Jeg begyndte at få endetarmsblødning, da jeg var 12 år gammel. Min første tanke var: “Jeg må dø.” Min anden tanke var: “Kunne dette være min menstruation?” I den ømme alder var blødningen skræmmende og forvirrende. Når jeg ser tilbage, erkender jeg, at min endetarmsblødning og de smerter, jeg oplevede ved afføring, nok var mine første symptomer på endometriose.
Endometriose er en inflammatorisk sygdom karakteriseret ved endometrie-lignende væv uden for livmoderen. Det kan føre til kroniske smerter, træthed, infertilitet og meget mere. Endometriose rammer i hvert fald
Som mange andre med denne sygdom tog det mig over et årti at få en diagnose. Dette var på trods af de mange læger, jeg mødtes med gennem årene.
Helt umærkeligt
Da jeg var 15 år, begyndte jeg at få menstruation. Da jeg var 16, var mine maveproblemer blevet værre, især omkring tidspunktet for min menstruation. Oppustethed, diarré og intense mavesmerter kom ofte.
Ved mit første år på college blev disse symptomer intensiveret så meget, at jeg endelig blev henvist til en gastroenterolog. Jeg udholdt en koloskopi, en øvre mave-tarm-serie og en nedre mave-tarm-serie – alt sammen før min 19-års fødselsdag. Mine resultater blev defineret som umærkelige.
Mine akutte og smertefulde afføringer efter at have spist blev sammen med mine opkastninger, kronisk træthed og forværrede menstruationer afskrevet som irritabel tyktarm, stress og angst.
Da jeg var 23, besvimede jeg under et anfald af intense højresidige smerter i underlivet. Jeg gik til den samme gastroenterolog, som diagnosticerede mig med borderline blindtarmsbetændelse. En generel kirurg fjernede min blindtarm. Selvom kirurgen kiggede direkte ind i min bækkenhule under operationen, var jeg stadig uden endometriosediagnose.
“Mine symptomer var lammende og forhindrede mig i at arbejde og lave basale ting som indkøb. At tage os af min unge datter, som vi kæmpede så hårdt for at få, blev stadig sværere.”
Da jeg var 26 år, gik jeg til min gynækolog for at fortælle om mine smerter under ægløsning og mine smertefulde menstruationer. Jeg fortalte hende også, at min mand og jeg havde forsøgt at blive gravide i det sidste år uden held. Hun afviste mine symptomer som bare mig med lav smertetolerance og fortalte mig, at jeg var for ung til at opleve infertilitet.
Jeg insisterede endelig på en henvisning til en fertilitetsspecialist. De lavede mange flere tests, som alle blev anset for at være umærkelige. Det var en diagnostisk laparoskopi, der endelig afslørede sandheden og førte til min endometriosediagnose.
End ikke noget
Efter min 45-minutters udforskende laparoskopi fortalte min fertilitetsspecialist mig, at jeg kun havde mild sygdomsprogression. Han sagde, at han var i stand til at få det hele ud. Og han fortalte mig, at jeg nu ville være i stand til at blive gravid på egen hånd.
Mens jeg var lettet over endelig at have en forklaring på alle de symptomer, jeg havde oplevet i alle de år, stod jeg tilbage med flere spørgsmål end svar.
Der gik måneder efter operationen, og jeg var ikke i stand til at blive gravid. Jeg fik heller ingen smertelindring af operationen, og om noget havde jeg det værre. Jeg var bange og følte, at jeg ikke havde autonomi over min krop eller min fremtid.
Vi gennemgik et par mislykkede runder af fertilitetsbehandlinger, som var ødelæggende og hårde for min krop. Heldigvis var jeg til sidst i stand til at blive gravid med min datter gennem intrauterin insemination. Min datter kom 6 uger for tidligt via kejsersnit, og jeg følte, at min krop svigtede hende. På trods af et kort ophold på NICU var hun rask, og vi var så taknemmelige.
“Takket være min endometriose specialist og forbindelsen til det større endometriose samfund, lærte jeg om vigtigheden af multidisciplinær pleje …”
Vi begyndte at prøve vores næste baby 6 måneder senere. Min læge sagde, at det på grund af min endometriosediagnose var vores bedste chance.
De følgende 6 år var fyldt med mislykkede fertilitetsbehandlinger og tilbagevendende graviditetstab, da vi desperat forsøgte at give vores datter en søskende. Hele tiden blev mine endometriosesymptomer intensiveret. Mine symptomer var lammende og forhindrede mig i at arbejde og lave basale ting som indkøb. At tage os af min unge datter, som vi kæmpede så hårdt for at få, blev stadig sværere. Smerten og blødningen gjorde simple ting, som at skubbe hendes barnevogn, bade hende og endda bære hende, mere og mere vanskeligt.
Mit fysiske helbred føltes, som om det faldt hurtigt. Min fertilitetsspecialist blev ved med at fortælle mig en af de største endometriosemyter – jeg skulle bare blive gravid for at føle mig bedre. Dette råd var ødelæggende, da jeg for nylig havde gennemgået tre mislykkede IVF-behandlinger og adskillige aborter.
Den vejafgift, dette tog på mit mentale helbred, var ubestridelig. Jeg var ved at miste håbet – og tænkte, at jeg ville skulle håndtere disse symptomer resten af mit liv.
At finde den rigtige form for hjælp
Jeg besluttede at tage mit helbred i egne hænder og begyndte at undersøge alt, hvad jeg kunne om endometriose.
Min forskning online førte mig til en endometriose excision specialist. Det var utroligt for mig, at der var kirurger derude, der udelukkende arbejdede med endometriosepatienter. De brugte ikke det meste af deres tid på at føde babyer eller på at behandle infertilitet. De var en del af plejecentre med stort omfang. Og de fjernede rutinemæssigt sygdom fra alle påvirkede organer, ikke kun reproduktive organer.
De opererede med erfarne urologer, kolorektale kirurger og kardiothoraxkirurger, som alle forstod endometriose og dens indvirkning på patienterne.
Jeg besluttede at få en konsultation og derefter en anden operation. Endometriosespecialisten gik ind og foretog en næsten 4-timers operation, hvor han omhyggeligt fjernede sygdom fra min blære, tarme og gennem hele bækkenet.
“Jeg lærte, hvordan mental sundhedsstøtte er så afgørende for en sygdom, hvor patienter som mig rutinemæssigt bliver afskediget og fejldiagnosticeret i årevis…”
Min endometrioseforskning førte mig også til en lokal støttegruppe for mennesker med endometriose. Jeg vidste ikke engang, at disse eksisterede! Jeg havde aldrig mødt nogen anden med endometriose.
Takket være min endometriosespecialist og forbindelsen til det større endometriosesamfund, lærte jeg om vigtigheden af multidisciplinær pleje for denne kroniske sygdom uden helbredelse.
Jeg lærte, at de fleste udbydere ikke er endometriosespecialister – ikke engang fertilitetsspecialister.
Jeg havde min galdeblære ude et par måneder før min operation hos endometriosespecialisten. Ligesom den almene kirurg, der udførte min blindtarmsoperation, så den almene kirurg, der udførte galdeblæreoperationen, ingen endometriose. Dette var den fjerde kirurg, som, på trods af at jeg var inde i mit bækken, enten savnede sygdommen helt eller ikke kunne se omfanget af den.
Jeg lærte, hvordan mental sundhedsstøtte er så afgørende for en sygdom, hvor patienter som mig rutinemæssigt bliver afskediget og fejldiagnosticeret i årevis, hvor læger udfører ufuldstændige operationer, hvor specialiseret pleje ofte er utilgængelig, og hvor job, relationer, fertilitet og uddannelsesmuligheder går tabt. – hvor smerten, som patienterne møder, kan være ulidelig.
At blive en del af løsningen
Som uddannet socialrådgiver blev jeg inspireret til at bruge mine færdigheder til at prøve at skåne andre patienter for nogle af de samme vanskeligheder og traumer, som jeg udholdt.
I det sidste årti har jeg arbejdet i samfundet med endometriose, infertilitet og tab af graviditet. Jeg har været så heldig at blive vejledt af advokater, der har arbejdet på at nedbryde barrierer for omsorg i årevis gennem organisationer som Endometriosis Research Center.
For nylig var jeg i stand til at samarbejde med EndoWhat om deres Endometriosis National Action Plan, som blev præsenteret for medlemmer af Kongressen efter dokumentaren Below The Belt havde premiere på Capital Hill.
Jeg bliver hver dag inspireret af missioner fra organisationer som Endo Black, Sister Girl Foundation og Endo Queer, som tjener dem i samfundet, der oplever en endnu større diagnostisk forsinkelse. Og som står over for flere forhindringer for omsorg på grund af institutionaliseret racisme og individuel leverandørbias.
Jeg har også haft det privilegium at yde individuel mental sundhedsstøtte og gruppestøtte til patienter i nød. Endometriose, infertilitet og graviditetstab efterlod mig magtesløs i lang tid. At arbejde i dette rum som patientfortaler og mental sundhedsudbyder har hjulpet mig med at helbrede.
For nogle år siden, før min 40 års fødselsdag, fik jeg også konstateret både adenomyose og fibromer. Den intense blødning og smerte, som jeg oplevede hver måned, var traumatisk og uholdbar. Vi var længe færdige med familieopbygning, med vores sidste mislykkede fertilitetsbehandling næsten et årti tidligere. Så jeg tog den dybt personlige beslutning om at få en hysterektomi for at behandle min adenomyose. Min endometriosespecialist ved Center for Endometriosis Care i Atlanta var også i stand til at fjerne invasiv endometriose fra mine tarme og andre områder på samme tid.
Selvom det føltes surrealistisk at få en hysterektomi så ung, var jeg glad og lettet over definitivt at lukke kapitlet om menstruation og fertilitet efter at have kæmpet i næsten 30 år. Der findes ingen kur mod endometriose, men min adgang til specialister og tværfaglig behandling har hjulpet mig med at opretholde en anstændig livskvalitet.
At opleve endometriose, infertilitet, graviditetstab og adenomyose har dybt påvirket mit liv og mine kæres liv. Som det gør for alle, der lider på disse forfærdelige måder.
Men modet, styrken og modstandskraften hos menneskerne i disse fællesskaber har inspireret mig og været med til at forme mig til den person, jeg er i dag. Gennem hele mit liv har læger ofte kaldt mine symptomer og mine testresultater “umærkelige”. Men efter min mening har det at leve med disse sygdomme ført til et ganske bemærkelsesværdigt liv.
Casey Berna er en autoriseret klinisk socialarbejder, der har arbejdet i endometriose, infertilitet og graviditetstab i det sidste årti. Casey yder mental sundhed støtte til dem, der bor i North Carolina og Florida, mens han også kører gratis virtuel endometriose-støtte og uddannelsesgrupper, der er åbne for alle i USA. Casey brænder for at arbejde med patientledede nonprofitorganisationer og fortalere for at gøre ekspert endometriosebehandling mere tilgængelig. Du kan finde mere information om hendes arbejde og foretrukne ressourcer på hendes hjemmeside: http://www.caseyberna.com/localsupport
Discussion about this post