Hvad kan man forvente
Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en kronisk lungesygdom, der involverer opbygning af arvæv dybt inde i lungerne, mellem luftsækkene. Dette beskadigede lungevæv bliver stift og tykt, hvilket gør det svært for dine lunger at arbejde effektivt. Den resulterende vejrtrækningsbesvær fører til lavere niveauer af ilt i blodbanen.
Generelt er den forventede levetid med IPF omkring tre år. Når man står over for en ny diagnose, er det naturligt at have mange spørgsmål. Du spekulerer sikkert på, hvad du kan forvente i forhold til dit udsigter og forventet levetid.
Aktivitet udløser åndenød
Med IPF fungerer dine lunger ikke, som de skal, og din krop reagerer på manglen på ilt i blodbanen ved at få dig til at trække vejret mere. Dette udløser åndenød, især i perioder med øget aktivitet. Som tiden går, vil du sandsynligvis begynde at føle den samme åndenød selv i perioder med hvile.
Hoste er et almindeligt symptom
En tør, hackende hoste er et af de hyppigste symptomer blandt dem med IPF, som næsten påvirker
- du træner eller udfører enhver form for aktivitet, der giver dig åndenød
- du føler dig følelsesladet, griner, græder eller taler
- du er i miljøer med højere temperatur eller luftfugtighed
- du er i umiddelbar nærhed eller kommer i kontakt med forurenende stoffer eller andre udløsere som støv, røg eller stærke lugte
Mangel på ilt kan forårsage træthed
Lave niveauer af ilt i blodet kan trætte dig, så du føler dig udmattet og generelt utilpas. Denne følelse af træthed kan forværres, hvis du undgår fysisk aktivitet, fordi du ikke ønsker at føle åndenød.
Besvær med at spise kan føre til vægttab
Det kan være svært at spise godt med IPF. At tygge og sluge mad kan gøre vejrtrækningen sværere, og at spise komplette måltider kan få din mave til at føles ubehageligt mæt og øge lungernes arbejdsbyrde. Vægttab kan også forekomme, fordi din krop bruger mange kalorier på at trække vejret.
På grund af dette er det vigtigt at spise næringsrig mad frem for junkfood. Du kan også finde det nyttigt at spise mindre mængder mad oftere i stedet for tre større måltider hver dag.
Lavere iltniveauer kan forårsage pulmonal hypertension
Pulmonal hypertension er forhøjet blodtryk i lungerne. Dette kan ske på grund af det reducerede iltniveau i dit blod. Denne type forhøjet blodtryk får højre side af dit hjerte til at arbejde hårdere end normalt, så det kan føre til højresidigt hjertesvigt og forstørrelse, hvis iltniveauet ikke forbedres.
Risikoen for visse komplikationer stiger, efterhånden som IPF skrider frem
Efterhånden som sygdommen udvikler sig, vil du være i øget risiko for livstruende komplikationer, herunder:
-
hjerteanfald og slagtilfælde
-
lungeemboli (blodpropper i lungerne)
- respirationssvigt
- hjertefejl
- alvorlige infektioner i lungerne
- lungekræft
Den forventede levetid for IPF varierer
Den forventede levetid kan variere hos personer med IPF. Din egen forventede levetid vil sandsynligvis blive påvirket af din alder, sygdommens udvikling og intensiteten af dine symptomer. Du kan muligvis øge den treårige vurdering og forbedre din livskvalitet ved at tale med din læge om måder at håndtere dine symptomer og din sygdomsprogression på.
Der er ingen kur mod IPF, men forskning gennem
Nyere medicin mod ardannelse, såsom pirfenidon (Esbriet) og nintedanib (OFEV), har vist sig at bremse udviklingen af sygdommen hos mange mennesker. Disse medikamenter har dog ikke forbedret den forventede levetid.
Outlook til IPF
Fordi IPF er en kronisk, progressiv sygdom, vil du have det resten af dit liv. Alligevel kan udsigterne for mennesker med IPF variere meget. Mens nogle kan blive syge meget hurtigt, kan andre udvikle sig langsommere i løbet af flere år.
Generelt er det vigtigt at få støtte fra en række forskellige tjenester, herunder palliativ pleje og socialt arbejde. Lungerehabilitering kan forbedre din livskvalitet ved at hjælpe dig med at styre din vejrtrækning, diæt og aktivitet.
Discussion about this post