Jeg har epilepsi, og det er ikke sjovt. Omkring 3 millioner mennesker har epilepsi i USA, og jeg kan vædde på, at næsten alle af dem er enige i, at tilstanden generelt ikke er humoristisk – medmindre du er den, der styrer et uforudsigeligt liv, der følger med at have anfald, i hvilket tilfælde du lærer at finde humor, hvor du kan.
Da jeg var 19, begyndte jeg at black out. Jeg mistede bevidstheden, men besvimede ikke, og jeg vågnede forvirret, groggy og meget opmærksom på, at jeg bare ikke havde “været der” i det sidste øjeblik eller deromkring. Så begyndte min korttidshukommelse at lide. Samtaler, jeg kun havde haft dage før, faldt lige ud af mit hoved (ingen ordspil beregnet). Jeg gik på college, og det sidste, jeg havde brug for, var, at min viden fordampede.
Modvilligt besøgte jeg lægen, som klart fortalte mig, at de “sjove besværgelser” var komplekse delvise anfald. Anfald? Jeg var ikke engang klar over, at anfald manifesterede sig på nogen anden måde end den grand mal-variant, de fleste kender. Men det var, hvad mine blackout-episoder var.
Diagnosen forklarede min lidende korttidshukommelse og min seneste kamp for at lære nye færdigheder. Og det forklarede, hvorfor jeg følte mig intens déjà vu parret med irrationel frygt og en følelse af forestående undergang lige før min bevidsthed forsvandt i glemslen. Anfaldene forklarede det hele.
Mine anfald havde ikke kun fået mig til at sorte ud, de fik mig også til at opføre mig uberegnelig og uforudsigeligt, blot for at få mig til at genvinde bevidstheden øjeblikke senere med ringe eller ingen viden om, hvad jeg lige havde gjort. Skræmmende? Ja. Farligt? Absolut. Hysterisk morsom? Sommetider!
Ser du, hvis du kendte mig, ville du vide, at jeg prøver meget på at være hensynsfuld og professionel. Jeg er ikke pigen, der kommer i konfrontationer, eller som skal have det sidste ord. Så givet det, har jeg kunne grine (meget) af nogle af de skøre ting, jeg har gjort, mens jeg havde et anfald. Jeg tager ikke for givet, at jeg aldrig har skadet mig selv eller sat mig selv i situationer, hvor skaden var overhængende. Jeg er evigt taknemmelig for, at jeg er i live og stabil i dag på grund af mit utrolige støttesystem og medicinske team.
Så jeg griner, fordi der har været sjove øjeblikke, der får mig igennem. De minder mig om, at det kunne have været det så meget værre, men det var det ikke. Her er et par af mine yndlingshistorier, og (bare denne gang) er du også inviteret til at grine.
Bofællen
Mine studiekammerater mente det godt, men de virkede altid lidt nervøse over min epilepsi. Det hjalp ikke, da jeg en dag fik et anfald og henvendte mig til min værelseskammerat, mens jeg lå på sofaen. Med et tomt blik, der er karakteristisk for komplekst delvist anfald i mit ansigt, sagde jeg (i hvad jeg kun kan forestille mig var en gyserfilmstemme), “Det kommer til at få dig.”
Forestille. Hende. Rædsel. Jeg kan selvfølgelig ikke huske, at jeg gjorde noget af det, men jeg har altid undret mig: Hvad ville få hende? Skulle Stephen Kings “It” få hende? Skulle Gloria Estefans “rytmen” få hende? Jeg vil gerne tro, at jeg mente, at “ægte kærlighed og lykke” ville få hende. I betragtning af at hun er en succesfuld læge, der skal giftes med sit livs kærlighed, vil jeg gerne tro, at jeg gjorde hende en tjeneste ved at profetere hendes held. Men hun var forståeligt nok stadig nervøs. Det er overflødigt at sige, at tingene var lidt akavede i et par dage.
Rodet
Anfald kan ske når som helst, og det er grunden til, at fodgængerovergange eller metroperroner kan udgøre en reel fare for mennesker med epilepsi. Mine anfald syntes ofte at være timet til at påføre maksimal forlegenhed. Ved en mindeværdig lejlighed på college var jeg ved at modtage en pris. Det var en ret stor ting for mig på det tidspunkt. Inden ceremonien begyndte, skænkede jeg nervøst mig selv et glas punch i håb om, at jeg så klar og poleret og prisværdig ud, da jeg pludselig frøs i grebet af et anfald. For at være klar, frøs jeg, men slaget blev ved med at komme – over kanten af glasset, ned på gulvet og ind i en stor vandpyt omkring mine sko. Og det holdt kommer, selvom nogen forsøgte at rydde op i det. Det var skræmmende. (De gav mig dog stadig prisen.)
Ansigtet
At komme tilbage til fornuften efter et anfald er altid desorienterende, men aldrig mere end det tidspunkt, hvor jeg begyndte at krydse gaden. Da jeg kom til, indså jeg, at jeg var endt med at gå den forkerte vej gennem en Jack in the Box drive-through. Det første, jeg husker, er at stå over for en bil, der forsøger at afhente sin ordre, og leder efter hele verden som en ladet tyr. Det er en af de mere farlige anfaldsoplevelser, jeg nogensinde har haft, og jeg er taknemmelig for, at der ikke er sket noget værre for mig end at blive tudet af nogle meget forvirrede kunder.
Anchorwoman: Legenden om mig
Måske har du hidtil tænkt “Selvfølgelig, de her er pinlige, men i det mindste skete ingen af dem, da du var på fjernsynet eller noget.” Bare rolig, for det gjorde en helt. Det var en udsendt journalistiktime, og jeg skulle lige til at forankre showet. Alle var spændte, scenen var kaotisk, og vi var alle lidt irriterede over vores højspændte TA. Lige da vi skulle til at gå live, fik jeg et anfald. Uden at have nogen idé om, hvad jeg lavede, flåede jeg mit headset af og marcherede ud af sættet, mens TA’en råbte ad mig hele vejen – gennem hovedstykket, jeg lige havde fjernet – tilsyneladende overbevist om, at jeg holdt op i protest. Jeg prøver virkelig at være en venlig og professionel person, men griber jeg mig? Grib mig er ligeglad. (Er det forfærdeligt at sige, at det var utroligt tilfredsstillende og sjovt at pirre hende sådan op?)
Aftensmaden
En anden gang, da min epilepsi fik mig til at falde ud som en charme-skole, var jeg til en fancy middag med en gruppe venner. Vi snakkede sammen og ventede på appetitvækkere, da jeg begyndte at banke min smørkniv i bordet, som om jeg forlangte, at vores salater ankom LIGE I DET ANDET. Sådan gentagen kropslig adfærd er blot en af måderne, hvorpå komplekse partielle anfald kan manifestere sig, men det vidste ventepersonalet selvfølgelig ikke. Ja, de troede bare, at jeg bare var verdens mest uforskammede kunde. Jeg efterlod et meget stort tip, men har stadig ikke været i stand til at få mig selv til at gå tilbage til den restaurant.
Datoen
Der er ingen praktisk guidebog til dating med epilepsi. Jeg ved, at jeg skræmte et par potentielle bejlere væk ved at fortælle dem alle om min tilstand på den første date (deres tab), og det blev ret nedslående. Så for et par år siden, mens jeg ventede på hjerneoperationen, der forhåbentlig ville få mine anfald under kontrol, besluttede jeg, at jeg fortjente at have det lidt sjovt. Jeg besluttede at tage på nogle dates uden at medbringe en kopi af min MR.
Systemet fungerede godt, indtil jeg mødte en fyr, som jeg faktisk kunne lide, og jeg indså, at jeg virkelig ikke ville skræmme denne. Efter et par dates nævnte han en samtale, vi havde haft, og til min rædsel kunne jeg ikke huske et ord af den. Jeg blev knust af mine korttidshukommelsesproblemer og havde intet andet valg end at udbryde: “Så, en skør historie, jeg har faktisk epilepsi, og det gør det nogle gange svært for mig at huske ting, ikke noget personligt. Jeg skal også have en hjerneoperation om to uger. Anyway, hvad er dit mellemnavn?”
Det var meget at slå ham med, og jeg var sikker på, at min sygdom bare havde kostet mig endnu en ting, jeg virkelig gerne ville have. Men den gode nyhed er denne: Operationen virkede, min epilepsi er under kontrol, og mine anfald er for det meste fortid. Og fyren? Han hang trods alt derinde, og nu er vi forlovet.
Så på trods af alle de skræmmende, pinlige og nogle gange sjove ting, som min anfaldssygdom har udsat mig for, tror jeg, at jeg får det sidste grin. For sandheden er, at epilepsi suger. Anfald suger. Men når du har historier som min, hvordan kan du så ikke finde en lille smule morskab i dem?
Som fortalt af Penny York til Elaine Atwell. Elaine Atwell er forfatter, kritiker og grundlægger af The Dart. Hendes arbejde er blevet vist på Vice, The Toast og adskillige andre forretninger. Hun bor i Durham, North Carolina.
Discussion about this post