Cystisk fibrose og lungetransplantationer
Cystisk fibrose er en genetisk sygdom, der får slim til at opbygge sig i dine lunger. Over tid kan gentagne anfald af betændelse og infektion forårsage permanent lungeskade. Efterhånden som din tilstand skrider frem, bliver det sværere at trække vejret og deltage i de aktiviteter, du nyder.
Lungetransplantationer bruges i stigende grad til at behandle cystisk fibrose. I 2014 modtog 202 patienter med cystisk fibrose i USA en lungetransplantation, ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
En vellykket lungetransplantation kan gøre en væsentlig forskel i, hvordan du har det i hverdagen. Selvom det ikke er en kur mod cystisk fibrose, kan det give dig et sundere sæt lunger. Dette kan give dig mulighed for at lave flere aktiviteter og potentielt forlænge dit liv.
Der er mange ting, du skal overveje, inden du får foretaget en lungetransplantation. Fortsæt med at læse for at lære mere om de potentielle fordele og risici ved lungetransplantationskirurgi.
Hvad er de potentielle fordele ved en lungetransplantation?
Hvis du har cystisk fibrose, og dine lunger fungerer dårligt, kan du være berettiget til en lungetransplantation. Du har sandsynligvis problemer med at trække vejret og sidde ude aktiviteter, du engang nød.
En vellykket lungetransplantation kan forbedre din livskvalitet på håndgribelige måder.
Et nyt sæt sundere lunger vil gøre det lettere at trække vejret. Dette kan hjælpe dig med at deltage i flere af dine yndlingsbeskæftigelser.
Hvad er de potentielle risici ved en lungetransplantation?
En lungetransplantation er en kompleks procedure. Nogle af de primære risici er:
- Organafstødning: Dit immunsystem vil behandle dine donorlunger som fremmede og forsøge at ødelægge dem, medmindre du tager antiafstødningsmedicin. Mens organafstødning højst sandsynligt vil ske inden for de første seks måneder efter din operation, bliver du nødt til at tage antiafstødningsmedicin for at undertrykke dit immunsystem resten af dit liv.
- Infektion: Antiafstødningsmedicin dæmper dit immunsystem, hvilket øger dine chancer for at udvikle infektioner.
- Andre sygdomme: Fordi antiafstødningsmedicin undertrykker dit immunsystem, vil du også have øget risiko for kræft, nyresygdom og andre tilstande.
- Problemer med dine luftveje: Nogle gange kan blodgennemstrømningen fra dine luftveje til dine donorlunger være begrænset. Denne potentielle komplikation kan helbrede af sig selv, men hvis ikke, kan den behandles.
Hos mænd kan antiafstødningsmedicin forårsage fosterskader hos deres børn. Kvinder, der har fået en lungetransplantation, kan have risiko for alvorlige komplikationer under graviditeten.
Hvem er berettiget til en lungetransplantation?
Ikke alle er berettiget til en lungetransplantation. Din læge bliver nødt til at vurdere chancerne for, at du vil drage fordel af det og være i stand til at holde fast i din behandlingsplan. Det kan tage uger at evaluere din sag og afgøre, om du er en kvalificeret kandidat.
Denne proces kan involvere:
- Fysiske evalueringer, herunder tests for at vurdere dine lunge-, hjerte- og nyrefunktioner. Dette kan hjælpe din læge med at vurdere dit behov for en lungetransplantation, såvel som din risiko for potentielle komplikationer.
- Psykologiske evalueringer, herunder konsultationer med socialrådgiver eller terapeut. Din læge, socialrådgiver eller terapeut vil måske også møde nogle af dine venner og familiemedlemmer for at sikre, at du har et godt støttesystem og evnen til at styre din post-operation.
- Økonomiske evalueringer for at vurdere din medicinske dækning og hjælpe dig med at bestemme, hvordan du vil betale for dine egne udgifter, både på kort og lang sigt.
Hvis din læge vurderer, at du er en god kandidat, vil du blive tilføjet til lungetransplantationslisten. Du vil blive instrueret i, hvordan du forbereder dig til din operation. Du kan modtage et opkald om, at donorlunger er tilgængelige til enhver tid.
Donorlunger kommer fra personer, der er nyligt døde. De bruges kun, når de viser sig at være sunde.
Hvad er involveret i en lungetransplantation?
For at udføre en dobbelt lungetransplantation vil dit kirurgiske team sandsynligvis lave et vandret snit under dine bryster. De vil fjerne dine beskadigede lunger og erstatte dem med donorlunger. De vil forbinde blodkar og luftveje mellem din krop og dine donorlunger. I nogle tilfælde kan de bruge en hjerte-lunge-bypass-maskine til at holde ilten strømme gennem din krop under denne procedure.
Dit kirurgiske team vil lukke dit bryst ved hjælp af sting eller hæfteklammer. De vil klæde dit snitsår og efterlade et par rør i, så væsker kan dræne. Disse rør er midlertidige. Du får også indsat et åndedrætsslange, indtil du kan trække vejret uden det.
Umiddelbart efter din operation vil du blive overvåget for vejrtrækning, hjerterytme, blodtryk og iltniveauer. Når alt fungerer på en tilfredsstillende måde, bliver du flyttet ud af intensiv behandling. Du vil fortsat blive overvåget nøje, mens du kommer dig. Du vil gennemgå periodiske blodprøver for at finde ud af, hvor godt dine lunger, nyrer og lever fungerer.
Dit hospitalsophold vil sandsynligvis vare en uge eller to, afhængigt af hvor godt du har det. Før du bliver udskrevet, bør dit kirurgiske team give dig anvisninger om, hvordan du plejer dit snit og fremmer din bedring derhjemme.
Hvordan er opsvinget?
En lungetransplantation er en større operation. Det kan tage måneder at komme sig helt over det.
Dit kirurgiske team bør give fuldstændige instruktioner til din hjemmepleje. For eksempel bør de lære dig, hvordan du holder dit snit rent og tørt, indtil dine sting eller hæfteklammer er fjernet. De bør også lære dig, hvordan du genkender tegn på infektion.
Du vil være i øget risiko for infektion på grund af de antiafstødningsmidler, du skal tage efter en lungetransplantation. Hvis du har nogle af følgende symptomer, skal du straks kontakte din læge:
- feber på 100,4°F eller højere
- væske siver fra dit snit
- forværrede smerter på dit snitsted
- åndenød eller åndedrætsbesvær
Du skal muligvis besøge lægen hyppigere i året efter din lungetransplantationsoperation. Din læge kan bestille tests for at overvåge din bedring, såsom:
- blodprøver
- lungefunktionsundersøgelser
- røntgen af thorax
- bronkoskopi, en undersøgelse af dine luftveje ved hjælp af et langt tyndt rør
Hvis din lungetransplantation lykkes, vil du have et nyt sæt lunger, der fungerer bedre end dine gamle lunger, men du vil stadig have cystisk fibrose. Det betyder, at du bliver nødt til at fortsætte din behandlingsplan for cystisk fibrose og besøge din læge regelmæssigt.
Hvad er udsigterne?
Dit individuelle syn vil afhænge af din alder og hvor godt din krop tilpasser sig din lungetransplantation.
I USA er mere end 80 procent af mennesker med cystisk fibrose, der har en lungetransplantation, i live efter et år efter deres procedure, rapporterer CFF. Over halvdelen overlever mere end fem år.
En canadisk undersøgelse offentliggjort i 2015 i Journal of Heart and Lung Transplantation fandt, at den femårige overlevelsesrate for patienter med cystisk fibrose efter en lungetransplantation var 67 procent. Halvtreds procent lever 10 år eller mere.
En vellykket lungetransplantation kan potentielt ændre dit liv ved at lindre dine symptomer og give dig mulighed for at være mere aktiv.
Tips til at tale med din læge
Når du overvejer en lungetransplantation, så spørg din læge, om alle andre muligheder er blevet undersøgt først. Bed dem om at hjælpe dig med at forstå de potentielle fordele og risici ved en transplantation. Spørg, hvad du kan forvente, hvis du ikke vælger transplantationen.
Når du føler dig tryg ved tanken om en lungetransplantation, er det tid til at lære mere om, hvad der venter forude. Når du er på transplantationslisten, skal du være forberedt på at få opkaldet om, at dine donorlunger er ankommet, uanset hvornår det kommer.
Her er et par spørgsmål for at få samtalen med din læge i gang:
- Hvad skal jeg vide og gøre, mens jeg er på ventelisten?
- Hvilke forberedelser skal jeg gøre, når lungerne bliver tilgængelige?
- Hvem skal udgøre lungetransplantationsteamet, og hvad er deres erfaring?
- Hvor længe skal jeg forvente at blive på hospitalet efter operationen?
- Hvilken medicin skal jeg tage efter operationen?
- Hvilke symptomer betyder, at jeg skal til læge efter operationen?
- Hvor ofte skal jeg følge op, og hvilken test vil være involveret?
- Hvordan vil bedring se ud, og hvad er mit langsigtede udsigter?
Lad din læges svar guide dig mod mere dybdegående spørgsmål.
Discussion about this post