Eksem vil følge mig hele mit liv, så jeg vil fokusere på komfort og venlighed i stedet for.

Sommerlejren i 1999 var vanskelig.
Der var mit ulykkelige forelsket i en digter fra Bronx. En fest på en nærliggende kirkegård, som jeg ikke var inviteret til – med deltagelse af digteren og hans kæreste, selvfølgelig. Og en tre-ugers kamp med coxsackievirussen, som dækkede mine håndflader og mine fodsåler med store, grimme vabler.
Hvis der er noget mere indviklet for en 14-årig pige end ikke at blive inviteret til en fest med dit crush, så er det at blive overbevist om, at dine pusfyldte blærer havde noget – eller alt muligt – med det at gøre.
Coxsackievirussen, også kaldet hånd-, fod- og klovesygevirus, ligner skoldkopper, fordi den er almindelig blandt små børn. Det går væk om et par uger, og i sidste ende er det ikke en big deal.
Jeg var dog ikke et lille barn, da jeg blev ramt af coxsackievirussen – jeg var en forfærdet teenager, og en angsttilbøjelig. Jeg følte mig grim, jeg følte mig underlig, og jeg havde lystDet må jeg have gjort noget forkert at få det, mens jeg gik på gymnasiet (i modsætning til førskole).
På trods af at coxsackievirus spreder sig på samme måde som almindelig forkølelse (gennem nys, hoste og spyt), mit sind fokuserede på, at renlighed var problemet — specielt renheden af mine hænder og fødder.
Jeg troede virkelig, at renlighed kunne løse alt
Så jeg blev opmærksom på at forhindre fremtidige smitte af enhver art. I årevis efter sommerlejren vaskede jeg mine fødder hver aften inden jeg gik i seng, og jeg spøgte med at være en besat håndvasker.
Det er ikke, at jeg troede, at disse tvangshandlinger var sjove. Jeg vidste, at de var en hindring – bizarre for værelseskammerater og irriterende for romantiske partnere, der ikke forstod, hvorfor jeg havde til vaske mine hænder efter at have bundet mine sko eller åbnet køleskabsdøren.
Men jeg prøvede at gøre det let for at klare min frygt: Beskidthed havde gjort mig syg i første omgang, og at have været syg på en sådan offentlig måde gjorde mig stadig beskidt i dag.
Du kan forestille dig, hvor panisk jeg blev i slutningen af 20’erne, da små røde pustler dukkede op over mine hænder uden nogen forklaring. De spirede på mine håndflader, langs mine fingre og på mine fingre – mindre end hovedet på en nål, rødlige og fyldt med klar væske.
Og kløen! Store dele af huden på mine hænder ville klø som insektbid, men virkelig værre end insektbid.
Når jeg kradsede den kløende rødme med mine negle, brød min ømme hud op og blødte. Da jeg ignorerede kløen, led jeg, ude af stand til at koncentrere mig om noget andet. Nogle gange var den eneste måde at distrahere mig selv fra kløen ved at gribe isterninger i mine hænder.
Kløen og pustlerne så ud til at dukke op tilfældigt i starten, men med tiden indså jeg, at to omstændigheder ofte førte dem til: Den ene var varmt, fugtigt vejr – eller måske aircondition, jeg brugte i varmt, fugtigt vejr – og den anden var stress.
Hver gang mit stressniveau steg på grund af mit arbejde eller min familie, reagerede huden på mine hænder vredt. Mine hudproblemer blev klart forværret af disse triggere.
Forvirret, såvel som forfærdet over min blodige, revnede hud og sprængte pustler, faldt jeg ind i den adfærd, der fik mig til at føle mig mest sikker: Jeg vaskede mine hænder og vaskede mine hænder og vaskede mine hænder noget mere. Hvis jeg ikke kunne få denne nervøse hudtilstand til at forsvinde, kunne jeg i det mindste prøve at skjule tegn på den med god gammeldags sæbe og vand.
Håndvask gjorde kun min hud værre
Huden på mine hænder tørrede, så den revnede. Det flagede af i bidder på størrelse med havsaltflager. Bulerne blev mere irriterede, og nogle gange bristede de til sår. Som forfatter og redaktør tog det aldrig lang tid, før pustlerne på puderne på mine fingre åbnede sig, til tider lige på tastaturets taster.
Når dette ting ville ske, ville det afbryde mit liv. Jeg ville have åbne sår og sår over det hele, som sved smertefuldt af håndcremer, solcremer og badeskrubbe, eller fra at hakke løg, tomater eller citroner.
Det føltes ubehageligt at give hånd, få manicure og endda røre ved uld. Jeg lærte at bandagere mig selv bedre end nogen skadestuelæge nogensinde kunne, idet jeg mestrede den præcise måde at dække så mange åbne sår som muligt med de polstrede, ikke klæbrige, bidder af et plaster.
Det var internettet, der i sidste ende foreslog mig, at jeg havde eksem, og et besøg hos min læge bekræftede den diagnose. Min læge hjalp straks ved at pege mig i den rigtige retning for behandling. Ud over at have ordineret mig en steroidsalve til opblussen – en klæbrig, klar klud, der på en eller anden måde formår at se endnu grovere ud end selve sårene – rådgav han mig også om adfærd.
En anbefaling var at påføre tyk lotion konstant.Jeg havde lært på den hårde måde, at parfumerede og duftende lotioner svier forfærdeligt på sart hud. Uanset hvilke påstande en håndlotion ville fremsætte – luksuriøs! fugtgivende! — visse kemikalier gjorde mine poter endnu mere røde, rå og betændte.
Der er en hel verden derude af lotions duft som franske desserter og tropiske blomster, som jeg simpelthen ikke kan nyde.
I den modsatte ende af spektret afviste de mange populære mærker af parfumefri eksemcremer mig med deres lugt, som for mig var som lim.
Så efter min læges råd om at finde tykkelsen, fokuserede jeg på sheasmør som en ingrediens. Den føles nærende, har en let og behagelig duft og er heldigvis en ingrediens i lotion i alle prisklasser.
Faktisk den absolut bedste lotion, jeg ved et tilfælde fandt på et badeværelse på et tidligere job: en flaske La Roche-Posay Lipikar Balm AP+ Intense Repair Body Cream. Det indeholder sheasmør, samt bivoks, og er accepteret af National Eczema Foundation. Jeg begyndte at sprøjte det i mine hænder, bare fordi det var der i et fælles badeværelse. Det var den mest beroligende lotion til mit eksem, som jeg nogensinde havde brugt.
Jeg lærte også, at det at dække mine hænder i høj grad forhindrer opblussen af eksem. Jeg bruger tykke handsker – det er min favorit – mens jeg vasker op og skrubber bordpladen for ikke at irritere min hud med rengøringskemikalier. Jeg køber også engangshandsker til madservice i hundredvis, som jeg skal have på, mens jeg hakker grøntsager eller håndterer sure frugter.
Jeg har endda været kendt for at tage madservicehandsker på og klippe fingerspidserne af, før jeg tager neglelakken af for bedre at beskytte resten af mine hænder. Jeg ved, at alt det her ser mærkeligt ud, men nåja.
At bryde op med renlighed som forsvarsmekanisme
Ak, det andet af min læges råd – Lad være med at vaske dine hænder så meget! — viste sig at være mere frustrerende at følge. Vask mine hænder… mindre? Hvad er det for en læges råd at?
Men jeg gjorde det.
Jeg skruede ned for håndvask – og fødvask – til hvad, jeg tror, er en række mere normal adfærd. Jeg vasker ikke altid mine hænder efter at have rørt ved køleskabet, mine sko eller skraldespanden længere.
På det seneste har jeg gået barfodet rundt i min lejlighed og derefter klatret i seng uden først at skrubbe mine fødder med en vaskeklud. (Dette er en stor ting for mig.)
Det viser sig, at det at lempe min sæbetone årvågenhed betød, at jeg var nødt til at erkende, at mit paniske forsøg på kontrol som teenager kunne have været misforstået. Min læges forslag føltes som en formaning, da jeg kom til at forbinde prikkerne om, at jeg havde forværret problemet.
God gammeldags sæbe og vand, viser det sig, gør mere ondt, end det hjælper.
Fem år senere ser jeg mit eksem på samme måde som min angst og depression. (Jeg formoder også, i betragtning af hvordan mit eksem blusser op i stressede tider, at disse problemer på en eller anden måde er forbundet.)
Eksem vil følge mig gennem hele mit liv. Det kan ikke bekæmpes – det kan kun styres. Mens mine hænder kan ser groft ud nogle gange og føler mig utilpas eller smertefuld, de fleste føler sympati for mig for at have det. De har det dårligt, når det hæmmer min hverdag.
Den eneste person, der virkelig blev optaget af det, indså jeg, var mig.
Det hjalp at erfare, at 1 ud af 10 mennesker i USA har en form for eksem, ifølge National Eczema Foundation. Det er bare, at folk ikke taler om deres eksem, fordi det ikke er et særligt sexet emne.
Men det tog mig år med forsøg og fejl, skam og frustration at føle sympati for mig selv for at have eksem. Det startede med at føle sympati for mit 14-årige jeg, og hvor ond jeg var over for hende med at blive syg på lejren. Det fortsatte med at tilgive mig selv for al min mærkelige adfærd gennem årene, mens jeg prøvede at føle mig “ren”.
Jeg har været bevidst om at flytte mit fokus til at betragte mit eksem som noget, der kræver min kærlige pleje. Meget af min behandling går ud på at tage vare på mig selv, før der overhovedet sker en opblussen. Håndtering af mit eksem handler lige så meget om min sindstilstand, som det handler om de salver, jeg smuldrer på mine hænder, eller den meditationsapp, jeg bruger til at klare stress.
Det nytter mig ikke at bekymre mig om at være “beskidt” eller “grov”, eller hvad andre mennesker måtte tænke om mig.
Nu bekymrer jeg mig om at være behagelig og venlig.
Jessica Wakeman er forfatter og redaktør baseret i Brooklyn. Hendes arbejde har optrådt i Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, New York magazine’s The Cut og adskillige andre publikationer.
Discussion about this post