer, eller hvis der opstår opblussen. Kontakt din udbyder, hvis dit barn eller teenager udvikler ændringer i humør. Det kan betyde, at de er mere irritable, triste, grædende eller har ændret søvnvaner.
Ressourcer
Er der ressourcer til børn med pædiatrisk sclerose og deres familier?
Følgende organisationer kan måske være nyttige for dig.
- International pædiatrisk multipel sklerose undersøgelsesgruppe.
http://www.ipmssg.org/ - Multiple Sclerosis Association of America.
https://mymsaa.org/ - Multipel Sclerose International Federation.
https://www.msif.org/ - National Multiple Sclerosis Society.
https://www.nationalmssociety.org/ - Netværk af pædiatriske multipel sklerosecentre
http://www.usnpmsc.org/
Discussion about this post