Hvad du behøver at vide om narkolepsi hos børn

Narkolepsi er en sjælden og livslang søvnforstyrrelse. Hovedsymptomet er kroniske anfald af uimodståelig søvnighed i dagtimerne, der kan vare sekunder til minutter. Udtrykket “narkolepsi” kommer fra to græske ord: “narcos”, som betyder søvnighed, og “lepsis”, som betyder beslaglagt.

At forstå narkolepsi kan hjælpe dig og dit barn med at lære at håndtere lidelsen.

Typer af narkolepsi

Der er to, meget enkelt navngivne, typer af narkolepsi:

• type 1 narkolepsi (med katapleksi)
• type 2 narkolepsi (uden katapleksi)

Katapleksi er pludselig muskelsvaghed. Det kan være så let som hængende øjenlåg, eller så ekstremt som et totalt sammenbrud af kroppen. I alle tilfælde forbliver personen ved bevidsthed. En gennemgang fra 2018 tyder på, at omkring 70 procent af mennesker med narkolepsi oplever en form for katapleksi.

Tegn på narkolepsi hos børn

Forskere anslår, at narkolepsi påvirker omkring 0,025 til 0,05 procent af mennesker. En undersøgelse fra 2019 viste, at de fleste børn og unge med narkolepsi er mellem 12 og 17 år. Ifølge undersøgelsen påvirkes mænd og kvinder af tilstanden i samme hastighed.

Fordi dets symptomer er udfordrende at genkende og relateret til så mange andre diagnoser, kan det tage op til 15 år at diagnosticere narkolepsi. Lad os se på typiske narkolepsisymptomer og derefter fokusere på, hvordan disse symptomer påvirker børn og unge.

Overordnede symptomer på narkolepsi

• ekstrem søvnighed eller en uimodståelig trang til at falde i søvn, især ved passive aktiviteter som læsning
• katapleksi eller pludselig muskelsvaghed, som ofte kommer i øjeblikke med stærke følelser såsom latter, vrede eller overraskelse
• skræmmende hallucinationer, når man falder i søvn eller vågner

• søvnlammelse, når man vågner

• vågner ofte

Narkolepsi symptomer hos børn

Mange af de vigtigste symptomer på narkolepsi kan indikere andre lidelser. Men katapleksi er næsten unik for narkolepsi. Hos børn kan episoder af katapleksi forveksles med normale fald eller klodsethed. Tal med dit barns lærer for at tjekke, om dit barn har katapleksiepisoder i skolen, problemer med at fokusere eller en tendens til at falde i søvn i klassen.

Forskning i narkolepsi hos børn fremhæver følgende symptomer:

• katapleksi med usædvanlige ansigtsudtryk, tungen, der stikker ud, sløret tale og rastløse, nervøse trækninger
• tidlig pubertet

• Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), konverteringsforstyrrelse eller oppositionel trodsig lidelse

• social isolation
• akademiske vanskeligheder

• depression eller humørsvingninger

• hurtig vægtøgning

Børn har tendens til at blive irritable, hyperaktive og spredt ud, når de bliver søvnige. (Ved du det ikke!) Disse adfærd er også typiske reaktioner på den ekstreme søvnighed, der kendetegner narkolepsi. I betragtning af overlapningen er det let at fejlfortolke deres reaktioner som adfærdsmæssige eller neurologiske tilstande såsom ADHD og at gå glip af den korrekte diagnose.

Unge og teenagere ofte ikke får nok søvn, så det kan være særligt svært at diagnosticere overdreven søvnighed i dagtimerne som et symptom på narkolepsi. Ud over de typiske symptomer rapporterede en undersøgelse fra 2021, at teenagere klagede over problemer med at fokusere, bekymringer om fremtiden, skolearbejde, at blive let ked af det og kostudfordringer.

Er du født med narkolepsi eller udvikler du det?

En gennemgang fra 2018 viser, at børn under 5 til 6 år sjældent har symptomer på tilstanden.

Selvom forskerne ikke er helt sikre på, hvad der forårsager det, er der stigende beviser for, at narkolepsi er en autoimmun lidelse. Men det er ikke klart, hvad der udløser immunsystemet i narkolepsi til at angribe sunde hjerneceller. Forskning tyder på, at nogle neurologiske tilstande, skade på hypothalamus, nogle syndromer og visse luftvejsinfektioner kan føre til udvikling af narkolepsi.

Narkolepsi type 1 er forbundet med tab af neuroner, der producerer hypocretin. Ifølge en 2002 undersøgelse, hypocretin er en kemisk budbringer kaldet et hypothalamus neuropeptid. Det kan have en vigtig rolle i at få en god søvn. Neuronerne, der producerer hypocretin, findes i det område af hjernen, der kaldes hypothalamus.

Mens en gennemgang fra 2018 viser, at 10 til 30 procent af personer med narkolepsi type 2 har lavere niveauer af hypocretin, kan forskerne stadig ikke udpege årsagen til denne type narkolepsi.

Diagnosticering af narkolepsi hos børn

At nå frem til en diagnose for dit barn kan tage tid på grund af de mange test, der er involveret. At vide, at du tager dig af dit barn, kan hjælpe jer begge med at komme igennem testen.

• Fysisk eksamen. Din læge vil begynde med at undersøge dit barn fysisk og ved at tage deres sygehistorie. De vil sandsynligvis spørge, om andre familiemedlemmer har oplevet symptomer som dit barn, eller om de har en officiel narkolepsidiagnose.
• Søvn journal. Du vil sandsynligvis blive bedt om at føre en søvndagbog for dit barn i 1 eller 2 uger. Vær forberedt på at notere de tidspunkter, dit barn sover, og eventuelle andre symptomer. Husk, at hos børn kan natlige hallucinationer let misfortolkes som mareridt.
• Blodprøver. Din læge kan bede om blodprøver, herunder en komplet blodtælling, skjoldbruskkirtelfunktionstests og visse genetiske tests for at udelukke andre tilstande.
• Polysomnogram søvntest (PSG). Denne test natten over registrerer dit barns puls, iltniveauer, vejrtrækning, fysiske bevægelser og hjernebølger, mens de sover. Det hjælper læger med at se, om dit barns søvn med hurtige øjenbevægelser (REM) sker for tidligt i deres søvncyklus. Det hjælper også med at udelukke andre tilstande, der kan påvirke dit barns søvn, såsom søvnapnø.
• Multiple sleep latency test (MSLT). Denne test udføres dagen efter PSG. Dit barn vil blive bedt om at tage 5 korte lur adskilt af 2 timer i løbet af dagen. Læger tjekker for at se, hvor hurtigt dit barn falder i søvn, og hvornår REM-søvnen indtræffer.

Narkolepsi behandlingsmuligheder for børn

Flere lægemidler kan bruges til at behandle narkolepsi. Her er en delvis opdeling:

• Modafinil. Ifølge National Institute of Neurological Disorders and Stroke, er dette stimulans normalt ordineret først, fordi det har færre bivirkninger end ældre stimulanser. Modafinil reducerer døsighed i dagtimerne og forbedrer årvågenhed.
• Amfetaminlignende stimulanser. Methylphenidat er almindeligt ordineret.
• Antidepressiva. Nogle antidepressiva, såsom imipramin og desipramin, er effektive.
• Natriumoxybat. Dette er et stærkt beroligende middel, og dets distribution er begrænset.

Uanset hvilken medicin dit barn tager, skal du være omhyggelig med at opbevare al medicin uden for rækkevidde og overvåge dit barn, når du tager dem.

Det er også værd at bemærke, at nogle af disse medikamenter betragtes som kontrollerede stoffer. Et medicinsk team skal overvåge enhver, der tager medicin som methylphenidat nøje på grund af potentielle bivirkninger og risiko for misbrug. Din læge kan diskutere med dig, om disse potentielle ulemper er de fordele værd, de kan medføre.

Tal med din læge, hvis du har spørgsmål om dit barns medicin eller bivirkninger.

Livsstilsændringer for børn med narkolepsi

Livsstilsjusteringer kan hjælpe dig og dit barn med at lære at leve med narkolepsi. Her er nogle tips til at hjælpe:

• Øv gode søvnvaner. At holde sig til regelmæssige søvn- og vågnetider kan hjælpe dit barn med at få den søvn, de har brug for.
• Slap af før sengetid. At tilbringe tid med dit barn før sengetid kan forbedre kvaliteten af ​​deres søvn.
• Tag lur. Planlagte lur kan hjælpe med ekstrem søvnighed.
• Få regelmæssig motion. Motion kan hjælpe dit barn til at få kvalitetssøvn.
• Undgå koffein. Koffein, i sodavand eller andre drikkevarer, kan forstyrre deres sædvanlige døgnrytme.

Komplikationer af narkolepsi hos børn

Forskning fra 2018 viser, at børn uden en korrekt diagnose står over for akademiske, psykosociale og psykiatriske udfordringer. Koncentrationsbesvær, hukommelsessvigt og at blive stigmatiseret som doven bidrager til en negativ skoleoplevelse, og det kan føre til, at man dropper ud af skolen. Irritabilitet og social isolation fører til depression.

Undersøgelser viste, at 83 procent af de unge troede, at deres symptomer holdt dem tilbage fra accept i skole, atletik og sociale aktiviteter. Og 20 procent af eleverne havde potentielle symptomer på depression, herunder:

• mistet appetiten
• tilbagetrækning fra social interaktion
• episoder med gråd
• tab af interesse for aktiviteter
• tab af selvværd

Hvordan forklarer du narkolepsi til dit barn?

Børn kan mærke, når der sker noget. At forsøge at holde ting skjult kan øge deres angst og få dem til at føle, at det er deres skyld. Du kan hjælpe dem med at håndtere narkolepsi ved at give dem ærlige, alderssvarende informationer og ved at opmuntre dem til at stille spørgsmål.

Bogserien “Talking to Kids about Narcolepsy” af Amanda Stock kan hjælpe dig med at forklare narkolepsi til dit barn. Se efter titlerne “Nogle gange er mine sokker i fryseren” og “Sometimes Mommy Falls” på dit lokale bibliotek eller boghandler.

At støtte en person med en kronisk lidelse kan være udfordrende. Sørg for at tage dig tid til at genoplade dig selv. På den måde vil du være i stand til at være mere nærværende for dit barn, støtte dem på deres rejse og vise dem, hvordan de kan leve et fuldt og tilfredsstillende liv med deres tilstand.

Mens årsagerne til narkolepsi hos børn ikke er fuldt ud forstået, når symptomer udvikler sig, ligner de dem, der ses hos voksne. Selvom det kan være svært at skelne narkolepsi fra mangel på søvn, kan katapleksi (eller muskelsvaghed) være en unik betegnelse for narkolepsi.

Hvis du har mistanke om, at dit barn kan vise symptomer på narkolepsi, så planlæg en aftale med din almindelige læge for at diskutere symptomerne og hvad der kan forårsage dem.